von RachelS » 27.06.2024, 18:24
Liebe daskleineichbinich,
mein Mann ist auch einer der wenigen, bei dem sich die CML auch in den Augen niederschlug - allerdings nicht in Form eines Glaukoms. Bei ihm haben wahrscheinlich Durchblutungsstörungen in der Netzhaut Schäden angerichtet und zu beginnenden Netzhautablösungen geführt. Auch wurde der eine Glaskörper durch den Zug der Netzhaut daran irgendwie aufgesprengt, sodass mein Mann eine Zeit lang einen regelrechten Knick in der Optik hatte.
So ganz über die Ursache war man sich in der Augenklinik nicht klar, konnte deshalb auch nicht ausschließen, dass es auch etwas mit Dasatinib zu tun hat, was mein Mann auch seit kurz nach der Diagnose nimmt. In der Packungsbeilage des Medikaments hatte ich, meine ich zumindest, derartige Risiken nicht gefunden.
Die Vermutung der Ärzte ging auch eher dahin, dass die feinen Blutgefäße im Auge durch das von Leukocyten verdickte Blut geschädigt wurde, sich sozusagen kleine Thromben gebildet haben, wodurch z.B. Teile der Netzhaut nicht mehr mit Sauerstoff versorgt werden konnten und abstarben. Es gäbe dann so einen körpereigenen Mechanismus über ein Hormon, dass in solchen Fällen ausgeschüttet würde und dafür sorgt, dass laufend neue Blutgefäße zur Überbrückung der Thromben wuchern, die aber instabil sind und dann gerne selbst wieder platzen und für Probleme und Seheinschränkungen sorgen.
Ich kenne mich mit dem Glaukom nicht aus, habe in einer ganz fixen Googlesuche gerade aber zumindest gelesen, dass es wohl auch etwas mit Durchblutungsstörungen zu tun haben kann.
Ich weiß nicht, was Du an Diagnostik in dem Bereich schon hinter Dir hast. Bei meinem Mann war es - neben gaaaanz vielen anderen Untersuchungen - letztlich eine Weitwinkel-Angiografie des Auges mit Kontrastmittel, die den Ärzten tatsächlich das ganze Ausmaß der Augenschädigung zeigen konnte. Erst daraufhin haben sie sich dann doch entschieden, die Augen bzw. Teile der Netzhaut zu lasern, um sie so gezielt abzutöten und zumindest das Fortschreiten der Schädigung zu beenden. Vorher wollten sie nur abwarten, was uns auch Sorgen bereitet hatte. Seit den Laserungen sind die Symptome bei meinem Mann zurückgegangen,Blutungen im Auge haben sich abgebaut, seine Adleraugen von vor der CML hat er aber definitiv nicht mehr und ist dauerhaft auf eine Brille angewiesen.
Selbst die Ärzte in der Uni-Augenklinik hatten mit derartigen Veränderungen im Auge keine relevante Erfahrung, meinten nur, dass kurz zuvor bei nur einem anderen jungen Mann einmal aufgrund von ähnlichen Augenbeschwerden letztlich eine CML diagnostiziert werden konnte.
Ich selbst habe daraufhin Fachliteratur zum Thema gesucht (auf PubMed und ähnlichen Portalen), wo es aber auch nur sehr wenige Fallbeschreibungen zu solchen Augenproblematiken gab, die größtenteils englischsprachig und auch nicht brandaktuell waren. Augenprobleme aufgrund einer CML oder der dagegen eingeleiteten Therapie kommen also scheinbar ziemlich selten vor. Ich kann Dir deshalb nur raten, mit Deiner Problematik auch in eine Uniklinik zu gehen - sei es auch nur für eine zweite Meinung - weil Du da wohl noch am ehesten eine Chance hast, auf einen Augenarzt zu treffen, der schonmal etwas Ähnliches gesehen hat, man dort am ehesten auf dem neusten Stand der Forschung in solchen Spezialgebieten ist und die größtmögliche Diagnostik durchführen kann.
Ich schaue am Wochenende mal in den Unterlagen nach, die ich letztes Jahr im Web zusammengetragen habe. Wenn darin etwas zum Glaukom zu finden ist, gebe ich Dir hier nochmal Bescheid.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe & dass sich etwas finden lässt, was bei Deiner Symptomatik hilft!
