Hallo Jochen , ich bin der Franz.
CML seit 06.2005, Glivec 400 mg pro Tag.
Mit Entzündungen der Mundschleinhaut, rote und weise Flecken auf der Zunge usw. hatte ich fast ein ganzens Jahr nach Gliveceinnahme damit zu kämpfen.
Kamistad Gel, Salviatimol, Dynexan Gel, Kamiliespülungen,Salbeispülungen , Mundwasser alles habe ich durchprobiert,nichts hat richtig geholfen.
Dann bin ich auch zum Hautarzt, er vermutete einen Pilz im Mund, und bekam Nystaderm Mundgel verordnet. Als das auch nichts half, wurde ein Abstrich entnommen.
Laut Labor kein Pilz im Mund.
Jetzt war ich wieder so schlau wie vorher, deshalb bat ich um einen Termin in Mannheim, musste fast 300 km weit fahren ,einfache Wegstrecke.
Ich bin in der Studie IV radomisiert, und hatte bis April 2006 eine komplette Zytogenetische Remision, mein PCR -abl/abl Wert war zum damaligen Zeitpunkt 0,206 %.
Durch Mannheim wurde mir erlaubt eine 3 wöchige Glivecpause einzulegen. Da ich für meine Frau und für mich einen 5 Tage dauerten Muttertagsurlaub in Venedig eingeplant hatte, fragte ich in Mannheim an ,ob ich die Glivecpause eventuell noch um weitere 8 Tage verlängern könnte , es wurde mir erlaubt. Den Wiederbeginn mit Glivec wollte ich zu Hause neu starten.
Erwähnen möchte ich noch, dass die Glivecpause für 4 Wochen schon sehr riskant war, denn meine Werte waren dann am 11.05.2006 wieder bei BCR-abl/abl auf 2,1% hochgeschossen.
Auch in der Zytogenetic fanden sich wieder 4% Philadelphia positive Metaphasen.
Deshalb ist eine Glivecpause, oder das absetzen von Glivec sehr, sehr riskant.
Kurzum : Der Neustart mit Glivec 400 ist wieder gelungen. Er hat bewirkt, dass ich nur noch ganz vereinzelnte , hin und wieder mal rote Flecken im Mundbereich habe. Diese bekämpfe ich dann sofort mit Dontisolon D Mundheilpaste über Nacht, und Salviatimol am Tag abwechselnd , dass hilft . Ist aber mit Cortison .
Probiere doch mal diese Paste aus, vieleicht hilft es ?
Meine Werte haben sich auch wieder gut eingependelt .
Anhaltene Remision der vordiagnostizierten chronischen myeloproilferativen Erkrankung vom 19.12.06 - Neuster Stand vom 04.07.07 Molekulargenetischer Befund Quantitative BCR : Quotient Bcr-Abl/Abl ( Real-Time-PCR ): 0,028% . Aufmolekularer Ebene sehr gutes Ansprechen auf die Therapie. Meine Blutwerte vom 12.01.08 sind alle im grünen Bereich , auch die Leber, Nieren usw,alles Super.
Wenn du noch Fragen hast,kannst Du mir ja ein Mail zukammen lassen. Meine Mailadresse:
<!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:
">
</a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Gruß aus Bayern
Franz
Hallo Jochen , ich bin der Franz.
CML seit 06.2005, Glivec 400 mg pro Tag.
Mit Entzündungen der Mundschleinhaut, rote und weise Flecken auf der Zunge usw. hatte ich fast ein ganzens Jahr nach Gliveceinnahme damit zu kämpfen.
Kamistad Gel, Salviatimol, Dynexan Gel, Kamiliespülungen,Salbeispülungen , Mundwasser alles habe ich durchprobiert,nichts hat richtig geholfen.
Dann bin ich auch zum Hautarzt, er vermutete einen Pilz im Mund, und bekam Nystaderm Mundgel verordnet. Als das auch nichts half, wurde ein Abstrich entnommen.
Laut Labor kein Pilz im Mund.
Jetzt war ich wieder so schlau wie vorher, deshalb bat ich um einen Termin in Mannheim, musste fast 300 km weit fahren ,einfache Wegstrecke.
Ich bin in der Studie IV radomisiert, und hatte bis April 2006 eine komplette Zytogenetische Remision, mein PCR -abl/abl Wert war zum damaligen Zeitpunkt 0,206 %.
Durch Mannheim wurde mir erlaubt eine 3 wöchige Glivecpause einzulegen. Da ich für meine Frau und für mich einen 5 Tage dauerten Muttertagsurlaub in Venedig eingeplant hatte, fragte ich in Mannheim an ,ob ich die Glivecpause eventuell noch um weitere 8 Tage verlängern könnte , es wurde mir erlaubt. Den Wiederbeginn mit Glivec wollte ich zu Hause neu starten.
Erwähnen möchte ich noch, dass die Glivecpause für 4 Wochen schon sehr riskant war, denn meine Werte waren dann am 11.05.2006 wieder bei BCR-abl/abl auf 2,1% hochgeschossen.
Auch in der Zytogenetic fanden sich wieder 4% Philadelphia positive Metaphasen.
Deshalb ist eine Glivecpause, oder das absetzen von Glivec sehr, sehr riskant.
Kurzum : Der Neustart mit Glivec 400 ist wieder gelungen. Er hat bewirkt, dass ich nur noch ganz vereinzelnte , hin und wieder mal rote Flecken im Mundbereich habe. Diese bekämpfe ich dann sofort mit Dontisolon D Mundheilpaste über Nacht, und Salviatimol am Tag abwechselnd , dass hilft . Ist aber mit Cortison .
Probiere doch mal diese Paste aus, vieleicht hilft es ?
Meine Werte haben sich auch wieder gut eingependelt .
Anhaltene Remision der vordiagnostizierten chronischen myeloproilferativen Erkrankung vom 19.12.06 - Neuster Stand vom 04.07.07 Molekulargenetischer Befund Quantitative BCR : Quotient Bcr-Abl/Abl ( Real-Time-PCR ): 0,028% . Aufmolekularer Ebene sehr gutes Ansprechen auf die Therapie. Meine Blutwerte vom 12.01.08 sind alle im grünen Bereich , auch die Leber, Nieren usw,alles Super.
Wenn du noch Fragen hast,kannst Du mir ja ein Mail zukammen lassen. Meine Mailadresse:
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Gruß aus Bayern
Franz