von DieterH » 02.08.2006, 00:09
Hallo Klauscristian,
Als ich im April 2004 die Diagnose CML erhalten habe, war ich schockiert und ziemlich kopflos. Ich denke Dir gings nicht anders.
Zur Frage ob CML heilbar ist, wurde die Antwort bereits gegeben: Durch Chemotherapie und anschließende Stammzelltransplantation (SCT=KMT).
Dabei solltest Du berücksichtigen, dass Du einerseits einen passenden Spender benötigst und andererseits es sich hier um eine invasive und riskante Behandlung handelt (5Jahresüberleben ca.50%).
Die Enscheidung für oder gegen eine SCT hängt von zahlreichen Faktoren ab.
-Diagnosestellung in chronischer, akzelerierter Phase oder Blastenkrise
-Allgemeiner Gesundheitszustand
-Alter
-Risiko nach CML-Score (Niedrigrisiko, Intermediärrisiko, Hochrisiko)
-Verfügbarkeit und "Passgenauigkeit" eines Spenders
-Qualität des Ansprechen von Glivec oder eines anderen Inhibitors
In welcher Phase der Erkrankung wurdest Du diagnostiziert?
Da die meisten Patienten in chronischer Phase diagnostiziert werden, wird in aller Regel die Behandlung mit Glivec begonnen. Die 5-Jahres-Ergebnisse der Glivec-Behandlung (längere liegen nicht vor) zeigen eine CML-spezifische Überlebensrate von 95%.
Für mich ist das ein außerordentlich gutes Ergebnis, dass in die Entscheidung für/wider SCT einfließen sollte.
Das Anspechen von Glivec sollte mitels verschiedener Untersuchungen (Knochmarkspunktion/biopsie, FISH, PCR) kontrolliert werden.
Nach gegenwärtigen Kenntnisstand ist durch die Behandlung mit Glivec keine Heilung verbunden, dass heißt das Medikament muß immmer weiter eingenommen werden, da es sich hier nur um eine Inhibition handelt.
In den letzten Jahren sind weitere Medikamente entwickelt worden, die einen möglichen Therapieverlust von Glivec behandeln können (Dasatinib, Nilotinib).
Und es ging weitere klinische Studien mit noch neueren Inhibitoren, die auch noch die letzten Therapieversager einfangen sollen.
Und es gib die Hoffnung einer möglichen medikamentösen Heilung zum Beispiel durch die Kombination mit Immunmodulatoren oder Vaccinen. Mich hat die Beschäftigung mit der Erkrankung CML eher beruhigt.
Was Du in Deinem Leben verändern solltest, kann ich natürlich nicht beantworten. Ich jedenfalls hab fast gar nichts geändert, da ich eigentlich ein ganz gutes Leben führe.
Das Versorgungswerk der Zahnärztekammer zahlt eine Rente meines Wissens nur bei 100% Arbeitunfähigkeit. Zahlen würde vielleicht eine Berufunfähigkeitversicherung.
Ich kenne Deinen Krankheitsverlauf nicht, aber von einem Schwerbehindertenausweis hast Du sicherlich nur wenig Vorteil.
Ich habe nach meiner Diagnose und anschließender 3-wöchige Sckockkrise keinen einzigen Tag bei der Arbeit gefehlt.
Viele liebe Grüße
Dieter
[addsig]
Hallo Klauscristian,
Als ich im April 2004 die Diagnose CML erhalten habe, war ich schockiert und ziemlich kopflos. Ich denke Dir gings nicht anders.
Zur Frage ob CML heilbar ist, wurde die Antwort bereits gegeben: Durch Chemotherapie und anschließende Stammzelltransplantation (SCT=KMT).
Dabei solltest Du berücksichtigen, dass Du einerseits einen passenden Spender benötigst und andererseits es sich hier um eine invasive und riskante Behandlung handelt (5Jahresüberleben ca.50%).
Die Enscheidung für oder gegen eine SCT hängt von zahlreichen Faktoren ab.
-Diagnosestellung in chronischer, akzelerierter Phase oder Blastenkrise
-Allgemeiner Gesundheitszustand
-Alter
-Risiko nach CML-Score (Niedrigrisiko, Intermediärrisiko, Hochrisiko)
-Verfügbarkeit und "Passgenauigkeit" eines Spenders
-Qualität des Ansprechen von Glivec oder eines anderen Inhibitors
In welcher Phase der Erkrankung wurdest Du diagnostiziert?
Da die meisten Patienten in chronischer Phase diagnostiziert werden, wird in aller Regel die Behandlung mit Glivec begonnen. Die 5-Jahres-Ergebnisse der Glivec-Behandlung (längere liegen nicht vor) zeigen eine CML-spezifische Überlebensrate von 95%.
Für mich ist das ein außerordentlich gutes Ergebnis, dass in die Entscheidung für/wider SCT einfließen sollte.
Das Anspechen von Glivec sollte mitels verschiedener Untersuchungen (Knochmarkspunktion/biopsie, FISH, PCR) kontrolliert werden.
Nach gegenwärtigen Kenntnisstand ist durch die Behandlung mit Glivec keine Heilung verbunden, dass heißt das Medikament muß immmer weiter eingenommen werden, da es sich hier nur um eine Inhibition handelt.
In den letzten Jahren sind weitere Medikamente entwickelt worden, die einen möglichen Therapieverlust von Glivec behandeln können (Dasatinib, Nilotinib).
Und es ging weitere klinische Studien mit noch neueren Inhibitoren, die auch noch die letzten Therapieversager einfangen sollen.
Und es gib die Hoffnung einer möglichen medikamentösen Heilung zum Beispiel durch die Kombination mit Immunmodulatoren oder Vaccinen. Mich hat die Beschäftigung mit der Erkrankung CML eher beruhigt.
Was Du in Deinem Leben verändern solltest, kann ich natürlich nicht beantworten. Ich jedenfalls hab fast gar nichts geändert, da ich eigentlich ein ganz gutes Leben führe.
Das Versorgungswerk der Zahnärztekammer zahlt eine Rente meines Wissens nur bei 100% Arbeitunfähigkeit. Zahlen würde vielleicht eine Berufunfähigkeitversicherung.
Ich kenne Deinen Krankheitsverlauf nicht, aber von einem Schwerbehindertenausweis hast Du sicherlich nur wenig Vorteil.
Ich habe nach meiner Diagnose und anschließender 3-wöchige Sckockkrise keinen einzigen Tag bei der Arbeit gefehlt.
Viele liebe Grüße
Dieter
[addsig]
