Neurodermitis und AML

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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SiL-X
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Beitrag von SiL-X » 13.11.2008, 12:23

Hallo Susann,

als ich nach über 7 Wochen aus dem Krankenhaus entlassen wurde (2 Chemoblöcke hintereinander, Dieselben wie du auch (7+3)) habe ich mich über jede Kleinigkeit gefreut.
Als erstes habe ich frische Luft geatmet, dass war ein super Gefühl! Danach kam leider Zigarettenrauch in meine Nase (Igitt! Aber ist halt Raucherzone vorm Krankenhauseingang ;) ) Und dann weiter, wieder frische Luft... Die Bäume, die Pflanzen! All das habe ich gerochen und bewusst wahr genommen. das hat mich glücklich gemacht in dem moment! Danach gings auf die Strasse... Abgase und Reifengeruch! SUPER! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> (Bin Motorsport begeistert, andere mögen den Geruch vielleicht nich so ;) )
Ich hatte ein breites grinsen auf dem Gesicht!
Zu Hause dann bin ich erstmal auf die Terasse und habe mich einfach hingestellt und mich umgeschaut... Wie schön der Himmel war, die Bäume, Pflanzen und alles...
Ich musste fast anfangen zu weinen.

Wie das mit Gerüchen im allgemeinen so ist, gewöhnt der Mensch sich leider dran.
Aber man kann sich immer daran zurück erinnern und manchmal fühlt man auch wieder genauso wie in dem moment.

Ich denke aber, dass man wohl nicht immer, aber in manchen Situationen bewusster lebt.
Man betrachtet Sachen aus einem anderen Winkel. Verändert seine Wertlegung auf bestimmte Dinge und erkennt früher als manch anderer, was sich lohnt oder was nich...

Wo manche Leute sich das streiten bekommen, knall ich mir die Hand vorm Kopf und denk nur: Ihr wisst garnich wie gut ihr das eigentlich habt!

Denn was viele Menschen vergessen ist einfach, dass die GESUNDHEIT das grösste GUT ist!

Wenn man Leukämie hat beschäftigt man sich ja zwangsweise mit dem Gedanken unfreiwillig gehen zu müssen. Sicher hat der eine oder andere schonmal über den Tod nachgedacht. Aber dies zu müssen, weil es unmittelbar auf einen einwirken könnte ist was ganz anderes und sind auch sehr unschöne Gedanken. :(
Viele Schwestern und Ärzte meinen: Sie sind genauso weit vorm Tod entfernt, wie ich auch gerade... Damit spielen sie immer auf die Gefahren im Alltag hin. Insofern stimmt die Theorie vielleicht, aber mit dem Unterschied, dass wir bereits auf diese Gefahr geprallt sind!
Aber so blöd es klingen mag... Diese Erfahrung macht einen auch stärker und verändert manche Ansichten.


Zu deinen Fragen, wie man sich danach fühlt:
Ich denke, dass wird wohl ganz unterschiedlich sein und auch abhängig vom Ergebnis der Chemo-Blöcke. Ich hatte eine komplette Remission nach der 2. Chemo. Dann habe ich meine Transplantation bekommen.
Ich habe letzten Monat meine erste Punktur bekommen. Ich habe nicht mit einem Rezidiv gerechnet, aber dennoch denkt man dran. Auch ist wichtig gewesen, wie weit die Transplantation geklappt hat. Es ist aber alles gut gegangen! :)
Ich bin guter Dinge, dass ich es geschafft habe. Angst bleibt aber vorerst immernoch da.
Man gilt zu 80% geheilt, wenn man nach 2 Jahren kein Rezidiv bekommt. Das wird ein wichtiger Schritt. Der nächste wird dann sein, dass wenn man nach 5 jahren kein rezidiv hat man davon ausgeht, dass keiner mehr kommen wird. Ich denke mal, dass man sich danach erst wieder richtig fallen lassen kann und Angstfrei ist.

Es ist aber nicht so, dass ich vor Freude heule... Eben weil ich weiss, dass es noch nicht überstanden ist. Es ist noch ein langer Weg. Aber man freut sich durchaus über die positiven Ergebnisse, ganz klar! :)

Ich wünsch dir weiterhin alles gute Susann!


LG
Silvio

unknown

Beitrag von unknown » 13.11.2008, 11:28

Hallo,

vielen Dank für Eure lieben Antworten. Habe gerade mal den ersten Chemo-Zyklus hinter mir. Bei mir ist keine Transplantation geplant. Ich soll insgesamt zwei Zyklen Induktion bekommen(nennt sich wohl 7 + 3) 7*24h Ara-C und dann parallel an 3 Tagen Daunorubicin, dann noch 3 Phasen mit Hochdosis Ara-C. Also insgesamt 5 Zyklen. Hoffe, dass alle Leukämiezellen gekillt werden...

