von Alan » 19.04.2026, 16:15
Hallo Hea !
Von Dr. Brian Koffman CLL - Patient
Behandlung wieder aufzunehmen.
Ich habe gute Gründe zu glauben, dass es Zeit ist, meinen CLL erneut zu behandeln.
Bevor ich mich für die beste Therapie für meine CLL/SLL (chronische lymphotische Leukämie/kleines lymphozytäres Lymphom) entschied, musste ich zunächst feststellen, ob es der richtige Zeitpunkt für den Beginn der Therapie ist.
In den meisten Fällen ist die Entscheidung darüber, wann CLL behandelt wird, meist nur das: eine Entscheidung. iwCLL hat klare Richtlinien dafür, wann eine Behandlung angezeigt ist, die wir in diesem Artikel darlegen: CLL: Wann man beobachten und warten sollte und wann man mit der Behandlung beginnen sollte. Ich denke, diese könnten hilfreicher sein, um zu erklären, wann eine Therapie wahrscheinlich nicht angemessen ist, da keine der iwCLL-Indikationen erfüllt ist. Zum Beispiel könnte jemand eine Lymphozytenzahl haben, die 100.000 oder sogar 500.000 erreicht hat, und keine Therapie benötigen, wenn er sich wohlfühlt und keine niedrigen Blutwerte hat.
Andererseits bedeutet es nicht, dass man dringend anfangen muss, die CLL mit Medikamenten zu reduzieren, nur weil die Blutplättchen unter 100.000 gefallen sind, was eine iwCLL-Indikation zur Behandlung ist, besonders wenn der Abwärtstrend langsam mit Höhen und Abgängen verläuft. Man könnte abwarten und dem Trend folgen. Oder auch nicht. Es ist eine gemeinsame medizinische Entscheidung.
Wie sieht es mit der umgekehrten Entscheidung aus, nämlich früher zu beginnen, als die iwCLL-Richtlinien es vielleicht vorschlagen?
Das ist es, was ich wähle.
Lassen Sie mich zunächst sagen, dass dies meine persönliche Entscheidung ist, relevant für meine Umstände und wahrscheinlich für niemanden sonst gilt.
Kurz gesagt, bei mir wurde 2005 CLL diagnostiziert, eine aggressive Variante, und innerhalb eines Jahres hatte ich große Probleme mit einstelligen Blutplättchen durch eine seltene und in meinem Fall schwer zu behandelnde Autoimmunkomplikation (immune thrombozytopene Purpura oder ITP), die zu mehreren Krankenhausaufenthalten, einer dringenden Milzentfernung und massiven inneren Blutungen führte. ITP hat mehrmals versucht, mich zu töten, war fast dran, und ich weiß, wie glücklich ich bin, am Leben zu sein. Der ITP und die Angst, dass es wieder aufwühlen könnte, trieben mich dazu, eine Erstremissions-hämatopoietische Stammzelltransplantation (HSCT oder Knochenmarktransplantation) durchführen zu lassen, die jedoch schnell scheiterte. Mein anschließender Sprung in zwei klinische Phase-1-Studien rettete mein Leben; die erste war für PCI-32765, später zur praxisverändernden Therapie ibrutinib, und dann für JCAR-014. Dieses CAR-T-Konstrukt unterstützt Birth List Cel, eine vielversprechende CAR-T-Zelltherapie, die bereits bei anderen Blutkrebsarten zugelassen, aber noch experimentell in CLL ist. Beide haben mir jahrelang tiefe und wunderbare Remissionen beschert. Meine Angst vor wiederkehrendem ITP ist mein Hauptgrund, es wieder frühzeitig zu behandeln.
Nachdem ich die Chancen mit einer 51/2-jährigen Remission mit CAR-T überwunden habe, fordert mein CLL wieder meine Aufmerksamkeit. Aber nicht auf die übliche Weise.
Stimmt, ich habe einige Symptome, die Aufmerksamkeit erfordern.
Es stimmt, es gibt Vorteile, einige Therapien früher zu beginnen, wenn die Krankheitsbelastung gering ist. Bei einigen Therapien kann dies sowohl eine höhere Wirksamkeit als auch ein geringeres Risiko für unerwünschte Ereignisse bedeuten, wenn der Krebs rasch abtötet, insbesondere zu Beginn der Behandlung.
Zwar haben manche Behandlungsmöglichkeiten, insbesondere solche in Studien, enge Zugänglichkeitsfenster, und wenn ein Slot frei ist, kann dies zu einem schnelleren Schritt als geplant führen.