Liebe Grüße
Rachel
Liebe daskleineichbinich,
mein Mann ist auch einer der wenigen, bei dem sich die CML auch in den Augen niederschlug - allerdings nicht in Form eines Glaukoms. Bei ihm haben wahrscheinlich Durchblutungsstörungen in der Netzhaut Schäden angerichtet und zu beginnenden Netzhautablösungen geführt. Auch wurde der eine Glaskörper durch den Zug der Netzhaut daran irgendwie aufgesprengt, sodass mein Mann eine Zeit lang einen regelrechten Knick in der Optik hatte.
So ganz über die Ursache war man sich in der Augenklinik nicht klar, konnte deshalb auch nicht ausschließen, dass es auch etwas mit Dasatinib zu tun hat, was mein Mann auch seit kurz nach der Diagnose nimmt. In der Packungsbeilage des Medikaments hatte ich, meine ich zumindest, derartige Risiken nicht gefunden.
Die Vermutung der Ärzte ging auch eher dahin, dass die feinen Blutgefäße im Auge durch das von Leukocyten verdickte Blut geschädigt wurde, sich sozusagen kleine Thromben gebildet haben, wodurch z.B. Teile der Netzhaut nicht mehr mit Sauerstoff versorgt werden konnten und abstarben. Es gäbe dann so einen körpereigenen Mechanismus über ein Hormon, dass in solchen Fällen ausgeschüttet würde und dafür sorgt, dass laufend neue Blutgefäße zur Überbrückung der Thromben wuchern, die aber instabil sind und dann gerne selbst wieder platzen und für Probleme und Seheinschränkungen sorgen.
Ich kenne mich mit dem Glaukom nicht aus, habe in einer ganz fixen Googlesuche gerade aber zumindest gelesen, dass es wohl auch etwas mit Durchblutungsstörungen zu tun haben kann.
Ich weiß nicht, was Du an Diagnostik in dem Bereich schon hinter Dir hast. Bei meinem Mann war es - neben gaaaanz vielen anderen Untersuchungen - letztlich eine Weitwinkel-Angiografie des Auges mit Kontrastmittel, die den Ärzten tatsächlich das ganze Ausmaß der Augenschädigung zeigen konnte. Erst daraufhin haben sie sich dann doch entschieden, die Augen bzw. Teile der Netzhaut zu lasern, um sie so gezielt abzutöten und zumindest das Fortschreiten der Schädigung zu beenden. Vorher wollten sie nur abwarten, was uns auch Sorgen bereitet hatte. Seit den Laserungen sind die Symptome bei meinem Mann zurückgegangen,Blutungen im Auge haben sich abgebaut, seine Adleraugen von vor der CML hat er aber definitiv nicht mehr und ist dauerhaft auf eine Brille angewiesen.
Selbst die Ärzte in der Uni-Augenklinik hatten mit derartigen Veränderungen im Auge keine relevante Erfahrung, meinten nur, dass kurz zuvor bei nur einem anderen jungen Mann einmal aufgrund von ähnlichen Augenbeschwerden letztlich eine CML diagnostiziert werden konnte.
Ich selbst habe daraufhin Fachliteratur zum Thema gesucht (auf PubMed und ähnlichen Portalen), wo es aber auch nur sehr wenige Fallbeschreibungen zu solchen Augenproblematiken gab, die größtenteils englischsprachig und auch nicht brandaktuell waren. Augenprobleme aufgrund einer CML oder der dagegen eingeleiteten Therapie kommen also scheinbar ziemlich selten vor. Ich kann Dir deshalb nur raten, mit Deiner Problematik auch in eine Uniklinik zu gehen - sei es auch nur für eine zweite Meinung - weil Du da wohl noch am ehesten eine Chance hast, auf einen Augenarzt zu treffen, der schonmal etwas Ähnliches gesehen hat, man dort am ehesten auf dem neusten Stand der Forschung in solchen Spezialgebieten ist und die größtmögliche Diagnostik durchführen kann.
Ich schaue am Wochenende mal in den Unterlagen nach, die ich letztes Jahr im Web zusammengetragen habe. Wenn darin etwas zum Glaukom zu finden ist, gebe ich Dir hier nochmal Bescheid.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe & dass sich etwas finden lässt, was bei Deiner Symptomatik hilft!
Liebe Grüße
Rachel
