Hallo zusammen und vielen Dank für Eure Meinungen. Das hat mir sehr geholfen. Wir warten jetzt das Ergebnis der PCR ab und suchen nach einem anderen Onkologen. Ich wünsche Euch alle ein schönes Ostern.
Grüße
Hughs
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Hallo zusammen, ich wurde im ersten Jahr alle 3 Monate punktiert, beim 3. und 4. mal unter Hinzuziehung einer ambulanten Anästehesistin, da das Ganze für mich extrem schmerzhaft war. Dann hat sich mein Hämatologe mit Prof. Hochhaus in Verbindung gesetzt, seitdem bleibt mir das erspart. PCR aus Blut wurde im 2. Jahr weiterhin alle 3 Monate kontrolliert. Jetzt bin ich im 3. Jahr, da sollen die Kontrollen alle 6 Monate sein und alle 3 Monate ein BB..
Von Anfang an war der Risikoscore bei mir gering, zytogenetische Remission schnell erreicht und stabil, Glivec gut verträglich.

Gruß, Steff

Hallo CML- Patient,
bin seit 10.2006 bei Prof.Dr. Haferlach in Behandlung und kann nur positives berichten.
KMP wird alle 12 Monate gemacht bei gute Remission.Ich kann jeden Empfehlen sich bei Prof.Dr. Haferlach behandeln zu lassen, er nimmt sich immer viel Zeit und aüf Befunde wartet man in der Regel zwei Tage.Ich wohne 70 km südlich von München aber das nehme ich gerne in Kauf.
mfg Marko
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Hallo CML-Patient,

frage doch einfach mal PD Haferlach.

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.mll-online.com/cms/deutsch/k ... chpartner/" TARGET="_blank">Münchner Leukämie Labor</A><!-- BBCode End -->

Aus meiner Erfahrung beim Leukämie-Online Treffen 2007 würde ich sagen, das er bestimmt eine Antwort gibt.

Gruss

Marc
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Habe vor drei Stunden die 18-Monatspunktion hinter mich gebracht. Mit der Zeit gewöhnt man sich daran, bis auf den Moment, an dem der Knochen ausgelutscht wird. Der unangenehme Teil dauert ne halbe Minute, und das ist auszuhalten. Ich gebe zu, dass ich vorher eher kleinlaut und hinterher eher einsilbig bin.
Der mich behandelnde Hämatologe meint, dass wenn bei der 18-Monatskontrolle alles im Lot ist, nur noch jährlich punktiert werden sollte. Ansonsten werden alle 6 Monate BCR/ABL aus dem peripheren Blut genommen werden. Er sagte, die jährlichen Punktionen erlauben, mögliche Veränderungen im Knochenmark frühzeitig zu erkennen und eventuell nötige Massnahmen auch früh zu ergreifen, bevor es im peripheren Blut sichtbar wird.
Ich lasse mich lieber ein paarmal mehr vom Knochenmarksinquisitor befragen, als etwas zu übersehen.
Gruss
Niko
PS.: Hallo "Ein CML-Patient", heisst Du auch? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
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Hallo Jan,

ich habe von meinem Arzt die Information erhalten, dass Professor Haferlach die Meinung vertritt, dass nach ca. 1,5 Jahren stabiler Remission nach Erstdiagnose KEINE Knochenmarkpunktionen mehr notwendig sind, solange die PCR auf stabilem , niedrigen Niveau bleibt.

Vielleicht könntest Du, lieber Jan, mal klären, ob Prof. Haferlach wirklich diese Meinung vertritt und wenn ja, warum?

Schön wäre es ja, wenn dem so wäre, die Prozedur ist ja nun wirklich nicht sehr angenehm.

Viele Grüße!
ein CML-Patient

Hallo Hughs,

ich kenne seit einigen Jahren einen CML-Patienten am Bodensee, den ich hierzu nun gefragt habe. Er hat meines Wissens auch schon eine ziemliche Odyssee mit Onkologen in der Gegend hinter sich. Er empfiehlt am Bodensee Dr. Korte vom Kantonsspital St. Gallen. Ansonsten ist die Uniklinik in Ulm, Prof Döhner, sicherlich ein wichtiges hämatologisches Schwerpunktzentrum der Region Bodensee-Oberschwaben - ist allerdings ein Stück weg.

Wenn Du mir eine private EMail schreibst, kann ich Dir gerne auch Kontakt zu dem Patienten herstellen; dann könntet Ihr Euch direkt zur Situation vor Ort austauschen.

Viele Grüße
Jan

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Herzlichen Dank für die prompten Antworten. Hat mit sehr geholfen. Meine Frau denkt jetzt ernsthaft über einen Arztwechsel nach. (Es war der mit Glivec 200- Jan Respekt - sehr gutes Gedächtnis!) Habt Ihr Tipps, wie man an einen "guten" Hämotologen kommt? Wir wohnen am Bodensee.
Grüße aus dem (heute zumindest) sonnigen Süden !!
Hughs
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Hallo Hughs

auch ich würde an Eurer Stelle über einen Arztwechsel nachdenken. Eine CML nur anhand eines normalen Blutbilds zu überwachen halte ich für fahrlässig, und alle mir bekannten Quellen empfehlen zumindest die regelmäßige PCR.-Untersuchung. Ist das denn immer noch der Arzt, der Deiner Frau eine effektive Dosis von nur 200mg/Tag (400mg alle zwei Tage, was auf 200mg rausläuft) verschrieben hatte?

