Hallo an alle,
bin neu hier!
Ich bin selber nicht betroffen,mein Mann kämpft aber seit januar 09 nach einem Rezidiv erneut um seit junges leben (25 jahre).
Er bekam AML mit 21 J. das erste mal,damals wurde die Krankheit nur mit Chemo behandelt,
dieses mal das volle Programm,SZT usw.!
Es gab das ganze Jahr nur Rückschlage,der einzige Spender hat Hepatitis (wurde trotzdem genommen) usw.
Nach erneuter Lymphozyten gabe (zur sicherheit,laut Ärzte) bekamm er jetzt Gvhd!
Wie schlimm wird zur Zeit Untersucht.

Ich (25) weiß nicht wie es weiter geht und bin über das Jahr über meine Grenzen hinaus
gewachsen!Es tut mir so leid Kathrin!
Es tut so weh,ich habe oft das Gefühl so hilflos zu sein!Mann weiß nicht was man sagen soll,
wie man helfen kann!Wie wird das leben,kann man überhaupt normal leben?

Würd mich freuen,wenn ihr mir tipps geben würdet,wie ich ihn och besser unterstüzen kann und mir bestätigt das wir ein normales leben führen können!

Habe große Angst das er sein leben immer mit schmerzen und spätfolgen kämpfen muss!

Liebe Grüße

Moin sinivuokko,

ich habe erst jetzt Deinen Beitrag in meinem alten Thread gelesen - daher meine späte Antwort.
Lieben Dank für Deine Frage nach meinem Bruder!
Die Leukämie war unüberwindbar und er ist im Alter von 31 Jahren gestorben. Nach dem ATO mit anschließender SZT hatte er nochmal einen Rezidiv, dann noch eine zweite SZT - die auch keinen anhaltenden Erfolgt gebracht hat.

Ich wünsche Dir alles Gute,
Kathrin

Hallo an Alle!
Das Thema von Jaqueline und auch was Gladys schreibt ist für mich auch total interessant. Ich möchte auch im Oktober 2009 wiedereingliedern, aber meine Erhaltungschemo läuft ja auch noch bis September 2010, die Ärzte sagen immer (haben sie ja auch recht) das muss ich selber wissen. Ich denke mir gehts schon fast drei Wochen von vier Wochen recht gut, doch das schwankt sehr von Monat zu monat. Ich habe das auch so wie Gladys gemacht, ich mache mich im Haushalt fit und fahre (langsam) Rad oder spiele etwas Tischtennis. Mehr geht nicht und ich will auch in der Arbeit langsam machen und hoffe auf das Verständnis im Team. Andererseits habe ich Lust auf Arbeit und das ist ja irgendwie ein gutes Zeichen. Die in der Arbeit habe ich schon geimpft, das das auch in die Hose gehen kann. Denn eins habe ich gecheckt: Auf sich selber mehr achten!! Alles Liebe, Otto

hallo Jacqueline,
lange nichts mehr von Dir gehört.- da wir beide ziemlich zeitgleich mit unserem M3 marschieren und therapiemodus auch übereinstimmt, möchte ich gerne wissen, wie es dir geht.- bitte melde dich mal, liebe grüsse sinivuokko
[addsig]

hallo Kathrin,
ich habe alte einträge durchgestöbert und Deinen beitrag von 2006 entdeckt.- ich habe M3 seit 09/2007 und bin in vollremission (erhaltungstherapie läuft noch nach standardprotokoll, Vesanoid usw).- Dein bruder hatte relaps und wurde dann mit ATO behandelt und auch noch transplantiert oder wie ging es weiter?- und vor allem, wie geht's ihm heute???-
wenn Du diese zeilen liest, bitte gib mir eine antwort direkt oder über forum AML M3 betroffene
herzlichen dank und alles gute Deine sinivuokko
[addsig]

Liebe Jacqueline,
bei mir wurde AML-M3 2005 Diagnostiziert.
Auch ich bin nach der Studie AIDA behandelt worden.
Auch ich habe das Puri-Nethol nicht vertragen und nach fast 4 Monaten experimentieren haben die Ärzte es mit Rücksprache der Studienzentrale ab gesetzt.

Ich nahm also 2 Jahre lange Methotrexat in halber Dosis und alle 3 Monate Vesanoid 15 Tage lang.

Am Anfang ging es mir auch nicht sehr gut, aber mit der Zeit hat sich mein Körper an das Methotrexat gewöhnt. Ich habe an den Tag in der Woche keinen Sport getrieben und mir auf der Arbeit zeit gelassen.

Ich wollte auch sofort wieder Arbeiten, habe aber einige Rückschläge (körperliche Ohrfeigen) gehabt, so dass ich lernen musste, langsam meine Ziele zu erreichen.
Sprich bei mir sah es zeitlich so aus.
Oktober 2005 Entlassung aus der Stationären Behandlung.
November 2005 Arbeitsantritt.
Dezember 2005 Erhaltungstherapiebeginn und körperliche Ohrfeigen mit erneuter Krankmeldung.
Ich war dann von Dezember 2005 bis April 2006 zu Hause.
Ich war in keiner Kur und habe durch die Haushaltsarbeit und Sport meinen eigenen Rhythmus gefunden und meine Kraft und Ausdauer gesteigert.
Ab Sommer 2006 habe ich eine Wiedereingliederung begonnen, allerdings mit 4 h pro Tag
Und diese jeden Monat um 1 h erhöht. Im Oktober 2006 bin ich dann wieder normal 8 h arbeiten gegangen.

