Hallo Silke,
die Geschichte deiner Mutter kommt mir ähnlich bekannt vor. Sie wurde auch allogen transplantiert und ihr gings relativ gut danach. Dann bekam sie starken Durchfall und dann kam auch schon das Rezidiv. Auch sie bekam dann eine schwache Chemo mit Cytarabin. Diese Chemo brachte ihr ca. 4 Wochen stabile Blutwerte, aber keinerlei Lebensqualität-ihr gings nur schlecht, durch den ständigen Durchfall war sie sehr schwach. Eine erneute Chemo lehnte sie dann ab.
Euch alles Gute und viel Kraft
gruss floppi
Chronische Darm GVHD nach allogener Stammzelltransplantation
Bei meiner Mutter wurde vor fast 1 Jahr AML festgestellt, nach mehreren Chemos, die sie auch sehr gut vertragen hat, wurde im Februar 2008 eine allogene Stammzellentransplantation durchgeführt. Es ging ihr danach immer besser. Sie ging regelmäßig zur Kontrolle ins KH und bekam nach eine Biopsie Ende Mai das Ergebnis, dass keine Blasten mehr festgestellt wurden. Bei der nächsten Biopsie allerdings Mitte August hieß es plötzlich, dass 50% Blasten im Knochenmark festgestellt wurden, für uns alle war dies eine riesiger Schock, denn wie gesagt, es ging ihr eigentlich prächtig, sogar ihr Arzt war schockiert über das Ergebnis. Man hat dann entschieden die Immuntabletten zu reduzieren um eine Reaktion zu erhoffen. Diese kam dann auch ziemlich heftig mit hohem Fieber und Durchfall. Seit 2 Wochen ist sie nun wieder im KH und so richtig verstehen tu ich das Ganze ehrlich gesagt nicht. Deshalb wende ich mich nun an dieses Forum! Seit sie im KH liegt hat sie ab und zu Fieber, ständig Durchfall, Magenschmerzen und sie mußte sich auch schon ab und an übergeben. Es wurden Darm-und Magenspiegelungen gemacht, die Proben wurden ausgewertet und man geht von einer GVHD im Dünndarm aus. Sie bekommt seit ein paar Tagen Cortison. Die Leukos sind auf 30.000 angestiegen, so daß davon ausgegangen wird die Leukämie sei erneut ausgebrochen. Die Leukos sind die letzten 2 Wochen von 17.000 auf 4.000 gesunken und nun wieder gestiegen. Die Blasten im Blut sind relativ niedrig, was die Ärzte scheinbar anders erwartet hätten. Es soll nun eine Chemo gegeben werden, um die Krankheit zu lindern, eine Heilung sehen die Ärzte nicht mehr. Aber wir vermuten, dass ihr momentan schlechter Zustand eine Chemo viel zu sehr belasten würde. Vielleicht gibt es ja jemand, der ähnliche Krankheitsbilder kennt und uns ein paar Infos oder Tipps geben kann, wie man sich verhalten kann und was man tun kann.
Viele Grüße Silke
Viele Grüße Silke
Hallo,
ich habe seit heut früh 2mal Durchfall gehabt, und in meinem Bauch spielen sich komische Dinge ab, es "blubbert". Kann das eine leichte GvHD des Darms sein??? Hab meine Ärztin gefragt sie meinte 2mal Durchfall ist nicht schlimm, solang es nicht 10mal am Tag ist. Stuhl wurde untersucht, war in Ordnung, keine Keime oder so.
Liebe Grüße Sandy
ich habe seit heut früh 2mal Durchfall gehabt, und in meinem Bauch spielen sich komische Dinge ab, es "blubbert". Kann das eine leichte GvHD des Darms sein??? Hab meine Ärztin gefragt sie meinte 2mal Durchfall ist nicht schlimm, solang es nicht 10mal am Tag ist. Stuhl wurde untersucht, war in Ordnung, keine Keime oder so.