Aber der eigentliche Grund für meine Entscheidung, jetzt zu behandeln, ist, dass ich nicht darauf warte, dass meine Blutwerte sinken. Ich weiß, wenn meine Blutplättchen fallen, fallen sie von einer Klippe. Früher waren meine Lymphozytenzahlen nur leicht erhöht, wenn meine Thrombozytenzahl gefährlich niedrig war. Meine anderen Blutzellzahlen waren damals alle völlig normal. Mein ITP schickt keine Mitteilung, dass es unterwegs ist.
Heute liegt meine absolute Lymphozytenzahl nur bei 3,8, knapp über dem Normalwert, und nur etwa ein Viertel davon sind monoklonale chronische lymphozytäre Leukämiezellen. Das ist eine sehr niedrige Zahl, aber ich weiß, dass sie sich seit langem alle 2-3 Monate verdoppelt hat, ohne Anzeichen einer Verlangsamung, weil ich sie genau mit MRD-Tests (messbare Resterkrankung) mit NGS (Next-Generation-Sequencing), speziell Clonoseq, verfolgt, da sie bei 1/1.000.000 Zellen kaum nachweisbar war.
Ich warte nicht. Mein CLL kommt zurück. Es geht nicht darum, ob ich Therapie brauche; Es ist wann. Mit der Rückkehr meines CLL birgt das Risiko, dass mein ITP wieder aufwacht.
Ich treffe einen Präventivschlag. In Julius Caesar, dem Stück von Shakespeare, hätte Brutus von meinem ITP sprechen können, statt von seinem Plan gegen Caesar: "Stell ihn dir wie ein Schlangenei vor, / Das, geschlüpft, wie seine Art, schelmisch werden würde, / Und ihn in der Schale töten."
Ich lasse meinen ITP nicht schlüpfen. Ich behandle es zu früh.
Deine Entscheidung wird wahrscheinlich anders ausfallen. Warten und verschieben der Therapie ist oft die beste Option. Jeder Fall ist einzigartig. Das einzige universelle Kriterium ist, dass der Zeitpunkt für den Beginn der Behandlung der chronischen lymphozytären Leukämie fast immer eine sorgfältig überlegte gemeinsame medizinische Entscheidung zwischen Patient und Gesundheitsdienstleister sein sollte.
Gruß Alan
Hallo Hea !
Von Dr. Brian Koffman CLL - Patient
Behandlung wieder aufzunehmen.
Ich habe gute Gründe zu glauben, dass es Zeit ist, meinen CLL erneut zu behandeln.
Bevor ich mich für die beste Therapie für meine CLL/SLL (chronische lymphotische Leukämie/kleines lymphozytäres Lymphom) entschied, musste ich zunächst feststellen, ob es der richtige Zeitpunkt für den Beginn der Therapie ist.
In den meisten Fällen ist die Entscheidung darüber, wann CLL behandelt wird, meist nur das: eine Entscheidung. iwCLL hat klare Richtlinien dafür, wann eine Behandlung angezeigt ist, die wir in diesem Artikel darlegen: CLL: Wann man beobachten und warten sollte und wann man mit der Behandlung beginnen sollte. Ich denke, diese könnten hilfreicher sein, um zu erklären, wann eine Therapie wahrscheinlich nicht angemessen ist, da keine der iwCLL-Indikationen erfüllt ist. Zum Beispiel könnte jemand eine Lymphozytenzahl haben, die 100.000 oder sogar 500.000 erreicht hat, und keine Therapie benötigen, wenn er sich wohlfühlt und keine niedrigen Blutwerte hat.
Andererseits bedeutet es nicht, dass man dringend anfangen muss, die CLL mit Medikamenten zu reduzieren, nur weil die Blutplättchen unter 100.000 gefallen sind, was eine iwCLL-Indikation zur Behandlung ist, besonders wenn der Abwärtstrend langsam mit Höhen und Abgängen verläuft. Man könnte abwarten und dem Trend folgen. Oder auch nicht. Es ist eine gemeinsame medizinische Entscheidung.
Wie sieht es mit der umgekehrten Entscheidung aus, nämlich früher zu beginnen, als die iwCLL-Richtlinien es vielleicht vorschlagen?
Das ist es, was ich wähle.
Lassen Sie mich zunächst sagen, dass dies meine persönliche Entscheidung ist, relevant für meine Umstände und wahrscheinlich für niemanden sonst gilt.