Ich habe lernen müssen auf meinen Körper zu hören und wenn der sagte geht nicht, habe ich es sein lassen. Das war für mich sehr schwer.
So lange du noch mit den Tabletten Probleme hast solltest du die Gedanken zur Rückkehr auf die Arbeit noch weiter hinaus ziehen. Wenn du zu Hause deine Arbeit schaffst (und Abends noch kraft hast) und dir anfängt die Decke auf den Kopf zu fällen, dann ist es Zeit sich Gedanken zu machen, wie man sich wieder an die Arbeitswelt gewöhnt.

Wie ich schon gesagt habe, ich habe dies alles auch erst lernen müssen und einige körperliche Ohrfeigen erhalten, in dem mein Körper mir die Grenzen gezeigt hat.

Frag bei deinen Ärzten ob sie die Methotrexatdosis reduzieren können. Es half bei mir.
Hast du das Purinethol in Rücksprache abgesetzt oder einfach so. Es ist besser alles mit den Ärzten zu besprechen, da die sich Rückversichern müsse mit der Studienzentrale in Dresden
Wenn ich mit Vesanoid begonnen habe, habe ich 2 Tage vorher Abends mit Movicol begonnen, dann am ersten und zweiten Vesanoidtag gegen die Übelkeit starke Tabletten genommen und war 10 Tage zu Hause. So lange brauchte ich/ mein Körper um während der Versanoidtherapie die Nebenwirkungen zu ertragen.

Deine ganzen Symptome hänge mit den Tabletten zusammen.
Auch solltest du die Einnahme der Tabletten Tagesversetzt machen. Das half mir auch.
Während der 15 Tage Therapie geht dies natürlich nicht.

Mach die Therapie auf jeden fall, die Rückfallquote bei AML-M3 (APL)ist recht hoch und
Die Behandlungsmöglichkeiten sind begrenzt. APL ist eigenwillig.
Du hast aber super gute Chancen.

Viele Grüße
Gladys

[addsig]

Ich habe die AML-M3 und habe nach dem Chemotherapiemodell AIDA im Jänner 2008 mit der Erhaltungstherapie für 2 Jahre begonnen. Puri-Nethol, das ich eigentlich täglich nehmen sollte, vertrage ich überhaupt nicht - extreme Schwindelanfälle, Benommenheit und Schmerzen im Knochenmark und deshalb habe ich dieses Medikament abgesetzt. Jetzt nehme ich nur einmal pro Woche Methrotrexat (Nebenwirkungen: starke Augendruckschmerzen, Müdigkeit und Kopfschmerzen) und alle 3 Monate für 15 Tage zusätzlich das Vesanoid. Die Ärzte meinen,
daß diese Medikamente bis dato die meisten problemlos vertragen haben, nur ich habe doch
ziemliche Probleme? Ich würde gerne Meinungen hören von Leuten, die schon Erfahrung mit
dieser Erhaltungstherapie gemacht haben und ob diese wirklich so problemlos vertragen wird
wie meine Ärzte meinen? Ich weiß eben nicht, ob ich 2 Jahre durchhalten kann. Jedenfalls
möchte ich demnächst wieder im Exportsachbearbeitungsbereich ganztags arbeiten und habe noch etwas Angst wie ich dies mit diesen Medikamenten schaffen soll?!
Danke im voraus für einen Erfahrungsaustausch. Ich bin erst wieder gegen Ende März online.
Jacqueline

Moin ihr alle,

ganz herzlichen Dank möchte ich an dieser Stelle mal dafür sagen, dass ihr mir so eine Hilfe gebt! Alleine darüber zu schreiben bringt einfach unheimlich viel und durch den Informationsaustausch erfährt man immer wieder neues! Dafür danke ich euch sehr!!!


@daggi Ich denke, ich habe nur die Möglichkeit, mich aktiv darein zu stürzen und meinen Bruder so zu unterstützen oder alles an mir "vorbeiziehen" zu lassen. Durch das Sammeln von Informationen kann man sich etwas sicherer fühlen und meinen Bruder auch die Sicherheit geben (da in der letzten Zeit in der Klinik sehr viel schief läuft, ist das auch nötig geworden). Dank Dir auch für Dein Interesse, es tut manchmal sehr gut, einfach alles rauszuschreiben

@ gladys Du brauchst Dich sicherlich nicht entschuldigen, zum einen bin ich dankbar für Dein Interesse, zum anderen möchte ich es doch am liebsten selbst vergessen
Ich danke Dir ganz herzlich für die beiden Links, die werden ich mir gleich ausführlich zu Gemüte führen! Ich finde es schonmal sehr beruhigend, dass mein Bruder keine OP im eigentlichen Sinne über sich ergehen lassen muss!!!

