wenn interferon innerhalb der cml-IV studie genommen wird, dann gibts angeblich mit krankenkassen kein problem.
ich habe damals auch problemlos pegasys bekommen. musste aber leider auf interferon umsteigen.
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Interferon absetzen ?
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scratch
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Ulli
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Das klingt doch sehr positiv.
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Das klingt doch sehr positiv.
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jan
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Hallo Manuela
die Schwierigkeit ist, dass man die Langfristergebnisse nicht kennt und daher eine Entscheidung auf Unsicherheit beruhen muß. Im Moment stehen viele Erkenntnisse dafür, dass die Interferon-Imatinib-Kombi gegenüber der Monotherapie einen Vorteil bringen kann, und ggf sogar die Möglichkeit bietet, Imatinib irgendwann nach Jahren molekularer Vollremission abzusetzen und nur mit Interferon weiterzumachen (wie ich dies vor ca. 2 Jahren gemacht habe).
Allerdings sollte der Preis dafür nicht ein deutlicher Verlust an Lebensqualität durch Interferon sein - Interferon wird leider so unterschiedlich gut vertragen. Daher ist es gut, wenn Ihr das nochmal mit den Ärzten intensiv diskutiert. Vielleicht ist ja noch eine niedrigere Dosierung von Interferon ("Roferon"?) denkbar. Oder vielleicht wollen die Ärzte mit Euch gemeinsam versuchen, das pegylierte Interferon (Handelsname Pegasys) zu verschreiben, das man nur alle 7-10 Tage injizieren muss und daher die Nebenwirkungen auch nur alle 7-10 Tage hat. Mancher hier im Forum hat ja schon berichtet, dass er auf Kassenkosten (GKV) Pegasys bekommen hat - wird wohl von Kasse zu Kasse unterschiedlich gehandhabt. Da Pegasys nicht für CML zugelassen ist, sondern nur für Hepatitis, können die deutschen Krankenkassen sich bei CML dagegen sperren.
Dies nur als Gedanken für die weiteren Gespräche. Halt uns doch auf dem Laufenden, wie die Diskussionen laufen, wenn Du magst.
Liebe Grüße
Jan
die Schwierigkeit ist, dass man die Langfristergebnisse nicht kennt und daher eine Entscheidung auf Unsicherheit beruhen muß. Im Moment stehen viele Erkenntnisse dafür, dass die Interferon-Imatinib-Kombi gegenüber der Monotherapie einen Vorteil bringen kann, und ggf sogar die Möglichkeit bietet, Imatinib irgendwann nach Jahren molekularer Vollremission abzusetzen und nur mit Interferon weiterzumachen (wie ich dies vor ca. 2 Jahren gemacht habe).
Allerdings sollte der Preis dafür nicht ein deutlicher Verlust an Lebensqualität durch Interferon sein - Interferon wird leider so unterschiedlich gut vertragen. Daher ist es gut, wenn Ihr das nochmal mit den Ärzten intensiv diskutiert. Vielleicht ist ja noch eine niedrigere Dosierung von Interferon ("Roferon"?) denkbar. Oder vielleicht wollen die Ärzte mit Euch gemeinsam versuchen, das pegylierte Interferon (Handelsname Pegasys) zu verschreiben, das man nur alle 7-10 Tage injizieren muss und daher die Nebenwirkungen auch nur alle 7-10 Tage hat. Mancher hier im Forum hat ja schon berichtet, dass er auf Kassenkosten (GKV) Pegasys bekommen hat - wird wohl von Kasse zu Kasse unterschiedlich gehandhabt. Da Pegasys nicht für CML zugelassen ist, sondern nur für Hepatitis, können die deutschen Krankenkassen sich bei CML dagegen sperren.
Dies nur als Gedanken für die weiteren Gespräche. Halt uns doch auf dem Laufenden, wie die Diskussionen laufen, wenn Du magst.
Liebe Grüße
Jan
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unknown
Hallo,
melde mich nochmal. Nachdem ich mich doch noch einmal eingehend mit dem Thema beschäftigt und mich nochmal informiert habe, wird mein Mann seinem Arzt beim nächsten Besuch mitteilen ,daß er Interferon nun doch nicht absetzen wird. So wie ich das verstanden habe ist Interferon langfristig eine gute Möglichkeit eine Remission zu erhalten (hoffentlich).
Unsere Angst ist einfach zu groß etwas falsch zu machen und deshalb nimmt mein Mann nun doch weiter die Nebenwirkungen in Kauf...
Trotzdem muß ich sagen daß man in so einer Situation doch mehr oder weniger auf sich selbst gestellt ist und einfach darauf hoffen muß die richtige Entscheidung zu treffen...