Kurz gesagt, bei mir wurde 2005 CLL diagnostiziert, eine aggressive Variante, und innerhalb eines Jahres hatte ich große Probleme mit einstelligen Blutplättchen durch eine seltene und in meinem Fall schwer zu behandelnde Autoimmunkomplikation (immune thrombozytopene Purpura oder ITP), die zu mehreren Krankenhausaufenthalten, einer dringenden Milzentfernung und massiven inneren Blutungen führte. ITP hat mehrmals versucht, mich zu töten, war fast dran, und ich weiß, wie glücklich ich bin, am Leben zu sein. Der ITP und die Angst, dass es wieder aufwühlen könnte, trieben mich dazu, eine Erstremissions-hämatopoietische Stammzelltransplantation (HSCT oder Knochenmarktransplantation) durchführen zu lassen, die jedoch schnell scheiterte. Mein anschließender Sprung in zwei klinische Phase-1-Studien rettete mein Leben; die erste war für PCI-32765, später zur praxisverändernden Therapie ibrutinib, und dann für JCAR-014. Dieses CAR-T-Konstrukt unterstützt Birth List Cel, eine vielversprechende CAR-T-Zelltherapie, die bereits bei anderen Blutkrebsarten zugelassen, aber noch experimentell in CLL ist. Beide haben mir jahrelang tiefe und wunderbare Remissionen beschert. Meine Angst vor wiederkehrendem ITP ist mein Hauptgrund, es wieder frühzeitig zu behandeln.
Nachdem ich die Chancen mit einer 51/2-jährigen Remission mit CAR-T überwunden habe, fordert mein CLL wieder meine Aufmerksamkeit. Aber nicht auf die übliche Weise.
Stimmt, ich habe einige Symptome, die Aufmerksamkeit erfordern.
Es stimmt, es gibt Vorteile, einige Therapien früher zu beginnen, wenn die Krankheitsbelastung gering ist. Bei einigen Therapien kann dies sowohl eine höhere Wirksamkeit als auch ein geringeres Risiko für unerwünschte Ereignisse bedeuten, wenn der Krebs rasch abtötet, insbesondere zu Beginn der Behandlung.
Zwar haben manche Behandlungsmöglichkeiten, insbesondere solche in Studien, enge Zugänglichkeitsfenster, und wenn ein Slot frei ist, kann dies zu einem schnelleren Schritt als geplant führen.
Aber der eigentliche Grund für meine Entscheidung, jetzt zu behandeln, ist, dass ich nicht darauf warte, dass meine Blutwerte sinken. Ich weiß, wenn meine Blutplättchen fallen, fallen sie von einer Klippe. Früher waren meine Lymphozytenzahlen nur leicht erhöht, wenn meine Thrombozytenzahl gefährlich niedrig war. Meine anderen Blutzellzahlen waren damals alle völlig normal. Mein ITP schickt keine Mitteilung, dass es unterwegs ist.
Heute liegt meine absolute Lymphozytenzahl nur bei 3,8, knapp über dem Normalwert, und nur etwa ein Viertel davon sind monoklonale chronische lymphozytäre Leukämiezellen. Das ist eine sehr niedrige Zahl, aber ich weiß, dass sie sich seit langem alle 2-3 Monate verdoppelt hat, ohne Anzeichen einer Verlangsamung, weil ich sie genau mit MRD-Tests (messbare Resterkrankung) mit NGS (Next-Generation-Sequencing), speziell Clonoseq, verfolgt, da sie bei 1/1.000.000 Zellen kaum nachweisbar war.
Ich warte nicht. Mein CLL kommt zurück. Es geht nicht darum, ob ich Therapie brauche; Es ist wann. Mit der Rückkehr meines CLL birgt das Risiko, dass mein ITP wieder aufwacht.
Ich treffe einen Präventivschlag. In Julius Caesar, dem Stück von Shakespeare, hätte Brutus von meinem ITP sprechen können, statt von seinem Plan gegen Caesar: "Stell ihn dir wie ein Schlangenei vor, / Das, geschlüpft, wie seine Art, schelmisch werden würde, / Und ihn in der Schale töten."
Ich lasse meinen ITP nicht schlüpfen. Ich behandle es zu früh.
Deine Entscheidung wird wahrscheinlich anders ausfallen. Warten und verschieben der Therapie ist oft die beste Option. Jeder Fall ist einzigartig. Das einzige universelle Kriterium ist, dass der Zeitpunkt für den Beginn der Behandlung der chronischen lymphozytären Leukämie fast immer eine sorgfältig überlegte gemeinsame medizinische Entscheidung zwischen Patient und Gesundheitsdienstleister sein sollte.
Gruß Alan