Viele Grüße, Kathrin

Hallo Kathrin,
bitte entschuldige, ich vergaß das dein Bruder eine Rezidiv hatte.
Also so weit mir bekannt ist, ist die KMT die ältere Variation. Hier wird dir aus dem Beckenkamm oder Hüftkamm Knochenmark entnommen, wie unsere regelmäßigen Untersuchungen. Dies wird zur Zeit vermehrt nur noch bei Kindern gemacht, da diese nicht so viel Stammzellen benötigen wie Erwachsene. Aus dem Knochenmarkt werden die Stammzellen auch da „rausgefiltert“.
Bei der SZT bekommt der Spender ein Medikament das sein Körper vermehrt Stammzellen in den Blutkreislauf ausscheidet. Dann wirst du in einem Kreislauf angeschlossen wo dein Blut rausläuft über einen „Filter“ der die Stammzellen absammelt und das „gereinigte“ Blut dir wieder zu geführt wird. Dies ganze kann mehrere Stunden gehen.

Beides erhält dein Bruder dann als Infusion. Es gibt also keine „OP“ in dem Sinne.
Hier ist eine Seite der Klinik, die in meiner Studie mit eingebunden ist.

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.uniklinik-freiburg.de/tumorz ... index.html" target="_blank">http://www.uniklinik-freiburg.de/tumorz ... ex.html</a><!-- BBCode auto-link end -->
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.tumorzentrum-ulm.de/studien/ ... frame.html" target="_blank">http://www.tumorzentrum-ulm.de/studien/ ... me.html</a><!-- BBCode auto-link end -->

Gruß
Gladys

[addsig]

Hallo Kathrin!

Ich freu mich sehr mit Dir, das Du mit positiver Einstellung die Dinge in die Hand nimmst. Genau das ist die Einstellung die Deinem Bruder helfen wird. Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, das alles so klappt. Ich brauchte bist jetzt keine SZT oder KMT. Und bin sehr dankbar dafür. Ich freu mich für Euch, das Du als Spender in Frage kommst. Wenn Du möchtest, halte uns auf dem laufenden wie es Deinem Bruder geht. Ich drück Euch wie gesagt die Daumen und gehe positiv, und hoffe auch ihr, ins neue Jahr.

lg Dagmar
[addsig]

Moin ihr zwei beiden,

ich denke auch, dass die Transplantation vielleicht auch einen starken symbolischen Neuanfang darstellen kann. Sie muss auf jeden Fall sein, dass haben sie heute nochmal bestätigt, wohl auch, weil mein Bruder schon den Rezidiv hatte.
Also wird Mitte Januar geschaut, ob das Arsentrioxid gewirkt hat und dann evtl. noch ein Zyklus angeschlossen , um dann im März-April die Transplantation zu machen. Wo ich mich jetzt noch reinarbeiten muss (seitenweise Infos habe ich schon gesammelt), sind die Unterschiede in der Wirkung von SZT und KMT, die Ärztin bestätigte aber heute schon, dass die Regeneration bei der SZT schneller gehen sollte - nach deren Aussage soll ich als Spender selber entscheiden, wie die Entnahme erfolgt und da möchte ich natürlich das für meinen Bruder "Beste".
Vor den Risiken haben wir alle sehr große Angst.
Wenn alles klappt, möchte mein Bruder die Transplantation auch 600km von hier durchführen lassen, <!-- BBCode Start --><B>, vielleich hat hier jemand Erfahrung mit einer Transplantation in Kiel?</B><!-- BBCode End -->

Viele Grüße, Kathrin
[addsig]

Hallo Kathrin,
ich hoffe für deinen Bruder, dass er keine SZT brauch und es "nur" mit Chemo schaffen wird.
Bei mir hat es bis her geklappt.
Zu wissen, dass du später mal Spenden kannst gibt aber ihm Sicherheit und nimmt ihm die Angst vor einem Rückfall, was wir alle AMLer hoffen wollen das dies nie geschieht!!
Gruß
Gladys
[addsig]

Hallo Kathrin,

freut mich. Da kann sich Dein Bruder schon mal beruhigend zurücklehnen. Einen passenden Spender zu haben ist der erste Schritt zur Heilung.

LG
Laumi

Moin moin,

dank Dir für die Info, Laumi!!! Tut gut, das zu lesen!
Seid gestern wissen wir auch mit 99% Sicherheit, dass ich als Spender passend bin, heute wollen sie nochmal bei mir Blut abnehmen, um ganz sicher zu sein! Juchu!!!

Liebe Grüße, Kathrin
[addsig]

Hallo Kathrin,

Abstoßungsreaktionen hatte ich Gott sei Dank keine! Das kann aber vorkommen. Hier musst Du einfach den Ärzten bzw. der Medizin und vor allem Dir selbst vertrauen. Bei mir wurde eine Knochenmarkstransplantation durchgeführt.
Wie gesagt, ich spring wieder rum wie ein Reh und sprüh vor Energie.

LG
Laumi