Hallo Josie,

freut mich, dass Dir dem Umständen entsprechend gut geht. Darf ich fragen, wo Du im Behandlung bist?
Vielleicht hast Du Lukas Forum gelesen - er hatte aml mit Hautmanifestationen und leider, haben wir zu spät erfahren, dass Sinnvoll wäre, diese Stelle zu bestrahlen!

Ich würde Dir dringend empfehlen, eine zweite Meinung zu holen.

Ich hoffe, liebe Josie, dass Du dort wo Du behandeln wirst in guten Händen bist und auch weitergehende Informationen bekommen hast.

Ich wünsche Dir viel Glück
Liebe Grüße
Maja

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Hallo Maja,
ich habe AML M0/1. Es ließ sich wohl nicht genau auf eine Klassifizierung bestimmen.
Die Manifestation der Leukämiezellen in der Brust hat sich glücklicherweise mit dem 1. Chemozyklus aufgelöst, so das mir eine OP und Bestrahlung erspart geblieben sind. Die Bestrahlung war aber bei einer KMT vorgesehen, um sicher zu gehen, dass da wirklich nichts mehr ist. Nun ist das ja alles erst mal auf Eis gelegt.
Da es mir im Moment aber verhältnismäßig gut geht, bis auf die Tatsache kein Eigenblut und Thrombos zu produzieren und somit ständig auf Transfussionen angewiesen zu sein, geniesse ich die Zeit die ich so erst einmal habe und zu Hause sein kann.

Josie
[addsig]

Hallo Josie,

ich kann Dir zwar nicht helfen - aber ich wollte Dich fragen, welche Unterform (FAB-Klassifikation )von Leukämie Du hast?Die Leukämiezellen der verschiedenen AML-Unterarten sind gegenüber Chemotherapie&#8206; unterschiedlich empfindlich.
Du hast geschrieben, dass bei Dir Leukämiezellen u.a. in dr Brust festgesetzt waren. So gehe ich davon aus, dass du entweder Aml FAB 5 oder 6 hast. Hast Du es (Manifestationen) rausopieren lassen und dann bestrahlt?

Ich wünsche Dir liebe Josie alles Gute und meine Daumen sind ganz fest gedrückt
Maja

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Hallo !
meine Mutter wurde mit Decitabine behandelt. Nach der ersten Behandlung wurden die Blasten von 50 auf unter 20 gesenkt. Meine Mutter war aber schon 78 Jahre und konnte an einer Studie in Freiburg teilnehmen. Das Decitabine wurde für ältere Patienten eingesetzt da es geringere Nebenwirkungen haben soll. Die Kosten für eine Behandlung belaufen sich nach meiner Erkenntnis auf ca. 20.000 €. Es sind bei einem Behandlungserfolg mehrere Kurse mit Decitabine erforderlich. Siehe Beitrag AML 4 im Alter ( auf Seite 3 )

alles Gute Rudolf

Hallo alle zusammen,

ich habe im März diesen Jahres die Diagnose AML bekommen.
Untypischerweise haben sich bei mir die Leukämiezellen u. a. in der Brust festgesetzt. Zum Glück, sonst wäre es wahrscheinlich zu spät gewesen, da ich die anderen Synthome auf Herz-Kreislauf geschoben habe bzw. auch mein Hausarzt.
Bereits nach dem 1. Chemotherapiezyklus hatte ich eine komplette Remission. Danach begann die Spendersuche, da auf jeden Fall transplantiert werden sollte. Jedoch kam nach der 2. Konsolidierung der Rückfall mit 30 % Befall.
Infolge dessen begann ein neuer Hochdosis-Chemozyklus, der die Zellenzahl aber nur leicht verminderte. Darauf bekam ich den gleichen Zyklus ein zweites Mal, mit dem Ergebnis das die Krebszellen bereits immun waren und ich nun wieder einen 100%igen Befall habe.
Nun wurde mir von der Ärztin mitgeteilt, das alle normalen Mittel/Therapien ausgeschöpft sind und in meinem jetzigen Zustand auch keine Transplantation stattfinden wird, da keine Aussicht auf Erfolg ist. Kann ich ja verstehen.
Allerdings würden Sie mich gern mit einem noch nicht zugelassenen Medikament namens "Decitabine" behandeln, da dies die Krebszellen an einem anderen Punkt als die Chemos angreift und dies evtl. eine Senkung der Krebszellen herbeiführen kann. Dann könnte evtl. doch noch transplantiert werden.
Nun aber meine Frage: Hat vielleicht jemand Erfahrung mit diesem Medikament?
Alles was ich im Netz finde sind Studien an Patienten ab 60 Jahre, ich bin aber erst 32!

Josie
[addsig]