Habe jetzt auch eine Cortisonsalbe bekommen (aber sehr niedrig). Mal sehen. Dazu habe ich noch eine Pflegesalbe mit Harnstoff bekommen, in der wohl auch was zum Betäuben drin ist. Das ist ja echt praktisch.

Habe jetzt herausgefunden, dass die Allergietabletten max. 3 Stunden halten. Habe jetzt mal gewechselt zu Cetirizin. Die solllen stärker sein. Für die Nacht bekomme ich eine spezielle Cetirizin-Tablette, die auch gut müde machen soll, das ist ja praktisch.

Ich hoffe ganz doll, dass sich meine Haut bis zur nächsten Chemo beruhigt, will nicht mit dem Ausschlag in die nächste starten...

Wie geht es euch eigentlich danach? Ich glaube ich würde nach jeder Nachuntersuchung heulen, entweder vor Erleichterung oder Entsetzen....

Hat sich Euer Leben danach sehr verändert? Stimmt es, dass man dann intensiver lebt? Glücklicher? Ich muss gestehen, dass ich vorher nicht unbedingt an meinem Leben gehangen habe, ich hoffe, dass es nach überstandener Therapie besser wird ...

Liebe Grüße
Susann

Laoni
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Beitrag von Laoni » 11.11.2008, 15:40

Hallo Susann,

auch ich habe mich am Anfang häufig gefragt, ob ich die Neuro durch diese ganzen Behandlungen vielleicht voll und ganz los werde. Ich war allerdings auch schon vorher weitgehend erscheinungsfrei. Was deine Hoffnung in diese Richtung angeht, kann ich dir allerdings noch nicht so ganz viel aus eigener Erfahrung sagen. Bei mir ist die AML-Erkrankung nämlich auch noch nicht so schrecklich lange her und ich befinde mich noch in der Regenerationsphase nach einer allogenen Stammzelltransplantation. Ob durch die Transplantation und das neue Immunsystem (wird quasi mit transplantiert) meine vorherigen Allergien passé sind, bleibt abzuwarten, kann aber möglich sein. Ohne Transplantation ist dieser positive Nebeneffekt nach meinem Wissen eher unwahrscheinlich. Steht schon fest, ob bei dir eine Transplantation angestrebt wird?

Ich habe trotz teils hohem Fieber mit Cortison behandelt, aber das ist sehr vom individuellen Fall abhängig und ich bin mir sicher, dass deine Ärzte die Situation abwägen und das Richtige tun, zumal sie ja auch schon eine Hautärztin hinzugezogen haben.
Der ZVK am Hals fällt leider sehr schnell Fieber und unklaren Entzündungszeichen zum Opfer. Ich fand den Katheter auch immer praktischer als Braunülen und habe ihn so lange es ging verteidigt, aber irgendwann ist es wohl besser ihn zu ziehen. Dass die Zugänge an den geschundenen Armen sehr unangenehm sind, kann ich mir gut vorstellen. Halt durch!

Mit Übelkeit und allerhand weiteren Gemeinheiten habe ich auch zu tun gehabt, aber ich stimme Silvio zu, die Chemo vor der Transplantation hatte es da ganz besonders in sich. Mit der ein oder anderen Nebenwirkung wirst Du sicherlich auch noch deine Erfahrungen machen, freu dich einfach über jede, die Du ausgelassen hast ;-)
Wie viele Chemoblöcke hast Du denn schon hinter dir?

Viele Grüße,
Laoni



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SiL-X
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Beitrag von SiL-X » 11.11.2008, 13:04

Hallo Susann,

ich hatte ebenfalls nicht mit Übelkeit zu kämpfen. Aber du müsstest gegen Übelkeit auch prophylaktisch ein Medikament bekommen (1x morgens wars bei mir).
Wenn du doch noch Übelkeit bekommst müsstest du von dem Medikament eigentlich auch mehr bekommen dürfen.

Mit Übelkeit bis hin zum Erbrechen hatte ich nach meiner Stammzelltransplantation zu kämpfen. Aber das ist auch eine andere Schiene wie die Chemo´s davor...

Weiterhin alles gute!


LG
Silvio
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unknown

Beitrag von unknown » 10.11.2008, 20:10

Hallo,

vielen lieben Dank für die Antworten. Meine Ärtze haben mich glücklicherweise zur Hautklinik zur Kontrolle geschickt. Sowas haben die wohl hier auch noch nicht gesehen. Ist ziemlich großflächig und dunkelrot bis blau. Juckreiz ist unerträglich.

Mit meinen Neurodermitisstellen habe ich keine Probleme. Es ist auf jeden Fall eine allergische Reaktion auf ein Medikament. Bestimmt durch die Chemo verursacht. Die Hautärztin hat noch einen Hinweis Richtung Antibiotika gegeben, wo wohl auch oft Ausschläge auftreten.

