Hi, willkommen - schön dass du bei der Fascination-Studie mitmachst Da bin ich auch dabei (-> siehe PN).

Leukos von 2,3 ist doch nicht schlimm, unter 1 ist kritisch, Thrombos von 3000 ist natürlich wenig, deswegen auch die Blutungen. Da musst du dich jetzt wahrscheinlich etwas in Watte packen, denn dann kann man schon recht schnell bluten bei der kleinsten "Gelegenheit". Aber damit weiß du auf jeden Fall, dass Tasigna ordentlich "aufräumt" bei dir im Blut.

VG

Servus John,

Leukos bei 2,3 ist recht komfortabel, ich war deutlich unter 1
Und es hat bei mir sehr lange gedauert, bis ich überhaupt wieder zuverlässig im Normbereich war. Man hat es mir so erklärt, dass der TKI die mutierten Stammzellen lahmlegt und daher die Produktion eingeschränkt wird. Bis die "normalen" Stammzellen die Produktion wieder hochfahren, das dauert dann eben seine Zeit. Klingt so ähnlich wie die Erklärung, die man dir gegeben hat, könnte also stimmen

Wegen der Bw-speziellen Fragen schreibe ich dir eine PN. Ich hab da keine direkten Erfahrungen, aber vielleicht kann ich ein paar Tips geben. Das wichtigste wäre aber natürlich erstmal, trotz der Krankheit "gut genug" Leistung zu erbringen. In jedem Fall halte ich es für geschickt, falls noch nicht passiert, die Anerkennung als Schwerbehinderter zu erreichen.

Alles Gute erstmal!
Stephan

Hey. Update.
Meine Werte waren ziemlich im Keller am 4.8.
Thrombos nur noch bei 3000 und Leukos bei 2,3.
Habe eine Thrombotransfusion bekommen und Tasigna kurz pausiert. Jetzt wird geguckt das die Thrombos erstmal wieder "hinterherkommen" dann gehts wieder los. Der Arzt meinte auch, das das Tasigna sehr gut wirkt und das Knochenmark "leer" ist. Daran halte ich mich sehr fest. Eventuell ist eine Dosisanpassung notwendig, die aber laut Arzt keine schlechtere "Heilung" bedeutet.
Bezüglich Bundeswehr würde ich gern ein paar persönliche Fragen loswerden. Mein DZE ist der 31.12.2024 und ich bin SAZ 15. Wie läuft das alles wegen dem 90/5 BS mit der CML?
Liebe Grüsse, John

Hallo John,

ich bin immerhin schon seit 2012 hier, habe knapp 4 Jahre Glivec genommen und bin seit nunmehr immerhin schon 5 Jahren in therapiefreier Remission (auf-Holz-klopf). Ich war immerhin schon 41 bei der Diagnose. Meine Nebenwirkungen waren zwar ok, aber auch nach Jahren noch deutlich spürbar. Deshalb hatte ich damals den Absetzversuch gestartet.
Auch ich bin bei der Bundeswehr. Wärst du nicht selbst Sanitäter hätte ich dir Hilfe im Gesundheitsdschungel der Bundeswehr angeboten

Erstmal alles Gute!

PS: Auch ich musste anfangs mal pausieren. Meine Leukos waren fast auf Null

Moin Zusammen,
Diagnose 9/2006 mit 38, Scratch ist also der "ältere" Patient. Durchgängig Imatinib seit 2006, obwohl die Werte (CML nicht mehr nachweisbar) einen Absetzversuch hergeben würden, habe ich das wegen des zu Beginn nicht guten Verlaufs bisher nicht gemacht.
Die wahrscheinlichkeit eines Wiederauftretens ist angesichts des Verlaufs relativ hoch, und das Medikament macht mir wenig Probleme.
Wir beide sind nicht die "Dienstältesten" hier. Wie Du siehst, hast Du noch viele Jahre und sehr wahrscheinlich eine normale Lebenserwartung.
Gruss
Niko

Servus John,

ich dachte zuerst, dass wir den gleichen Jahrestag der Diagnose haben. Hatte dann allerdings hier im Forum nachgeschaut, bei mir war es der 15.06.2006 (https://www.leukaemie-online.de/diskuss ... 9?start=45). Ich war damals 23, inzwischen bin ich 39. Nehme quasi seit 16 Jahren Imatinib (TKI der ersten Generation).
Auch wenn meine Werte "zu schlecht" zum Absetzen sind, so kann ich im Prinzip mit dem Medikament ein relativ normales Leben führen.

Meine Blutwerte waren am Anfang allerdings auch eher schlecht und musste dann auch mal für einige Zeit Glivec absetzen, bis sich das Blutbild wieder normalisierte. Aber das gab sich dann. Viele Nebenwirkungen schleichen sich mit der Zeit wieder aus. An andere gewöhnt man sich.
Leider gibt es auch Patienten, bei denen die Nebenwirkungen durchaus heftiger ausfallen, aber das ist sehr individuell und manchmal hilft dann auch ein Medikamentenwechsel, wenn die Lebensqualität zu stark eingeschränkt sein sollte. Zum Glück gibt es ja inzwischen einige Alternativen.