Herzliche Grüsse
Manuela
melde mich nochmal. Nachdem ich mich doch noch einmal eingehend mit dem Thema beschäftigt und mich nochmal informiert habe, wird mein Mann seinem Arzt beim nächsten Besuch mitteilen ,daß er Interferon nun doch nicht absetzen wird. So wie ich das verstanden habe ist Interferon langfristig eine gute Möglichkeit eine Remission zu erhalten (hoffentlich).
Unsere Angst ist einfach zu groß etwas falsch zu machen und deshalb nimmt mein Mann nun doch weiter die Nebenwirkungen in Kauf...
Trotzdem muß ich sagen daß man in so einer Situation doch mehr oder weniger auf sich selbst gestellt ist und einfach darauf hoffen muß die richtige Entscheidung zu treffen...
Herzliche Grüsse
Manuela
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unknown
Hallo Jan,
mein Mann hat bis jetzt dreimal wöchentlich also Mo. Mi. Fr. jeweils 1,5 m Einheiten injiziert. Die Werte waren in den vergangenen 12 Monaten super d.h. kein BCR Nachweis PCR negativ.
Habe heute Antwort von Prof. Hochhaus bekommen, er meint Interferon absetzen sei ok.
Mein Mann wird wohl nun doch Interferon absetzen...
Liebe Grüsse
Manuela
mein Mann hat bis jetzt dreimal wöchentlich also Mo. Mi. Fr. jeweils 1,5 m Einheiten injiziert. Die Werte waren in den vergangenen 12 Monaten super d.h. kein BCR Nachweis PCR negativ.
Habe heute Antwort von Prof. Hochhaus bekommen, er meint Interferon absetzen sei ok.
Mein Mann wird wohl nun doch Interferon absetzen...
Liebe Grüsse
Manuela
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jan
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Hallo Manuela,
die Stimmungsschwankungen unter Interferon treten bei manchen Patienten auf, so auch bei mir. Andererseits kann die Zugabe von Interferon positiv wirken und Resistenzen verhindern oder gar die Perspektive bieten, irgendwann Glivec absetzen zu können, wenn die Werte langanhaltend super sind. Bei mir selbst haben sich interessanterweise die Interferon-Nebenwirkungen verringert, als ich damals Glivec absetzte und nur mit IFN weitergemacht habe...
Wie oft injiziert Dein Mann denn die 1,5m Einheiten? Und wie waren die Werte der letzten 12 Monate?
Herzliche Grüße
Jan
[addsig]
die Stimmungsschwankungen unter Interferon treten bei manchen Patienten auf, so auch bei mir. Andererseits kann die Zugabe von Interferon positiv wirken und Resistenzen verhindern oder gar die Perspektive bieten, irgendwann Glivec absetzen zu können, wenn die Werte langanhaltend super sind. Bei mir selbst haben sich interessanterweise die Interferon-Nebenwirkungen verringert, als ich damals Glivec absetzte und nur mit IFN weitergemacht habe...
Wie oft injiziert Dein Mann denn die 1,5m Einheiten? Und wie waren die Werte der letzten 12 Monate?
Herzliche Grüße
Jan
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Frank
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Hallo,
bin eigentlich mehr oder weniger nur ein "stiller Besucher" , habe aber heute auch mal eine Frage an Euch.
Bei meinem Mann wurde im Oktober 2004 CML festgestellt und er wird seit dem mit 400mg Glivec täglich und 1,5 Mio. Einheiten Interferon im Rahmen einer Studie (Prof. Hochhaus) therapiert.
Seit drei Jahren hat mein Mann eine komplette Remission. Da mein Mann unter ständiger Müdigkeit leidet und auch unter starken Stimmungsschwankungen, welches sein Arzt auf das Interferon zurückführt, hat der Arzt ihm geraten Interferon abzusetzen es sei aber unsere Entscheidung.
Wir wissen jetzt nicht was wir machen sollen...
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit so einer Situation?
Liebe Grüße
Manuela
bin eigentlich mehr oder weniger nur ein "stiller Besucher" , habe aber heute auch mal eine Frage an Euch.
Bei meinem Mann wurde im Oktober 2004 CML festgestellt und er wird seit dem mit 400mg Glivec täglich und 1,5 Mio. Einheiten Interferon im Rahmen einer Studie (Prof. Hochhaus) therapiert.
Seit drei Jahren hat mein Mann eine komplette Remission. Da mein Mann unter ständiger Müdigkeit leidet und auch unter starken Stimmungsschwankungen, welches sein Arzt auf das Interferon zurückführt, hat der Arzt ihm geraten Interferon abzusetzen es sei aber unsere Entscheidung.
Wir wissen jetzt nicht was wir machen sollen...
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit so einer Situation?
Liebe Grüße
Manuela
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