Hallo Manuela,

es handelt sich um eine normale CLL. Diese ist nach neuester Definition immer auch von der B-Zell Art. Es handelt sich um eine krankhafte Entartung bestimmter weißer Blutkörperchen, sogenannter Lymphozyten, die im Knochenmark (B=bone) gebildet werden. Die CLL wird auch als lymphozytisches Lymphom bezeichnet und wird heute weniger zu den Leukämien gezählt, als vielmehr zur Familie der malignen Lymphome. Der allgemein verwendete Ausdruck Lymphdrüsenkrebs ist leider falsch, denn die betroffenen Lymphknoten sind keine Drüsen, richtig ist deshalb Lymphknotenkrebs.

Die Krankheit befindet sich im Stadium IV, ist also bereits recht fortgeschritten und gehört deshalb dringend behandelt. Das Stadium wird anhand vorliegenden Symptome ermittelt, IV ist das höchste CLL-Stadium.

Ein Ak-Mangelsyndrom bedeutet, dass ein Mangel an Antikörpern vorliegt. Das ist ein Zeichen dafür, dass die Blutbildung nicht mehr richtig funktioniert. Bei einem Mangel an Antikörpern kann der Körper sich nur noch sehr eingeschränkt gegen Infektionen zur Wehr setzen, was verständlicherweise sehr gefährlich werden könnte.

Fludarabin letzendlich ist ein Medikament, welches als Chemotherapeutikum zur Behandlung der CLL eingestezt wird. Eine bessere und länger anhaltende Wirkung hat Fludarabin, wenn es mit Endoxan (Cyclophosphamid) kombiniert wird. Das setzt jedoch eine gewisse Belastbarkeit voraus.
CLL-Therapien werden meistens in 6 Zyklen oder Kursen verabreicht. Dazwischen gibt es dann immer eine bestimmte Zeit zur Erholung.

Alles Gute für Deinen Vater

Waldi


P.S.: Die CLL-Patientenbroschüre mit vielen Informationen kannst Du Dir <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.cll.de/scripts/index.php?site=102" TARGET="_blank">HIER</A><!-- BBCode End --> herunterladen.
[addsig]

Suche schon den ganzen Morgen hier im Net.
Mein Vater hat am Samstag einen Brief seiner Ärtztin erhalten,
in dem einige Sachen standen die ich nicht kenne,
ich weis das mein Vater seid 2002 Lymphdrüsenkrebs hat,

Vielleicht kann mir jemand hier die Begriffe erläutern,
B-Cll-Variante Lymphozotisches Stad IV
Ak-Mangelsyndrom
Kurse Fludarabin,

konnte nicht wirklich was darüber finden


danke schon mal im Vorraus
Lg.Manuela

Hallo Bettina,
meine Frau hat auch CLL und wurde in der LMU Klinik München, Innenstadt, in der Ziemssenstraße behandelt und fühlte sich dort gut aufgehoben. Dort gibt es eine Tagesklinik für die Chemotherapie und eine Ambulanz.
Wir würden auf jeden Fall eine Uni-Klinik empfehlen, da dort alle Untersuchungen wie Ultraschall, CT usw. durchgeführt werden. Jede kann auf die Krankendaten zugreifen, wenn mal ein Infekt auftritt o.ä.
Nach der Diagnose blieben uns noch etliche Monate, bis die Behandlung begonnnen werden musste.
Jetzt sind wir in Norddeutschland bei einem niedergelassenen Onkologen, wo wir uns auch "wohlfühlen", müssen aber für jede zusätzliche Untersuchung in weitere Fachpraxen, wo es eben den Datenaustausch nicht gibt.
Ich wünschen Euch viel Kraft
hape