Hatte ein Antibiotikum mit Peniccilin bekommen, das wurde jetzt ausgetauscht. Hoffe jetzt, dass es besser wird.

Blöderweise sind auch meine beiden Arme ziemlich geschwollen, als ob da was nicht mehr richtig abfließt. Jetzt wird schon überlegt, ob mir der Katheter am Hals wieder gezogen werden soll. Neeeeeeeeiiiiiinnnnnn. Ich will nicht wieder eine Kanüle am Arm, vorallem nicht bei dem Ausschlag...

Cortison bekomme ich keins. Hatte Fieber und die Ärzte haben wohl Bedenken, dass bei einem Infekt Cortison eher schaden könnte....

Eine Frage habe ich noch: Hattest du nach der ganzen Behandlung eigentlich wieder mit Neurodermitis zu kämpfen oder bist du seitdem erscheinungsfrei? (Vielleicht hat das ganze ja auch sein Gutes ;-))

Werde jetzt bald eine Salbe bekommen, wohl von Optiderm, die auch kühlen soll. Mal sehen...

Will auch höllisch aufpassen, dass der Ausschlag sich nicht in offene Wunden umwandelt. Reibe es einmal täglich mit Octenisept ein (vor dem Eincremen), zur Vorbeuge...

Hattet Ihr auch mit Übelkeit zu kämpfen? Ich hatte bis jetzt überhaupt keine Übelkeit (wenigstens etwas :-))

Liebe Grüße,
Susann

Laoni
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Beitrag von Laoni » 10.11.2008, 15:44

Hallo Susann,

ich bin ebenfalls an AML erkrankt und hatte viele Jahre erhebliche Probleme mit Neurodermitis. Mit dem klassischen Neuro-Ausschlag hatte ich während der Chemo aber kaum Probleme. Allerdings hat meine Haut teilweise sehr stark auf die Chemotherapien reagiert (Quaddeln etc.), was aber auch bei vielen Patienten vorkommt, die noch nie etwas mit Neurodermitis zu tun gehabt haben. Auf diese Reaktionen sind die Ärzte meiner Erfahrung nach vorbereitet und können sehr gut damit umgehen (Kortison, teilweise Antiallergikum, ggf. auch prophylaktisch). Ich habe meinen behandelnden Ärzten in diesem Punkt voll und ganz vertraut und bin sehr gut damit gefahren.
Die Ursache deiner Hautprobleme sollte auf jeden Fall geklärt werden, aber darum bemühen sich sicherlich auch deine Ärzte. Wo bist Du denn in Behandlung? (Kannst mir auch eine private Nachricht schicken.)

Wenn Du den Eindruck hast, dass es sich eher um Neurodermitis-Ausschlag handelt und vor allem der nervenaufreibende Juckreiz dazukommt, kann ich dir aus meiner eigenen Erfahrung nur raten, sehr großzügig mit Cortison zu behandeln. Sehr wichtig ist nämlich, dass keine offenen Stellen entstehen, denn durch das sehr geschwächte Immunsystem bilden Infektionen eine große Gefahr. Kühlende Cortison-Gels können vielleicht helfen, um den Juckreiz zu lindern und gleichzeitig für Abheilung zu sorgen.

Ich wünsche dir alles Gute und schicke einen dicken Mutmacher – bleib tapfer, es lohnt sich!
Laoni

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SiL-X
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Beitrag von SiL-X » 09.11.2008, 14:43

Hallo Susann,

was meinen denn die Ärzte zu deinem Ausschlag?
Klingt für mich wie eine allergische Reaktion auf ein Medikament was du momentan zu dir nimmst. Wenn es ein Medikament is was prophylaktisch über längere Zeit gegeben wird, dann sollte man das wohl besser austauschen gegen ein alternativ Produkt.
Die Haut leidet aber auch sehr unter der Chemo, gerade das Daunorubicin ist ein heftiges Medikament.


LG
Silvio
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unknown

Beitrag von unknown » 08.11.2008, 21:22

Hallo,

bei mir wurde vor kurzem AML festgestellt und direkt mit der Chemo angefangen. Ara-C und irgendein Donarubicin. Habe jetzt schrecklichen Ausschlag am ganzen Körper. Muss zusätzlich ja die ganze Zeit Antibiotika nehmen, was auch Hautauschläge verursachen kann. Denke, durch die Neurodermitis ist die Haut meine Schwachstelle. Habe Angst, dass der Ausschlag bis zur nächsten Chemo nicht abheilt und es dann noch schlimmer wird.

Hat jemand von Euch das gleiche Problem. Kennt Ihr irgendwelche Tipps?

Liebe Grüße,
Susann

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