Liebe Grüße Sandy
Liebe/r Akita,
herzlichen Dank für Deine Rückantwort. Ich habe mich sehr darüber gefreut. Ich hoffe und drücke Dir die Daumen, dass des bei Dir weiter berg auf geht. Es stimmt, auch mir hat ein erfahrener KMT-Spezialist gesagt, dass die Darm-GVHD irgendwann verschwindet, aber dass dies sehr sehr lange dauern kann. Und die Geduld aufzubringen, das ist nicht leicht.
Bei mir überlegen die Ärzte nun ebenfalls mit einer Antikörpertherapie zu arbeiten, und zwar mit Infliximab. Allerdings sei diese nicht ohne, da sehr schwere sogenannte opportunistische Infekte auftreten können. Vorher ist noch einmal eine einmalige Hochdosiskortisontherapie geplant. Mal schauen, wie es weiter geht.
LG ullikos
(habe mein Passwort nicht zu Hand)
herzlichen Dank für Deine Rückantwort. Ich habe mich sehr darüber gefreut. Ich hoffe und drücke Dir die Daumen, dass des bei Dir weiter berg auf geht. Es stimmt, auch mir hat ein erfahrener KMT-Spezialist gesagt, dass die Darm-GVHD irgendwann verschwindet, aber dass dies sehr sehr lange dauern kann. Und die Geduld aufzubringen, das ist nicht leicht.
Bei mir überlegen die Ärzte nun ebenfalls mit einer Antikörpertherapie zu arbeiten, und zwar mit Infliximab. Allerdings sei diese nicht ohne, da sehr schwere sogenannte opportunistische Infekte auftreten können. Vorher ist noch einmal eine einmalige Hochdosiskortisontherapie geplant. Mal schauen, wie es weiter geht.
LG ullikos
(habe mein Passwort nicht zu Hand)
Nach einer allogenen Transplantation Mitte April ist bei mir auch eine als chronisch und schwer eingestufte DarmGVHD aufgetreten, die noch anhält. Geholfen hat jedenfalls die Gabe von Serevent, einem monoklonalen Antikörper, vier Mal im Abstand von einer Woche, nachdem ursprünglich CSA und Kortison kaum zu helfen schienen. Allerdings ist die GVHD nach verübergehender Entlassung aus dem Krankenhaus und Reduktion des Kortison (Serevent wurde zu diesem Zeitpunkt auch nicht gegeben) dann wieder stärker geworden und machte einen neuen Therapiegang nötig, mit dem ich derzeit wieder/noch stationär im Wiener Akh sitze. Diesmal scheint lt.Ärzten das Kortison besser zu greifen und es besteht derzeit kein Grund, Serevent anzuwenden. Bin derzeit bereits wieder in einem Kostaufbau. Die Schmerzen sind viel weniger als bei den ersten Therapiedurchgängen, die Stühle seltener und größtenteils "weich", also nicht mehr breiig oder flüssig.
lg Akita
lg Akita
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Hallo zusammen,
habe rund 3 Monate nach der Transplantation eine schwere GVHD des Darmes mit massiven Durchfällen bekommen. Da hier die Standardtherapie mit Cortison und Immunsuppressiva nicht gewirkt hat, und es wohl sehr selten ist, dass die Abstoßungsreaktion erst so spät nach der Transplantation auftritt, sind die Ärzte ratlos. Ist es jemandem ähnlich ergangen? Was hat geholfen? Freue mich riesig über ein Feedback. Habe nach einem Jahr Durchfällen echt die Nase voll.
Gruß ullikos
habe rund 3 Monate nach der Transplantation eine schwere GVHD des Darmes mit massiven Durchfällen bekommen. Da hier die Standardtherapie mit Cortison und Immunsuppressiva nicht gewirkt hat, und es wohl sehr selten ist, dass die Abstoßungsreaktion erst so spät nach der Transplantation auftritt, sind die Ärzte ratlos. Ist es jemandem ähnlich ergangen? Was hat geholfen? Freue mich riesig über ein Feedback. Habe nach einem Jahr Durchfällen echt die Nase voll.
Gruß ullikos
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