Hallo Bettina,
bei meinem Mann wurde im letzten Jahr die CLL festgestellt. Er war zu diesem Zeitpunkt 66 Jahre alt. Für ihn und auch für mich war es ein Schock. Er hat die Bestätigung seiner Erkrankung im KH erhalten und war am Ende. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> Nach 2 Blutkonserven und der daran anschließenden Chemo ging es nur ein wenig bergauf. Er hat seine 6 Chemos hinter sich.
Er hat sich ein Ziel zum Kämpfen gesetzt: ich will aufrecht sterben!
Seine Blutwerte sind seit einem Jahr ok. Es gibt einige andere gesundheitliche Probleme. Aber damit kann man weiter kämpfen. Den Kopf in den Sand stecken hilft nicht. Wichtig sind Ziele. Wir haben unseren Alltag in den Zielsetzungen verändert. Da wird nicht mehr lange Zeit voraus geplant, sondern kurzfristig entschieden.
Versuch mit Deiner Mutti solche Ziel zu setzten. Was überschaubar ist, kann auch erreicht werden.
Viele liebe Grüße
Anna-Christine
[addsig]

Hallo Bettina,

ich habe Deinen Bericht gelesen und möchte ergänzend zu Waldi auch noch etwas positives anmerken. Ich habe z. B. seit 1994 CLL, der Schock damals war genauso groß wie Du über Deine Mutter berichtest. Ich (64) lebe nun seit über 14 Jahren sehr gut damit, mittlerweile komme ich aber doch immer näher an eine "Chemo" ran. Aber wie Waldi sagt, es gibt gute und relativ mit wenig Nebenwirkungen behaftete Therapien. Ich habe damals und bis heute mein Leben in keinster Weise umgestellt, weder ernährungstechnisch noch sportmäßig o. ä. Zu Dir möchte ich sagen, besorg Dir Informationen über eine auch von Waldi empfohlene Selbsthilfegruppe, da ist man unter Gleichgesinnten und kann reden, reden und nochmals reden. Der momentan vorh. Schock wird sich dann schnell legen.

Nach meinem Wissen gibt es aber doch recht gute Hämo-Onkologen im Raum München.

Alles Gute für Deien Mutter und auch für Dich.
Wolla
[addsig]

Hallo Bettina,

ich war 55 bei Diagnosestellung, und es war natürlich auch für mich ein furchtbarer Schock. Schlimm war für mich so kurz nach der Diagnose das Unwissen über diese spezielle Art Leukämie. Die Erklärungen des Arztes gingen in das eine Ohr hinein und aus dem anderen wieder heraus. Leukämie war für mich, wie wohl auch für die meisten Menschen, die böseste aller Krankheiten, so etwas wie die ultimative Katastrophe. So kann es anfangs auch schon mal ganz hilfreich sein zu wissen, dass man es nicht einer aggressiven Leukämie zu tun hat, sondern mit einem in der Regel recht langsam verlaufenden niedrigmalignen Lymphom.
Eine Therapie der CLL wird erst dann erforderlich, wenn es die krankheitsspezifischen Symptome erfordern. Solange das nicht der Fall ist, wird abgewartet, denn eine frühzeitige Behandlung bringt keinerlei Vorteile. Zur Behandlung stehen heute viele gut wirkende und ganz gut verträgliche Therapieoptionen zur Verfügung. Damit wird die Krankheit meistens fast vollständig zurückgedrängt, und man hat in den meisten Fällen viele Jahre Ruhe vor ihr. Viele Patienten leben deshalb sehr lange mit einer CLL. Viele sterben mit ihr, aber nicht an ihr! Mein Lieblingsspruch, den ich mal irgendwo gelesen habe ist: "Wenn schon Krebs, dann diesen." Also keine Panik, Panik ist bei der CLL in den allermeisten Fällen überhaupt nicht angebracht, besonders dann nicht, wenn die Krankheit früh (Stadium A) erkannt wurde,

Es ist sehr wichtig, sich erst einmal mit dem Krankheitsbild, das sehr vielfältig sein kann, vertraut zu machen. Dafür kann die Teilnahme in einer Selbsthilfegruppe, in der sich erfahrene Betroffene befinden, außerordentlich hilfreich und aufbauend sein. Das ist genau das, was man braucht, um den anfänglichen Schock schnell überwinden zu können.

