Es ist einfach nur nervig

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 28.03.2008, 09:07

Hallo,

ist denn das Krankenhaus bzw. dein behandelnder Arzt in der Lage, in alle Richtungen hin abzuklären, was denn sonst noch los sein könnte als ein AML-Rezidiv? Es gibt ja auch andere Erkrankungen des Blutes, und schätzungsweise ist es umso günstiger, je rascher man draufkommt, was es ist. Immerhin wurden wieder Knochenmarksproben von dir nach München geschickt. Dort soll sich ein besonders gutes, spezialisiertes Labor befinden.

An deiner Stelle würde ich mich jetzt einmal körperlich nicht zu sehr überanstrengen. Warst du vielleicht in letzter Zeit verkühlt bzw. grippeerkrankt (Virus?) Bei mir sind die Thrombozyten nach meiner nunmehrig vierten Leukämie-Chemo, im Februar, dann längere Zeit nicht angestiegen. Hilfe hat vermutlich auch eine Immunglobulininfusion gebracht (Arzt fragen).

Wie hoch ist dein aktueller Serum-Ferritinspiegel und wieviele Erythrozyten-Blutkonserven hast du bisher erhalten? (Eisenüberladung?) Ich frage das deshalb, weil man evt. abklären sollte, ob dir eine Eisenentladungstherapie helfen könnte,- falls eine solche derzeit ärztlicherseits denn empfohlen werden kann (wegen der Blutwerte). Erhöhte Eisenablagerungen im Körper wirken sich allgemein potentiell ungünstig auf den Gesundheitszustand, die Infektabwehr etc. aus, und belastenden Organismus auch in Hinblick auf eine Stammzelltransplantation (amerikanische Studien)..

Aber bevor man etwas tut, gehörte schon das Ergebnis der Diagnostik abgewartet bzw. müßte natürlich ärztlicherseits entschieden werden, ob vorher etwas zu geschehen hätte (etwa auch eine Transfusion etc.) falls du eine gute Diagnostik nicht gut bekommen kannst, dort wo du wohnt, das Gefühl hast, es dauert viel zu lange, würde ich versuchen, wohin zu fahren, wo sie möglich ist (zB Universitätsklinik mit Hämatologisch-onkologischem Schwerpunkt,bzw. wo du in Chemotherapie warst).

lG alles Gute Akita

unknown

Beitrag von unknown » 28.03.2008, 09:06

Hallo,

ist denn das Krankenhaus bzw. dein behandelnder Arzt in der Lage, in alle Richtungen hin abzuklären, was denn sonst noch los sein könnte als ein AML-Rezidiv? Es gibt ja auch andere Erkrankungen des Blutes, und schätzungsweise ist es umso günstiger, je rascher man draufkommt, was es ist. Immerhin wurden wieder Knochenmarksproben von dir nach München geschickt. Dort soll sich ein besonders gutes, spezialisiertes Labor befinden.

An deiner Stelle würde ich mich jetzt einmal körperlich nicht zu sehr überanstrengen. Warst du vielleicht in letzter Zeit verkühlt bzw. grippeerkrankt (Virus?) Bei mir sind die Thrombozyten nach meiner nunmehrig vierten Leukämie-Chemo, im Februar, dann längere Zeit nicht angestiegen. Hilfe hat vermutlich auch eine Immunglobulininfusion gebracht (Arzt fragen).

Wie hoch ist dein aktueller Serum-Ferritinspiegel und wieviele Erythrozyten-Blutkonserven hast du bisher erhalten? (Eisenüberladung?) Ich frage das deshalb, weil man evt. abklären sollte, ob dir eine Eisenentladungstherapie helfen könnte,- falls eine solche derzeit ärztlicherseits denn empfohlen werden kann (wegen der Blutwerte). Erhöhte Eisenablagerungen im Körper wirken sich allgemein potentiell ungünstig auf den Gesundheitszustand, die Infektabwehr etc. aus, und belastenden Organismus auch in Hinblick auf eine Stammzelltransplantation (amerikanische Studien)..

Aber bevor man etwas tut, gehörte schon das Ergebnis der Diagnostik abgewartet bzw. müßte natürlich ärztlicherseits entschieden werden, ob vorher etwas zu geschehen hätte (etwa auch eine Transfusion etc.) falls du eine gute Diagnostik nicht gut bekommen kannst, dort wo du wohnt, das Gefühl hast, es dauert viel zu lange, würde ich versuchen, wohin zu fahren, wo sie möglich ist (zB Universitätsklinik mit Hämatologisch-onkologischem Schwerpunkt,bzw. wo du in Chemotherapie warst).

lG alles Gute Akita
lG akita

unknown

Beitrag von unknown » 27.03.2008, 19:21

HALLO!
Bei mir wurde im Dez. 2006 eine AML festgestellt. Nach 2 Blöcken Chemo und einer Erhaltungstherapie von noch 3 Blöcken Chemo geht es mir eigentlich recht gut. War auch wieder in der Arbeit. Dann im Dez. 2oo7 so ziemlich ein Jahr später fielen meine Trombos auf einmal auf 70000 ab. Mein Onkologe hat dann mein Blut nach München geschickt, da ich dieses
veränderte Gen in mir habe, seit der Leukämie. Eine Woche lang war wieder mal nichts so wie es war. Dann kam der Anruf, das Gen ist angestiegen, Verdacht auf einen Rückfall. Ich dachte, ich fall um, nicht schon wieder. Da bricht erneut eine Welt zusammen. Punktion, wieder warten.
Dann am 2. Januar ab ins Krankenhaus. Im Krankenhaus dann die Nachricht, das Knochenmark ist unaufällig und auf dieses Gen alleine behandeln sie mich nicht. War auch ganz froh darüber. Aber sie wollen noch eine Punktion machen. Und diese war auch wieder unaufällig. Am 3. Januar bin ich dann wieder nach Hause.
4 Wochen später dann der absolute Tiefstand 23000 Trombos. Mein Onkologe sagte dann, also jetzt ist es soweit, machen wir eine Punktion, aber erst noch Blut nach München, wegen dem Gen, wie weit es denn schon angestiegen ist. Fakt ist, das Gen ist von 2,4 auf 1,7 gesunken. Meine Werte tümpeln im Keller rum. Gestern war ich Blut abnehmen, Werte alle im Keller, aber mir gehts gut. Gehe in die Arbeit. Keiner weiß mehr was los ist. Ich sowieso nicht.
Ich will schon gar nicht mehr zum Blutabnehmen, es ist einfach nur nervig.
Also einfach Kopf hoch, das wird schon wieder.

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