von schnaake3006 » 17.04.2012, 10:22
Hallo Ihr Lieben,
mein Vater hat Anfang 2008 die Diagnose CML bekommen. Als sekundäre Erkrankung hat er Osteomyelofibrose.
Er hat nach der Diagnose an einer Studie teilgenommen und wurde regelmässig untersucht (im Rahmen der Studie).
Seit diese Studie beendet ist gibt sich seine behandelnde Klinik keine Mühe mehr. Soll heißen, dass er eigentlich alle drei Monate zur Kontrolle muss, jedoch werden die Termine ständig verschoben, zuletzt erst wegen angeblicher familärer Probleme des Arztes. Seine letzten Befunde hat er von Juli 2011!!! Das letzte Mal wo er dort war im Januar hat man ihm gar kein Blut abgenommen mit der Begründung: "seit er nicht mehr in der Studie ist, bekommen sie nur um die € 40,00 von der Kasse für seine Behandlung und deswegen machen sie jetzt nichts Ausfühliches mehr". Knochenmark wurde ihm schon über ein Jahr nicht mehr entnommen, weil sie angeblich nichts bekommen, durch die Osteomyelofibrose (faseriges Knochenmark)
Das kann doch nicht sein, oder? Wo kann man sich denn in so einem Fall beschweren?
Mein Vater nimmt 800 mg Glivec, nur ob dies zum Erfolg führt wissen wir nicht, weil ja der letzte Befund von Juli 2011 ist.
Ich freue mich über Eure Antworten/Erfahrungen!
Hallo Ihr Lieben,
mein Vater hat Anfang 2008 die Diagnose CML bekommen. Als sekundäre Erkrankung hat er Osteomyelofibrose.
Er hat nach der Diagnose an einer Studie teilgenommen und wurde regelmässig untersucht (im Rahmen der Studie).
Seit diese Studie beendet ist gibt sich seine behandelnde Klinik keine Mühe mehr. Soll heißen, dass er eigentlich alle drei Monate zur Kontrolle muss, jedoch werden die Termine ständig verschoben, zuletzt erst wegen angeblicher familärer Probleme des Arztes. Seine letzten Befunde hat er von Juli 2011!!! Das letzte Mal wo er dort war im Januar hat man ihm gar kein Blut abgenommen mit der Begründung: "seit er nicht mehr in der Studie ist, bekommen sie nur um die € 40,00 von der Kasse für seine Behandlung und deswegen machen sie jetzt nichts Ausfühliches mehr". Knochenmark wurde ihm schon über ein Jahr nicht mehr entnommen, weil sie angeblich nichts bekommen, durch die Osteomyelofibrose (faseriges Knochenmark)
Das kann doch nicht sein, oder? Wo kann man sich denn in so einem Fall beschweren?
Mein Vater nimmt 800 mg Glivec, nur ob dies zum Erfolg führt wissen wir nicht, weil ja der letzte Befund von Juli 2011 ist.
Ich freue mich über Eure Antworten/Erfahrungen!