Liebe Grüße
Waldi

P.S.:
1. Meinen Erfahrungsbericht von Juni 2006 findest Du <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-kmt.de/Info/Erfahrungen/index.html" TARGET="_blank">HIER</A><!-- BBCode End -->
2. Die neueste Broschüre über CLL kannst Du Dir <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-hilfe.de/schriften ... ionen.html" TARGET="_blank">HIER</A><!-- BBCode End --> herunterladen.
[addsig]

Lieber Waldi,

darf ich Dich noch was fragen? Wie alt warst Du bei der Diagnoseerstellung? Was hat Dir geholfen, dass es Dir schon seit nun 8 Jahren gut geht? Welche Gedanken waren tröstlich? Hast Du Dein Leben umgestellt (Ernährung, Sport...)? Meine Mom ist so eher eine Kämpfernatur aber momentan ist davon nicht so viel zu sehen. Wie kann man zurück zu seiner mentalen Kraft kommen nach dieser Diagnose und nach dem ersten Schock? was hat Dir damals und seitdem geholfen?

Ganz liebe Grüße und schonmal Danke im Voraus.
Bettina
[addsig]

Lieber Waldi,
ganz lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Du meinst, in der Selbsthilfegruppe kann man sich auch über Ärzte austauschen und dort bekommt sie dann sicher die besten Tipps zu guten Ärzten in der Gegend.
Ich freue mich, dass es Dir schon so lange im gleichen Stadium gut geht, auch das macht mir ein bisschen Mut. Wahrscheinlich muss man lernen, die Krankheit irgendwie zu integrieren in das Leben und es zu akzeptieren. Davon bin ich gerade aber noch sehr weit weg, stehe noch unter Schock und kämpfe ständig mit den Tränen, was schwierig ist, da ich arbeiten muss und eigentlich nur physisch anwesend bin.

Danke nochmal und Grüße
Bettina
[addsig]

Hallo Bettina,

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-hilfe.de/shis.html" TARGET="_blank">HIER</A><!-- BBCode End --> findest Du Leukämie/Lymphom-Selbsthilfegruppen. Den entsprechenden Ort einfach anklicken. Versuch doch dort mal zu erfragen, wer als guter Hämatologe in Eurer Nähe in Frage kommt. Unter <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.bnho.de " TARGET="_blank">BNHO</A><!-- BBCode End -->, dem Berufsverband der niedergelassenen Hämatologen findest Du Adressen von Fachärzten.
Durch die Arbeit in meiner Selbsthilfegruppe kenne ich viele Hämatologen im Hamburger Raum. Auf keinen davon trifft das Attribut "kalt wie Eis" zu. Ganz im Gegenteil, ich habe den Eindruck gewonnen, dass gerade Hämato-Onkologen sehr einfühlsam sind. Aber manchmal stimmt auch einfach die Chemie nicht zwischen Arzt und Patient. Dann muss man sich als Patient halt umorientieren. Ich wünsche Euch viel Erfolg dabei.

Liebe Grüße

Waldi (8 Jahre CLL watch&wait)
[addsig]

Liebe Community,

dies ist mein erster Beitrag in einer Community in meinem ganzen Leben.

Seit einer Woche weiß ich, dass meine Mutter CLL hat (Stadium A). Sie ist 62 Jahre alt, ist eigentlich seit 2 Jahren ständig krank, hat Nachtschweiß. Von einer Therapie raten die Ärzte aber zunächst einmal ab.

Für mich bricht gerade eine Welt und ein Bild der Zukunft zusammen. Die Vorstellung, dass meine Mom unheilbar krank ist, ist schwer auszuhalten für mich.

Kennt Ihr einen guten Arzt im Raum München oder Regensburg? Einen Spezialisten, der auch menschlich gut ist. Der Onkologe, bei dem sie war, war kalt wie Eis....das ist auch wohl nicht so selten.

Über eine Tip oder einen tröstichen Gedanken freut sich

Bettina
[addsig]