Neben der von Niko genannten, sehr guten Quelle sind die <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=355" TARGET="_blank">CML-Therapieleitlinien</A><!-- BBCode End --> auch sehr eindeutig - und das ist das Referenzdokument für alle Ärzte, die CML behandeln:
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> Die Experten hoben die Notwendigkeit regelmäßiger standardisierter Kontrolluntersuchungen hervor:
[*] Differentialblutbild: Bis zur hämatologischen Remission alle 2 Wochen
[*] Zytogenetik: Bis zum Erreichen einer kompletten zytogenetischen Remission alle 6 Monate, danach mindestens alle 12 Monate.
[*] RQ-PCR: Alle drei Monate eine Real-Time Quantitative Polymerase Chain Reaction (RQ-PCR) aus dem peripheren Blut, auch wenn das letzte Ergebnis negativ war.
[*] PCR-Mutationsanalyse im Falle eines suboptimalen Ansprechens oder eines starken Anstiegs der BCR-ABL-Transkripte
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Ein Monitoring nur anhand des Blutbilds ist in jedem Fall nicht ausreichend, eine regelmäßige PCR wird von allen Experten als zwingend erforderlich empfohlen, und eine Knochenmarkpunktion ist empfohlen, dies wird aber diskutiert. Ich würde aber persönlich nicht auf die Punktion verzichten, um frühzeitig zusätzliche chromosomale Veränderungen zu erkennen.

Viele Grüße
Jan

Hallo,
habe seit September 06 eine diagnostizierte CML und wurde seither 3x punktiert.
Oktober 06, Mai 07, November 07 und die nächste Punktion ist bereits für November 08 vereinbart. Die Punktion ist wichtig, denn nur so ist es möglich die Wirkung von GLIVEC, auf das ich übrigens ebenfalls gut anspreche, exakt nachweisen zu können. Ferner ergeben sich hieraus wichtige Parameter in welcher Phase des Leukämieverlaufes sich der Patient befindet.
Ich finde, dass dein Arzt sich seltsam verhält, was sicherlich nicht dem Arzt-Patient-Verhältnis zuträglich ist. Falls Du also "onkologische Alternativen" hast, solltest Du die Option nutzen.
Alles Gute für die Zukunft
Thomas

Moin Hughs,
die Haltung Eures Arztes finde ich wirklich ziemlich seltsam. Wesentlich für die weitere Therapieführung ist meines Wissens die Untersuchung des Knochenmarks.
Üblicherweise (soweit ich weiss) wird nach 3 Monaten, 6 Monaten 12 Monaten und 18 Monaten eine Punktion gemacht. Wenn dann alles OK ist, wird meines Wissens noch jährlich punktiert.
Dabei wird nicht nur BCR/ABL aus dem Blut bestimmt, sondern eine zytogenetische Untersuchung gemacht. Die PCR und die Zytogenetik erlauben, den eigentlichen Therapieerfolg über die hämatologische Remission hinaus zu bestimmen. Ohne diese Untersuchungen befindet sich Euer Arzt weitgehend im Blindflug. Du kannst mehr über weitere Empfehlungen
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_d/20 ... 46-272.PDF" TARGET="_blank">HIER</A><!-- BBCode End --> lesen. Bei Bedarf kannst Du das pdf ja ausdrucken und dem guten Mann unter die Nase reiben.
Der Rat, einen anderen Arzt zu suchen, ist sicher nicht falsch.....
Alles Gute
Niko

hallo,

ich würde das angebot des arztes, einen anderen zu suchen, sofort wahrnehmen.
in meinen augen versagt dieser arzt in mehreren hinsichten. zum einen, weil er nicht auf die ängste und wünsche seiner patienten eingeht, zum anderen weil er gleich beleidigt ist und zum schluss, der wohl wichtigste grund:
mangelnde kenntnis über eine sorgfältige cml-therapie.
über zeitabstände von kmp steht im forum einiges, wie z.b. hier:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=1454" target="_blank">http://www.leukaemie-online.de/modules. ... ic=1454</a><!-- BBCode auto-link end -->

gruß
[addsig]

Hallo,
heute war ich mit meiner Frau (CML seit August 06, gutes Ansprechen auf Glivec 400) nach zwei Monaten wieder einmal beim Hämatologen. Meine Frau hat ihn gefragt nach einer erneuten Knochenmarkspunktion (letzte Punktion August 06). Der Arzt lehnte dies ab. Auf nochmaliger Nachfrage reagierte er beleidigt und meinte, wenn sie ihm nicht vertraut, stehe es ihr frei, sich einen anderen Arzt zu suchen. Eine Punktion und auch eine PCR-Untersuchung sei nicht nötig, da die Blutwerte gut sind. Da meine Frau nicht nachlies, hat er einen Termin für PCR für Morgen und für KM-Punktion im Mai gegeben. Meine Frau ist stinksauer. Mich würde Eure Meinung interessieren, wie oft PCR-Untersuchungen und Knochenmarkspunktionen bei CML sinnvoll sind. Danke für Eure Antworten.
Grüße
Hughs
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