Wegen deinen Fragen musst du hier keine Bedenken haben.

Viele Grüße aus Bayern

Andy

Hier musst Du wegen keiner Frage auch nur annähernd Angst haben sie zu stellen ... das Forum ist perfekt geführt.

Wenn du das Forum liest wirst Du viele Probleme lesen. Lass dich nicht erschrecken, das sind alles Dinge die können passieren und es is gut dass man sich darüber austauschen kann.
Ich glaub das hast Du gemeint mit Angst gehabt zu schreiben ... Antworten die Mut nehmen ...

Es gibt aber auch die viele anderen Geschichten zur CML bei denen alles gut geht und man fast von Heilung sprechen kann (wenn z.b. ein Patient schon seit 10 Jahren keine Behandlung mehr braucht) oder Patienten seit Jahren in Behandlung sind und es gut läuft.

Was Du neben dem sich be-lesen noch guggen kannst ist eine auf CML zugeschnittene Reha ... Bad Kissingen, Bad Oexen, Bad Berka ... dort trifft man dann andere CML Patienten und man hat 3 Wochen Zeit für den Austausch untereinander, half mir ungemein.
Einen kurzen Bericht zur letzten BK Reha findest du auf der Internetseite hier.

Ohren steif halten und kämpfen.
Grüße

Hey Eisbär.
Vielen Dank für die lieben und Kraft spenden Worte!
Ich hatte ehrlichgesagt Angst hier zu schreiben, weil ich mit Antworten gerechnet hab, welche mir eher den Mut nehmen.
Allerdings finde ich das grossartig!

Hallo John,
bei mir wars der 19. Juni, 2015, als sich das Leben nen wenig aufn Kopf gestellt hat, da war ich 37 Jahre jung.
War/Bin auch ein Studienteilnehmer ... meine heisst Tiger Studie.
Als Medikament hab ich Tasigna bekommen, also so wie du jetzt. Das die Medis erstmal Zeit brauchen den Körper wieder in die Spur zu bringen ist schon richtig, wir haben ja keinen Schnupfen. Kommt auch drauf an wie sehr die CML den Körper zum Zeitpunkt der Diagnose aus dem Tritt gebracht hat.
Nebenwirkungen zum Tasigna sind bei mir erst etwas später aufgetreten, waren aber alle im absolut vertretbaren Rahmen (Muskelschmerzen und nen leichtes Fatigue).
Tasigna hat bei mir nen super Job gemacht, ich war in der Lage nach 3 Jahren die Pillen abzusetzen, das ist nun auch schon wieder 3 Jahre her und ich halte die tiefen Werte und muss wegen der CML nicht behandelt werden (alle 3 Monate Kontrolluntersuchung).
Jetzt hab ich viel von mir geschrieben - ich wollte dir damit nur Mut machen und deine Einstellung bestätigen dass das Leben relativ normal weitergehen kann.

Empfehlen kann ich dir
- die Pillen immer nehmen und auf die Einnahmemodalitäten achten
- sich nen wenig zu CML belesen (da bist du auf der leukaemie online Seite auf dem "Place to be" - hat mir vor 6 Jahren auch geholfen zu verstehen - die webinare sind super!)
- einen offenen und aktiven Austausch mit deinem Behandler suchen und pflegen
- Fragen stellen wenn es Fragen gibt (Behandlung, NWs, Familie, Behindertenausweis, ...)

Alles Gute Dir für die Therapie.
CML ist kein Sprint sondern eher Mittel/Langstrecke
Grüße vom Rhein
Der Eisbaer

Hallo an alle!

Ich bin neu hier und versuche mal mein Glück!
Ich bin John, 31 Jahre alt und Sanitäter bei der Bundeswehr.....
Am 18.6.2021 dann der Schock. CML.
Ich bin in der Uni Leipzig in Behandlung und für die fascination Studie vorgesehen. Ich nehme Tasigna seit ca 6 Wochen und vertrage es gut. Jetzt hab ich ein paar Fragen die hoffentlich nicht zu "unbedeutend" erscheinen.
Derzeit habe ich kleinere Einblutungen, vor 2 Wochen sagte der Arzt, dass das Blutbild in der Anfangsphase erstmal schlecht ist, bis der Körper sich einstellt, könnt ihr das bestätigen?
Dann wollt ich noch fragen ob die Nebenwirkungen, wenn es denn welche gibt auch irgendwann nachlassen?

Es klingt vielleicht blöd, aber ich bin froh, dass es am Ende die gut zu behandelnde CML geworden ist und man eigentlich ein normales Leben führen kann. Ich hoffe nun, dass der TKI gut wirkt und alles in Ordnung kommt. Jedem/Jeder einzelnen von euch da draussen wünsche ich das auch von ganzem Herzen!