von paradoxon » 15.09.2022, 11:31
Hallo Mariell69,
willkommen im Forum.
Ich kann leider nicht aus eigener Erfahrung berichten, jedoch sind arterielle Nebenwirkungen bei Nilotinib (Tasigna) leider bekannt und wenn sie auftreten, ist ein Wechsel des Medikaments bestimmt nötig.
Du fragst, ob du vielleicht ganz auf TKI verzichten kannst. Das ist für manche Patienten möglich, leider klappt aber eine dauerhafte therapiefreie Remission bei der Mehrheit der Patienten bisher nicht. Voraussetzung dafür wäre auf jeden Fall schon eine länger anhaltende tiefe Remission (gängige Kriterien sind z.B. die der EUROSKI-Studie: mindestens 1 Jahr MR4 oder tiefer sowie mindestens 3 Jahre Therapie).
Wie war denn bei dir der Verlauf der PCR-Werte und wurde diese in einem IS-zertifizierten Labor durchgeführt?
Also, nach Therapieleitlinien (
https://www.leukaemie-online.de/38-cml/1321-eln2020de) wäre nun ein Wechsel auf ein anderes Medikament angezeigt. Zur Auswahl stehen Imatinib, Dasatinib und Bosutinib. Diese haben andere Nebenwirkungsprofile als Nilotinib. Dein Arzt wird sicherlich mit dir besprechen, welches Medikament für dich (ggf. abhängig von Vorerkrankungen und weiteren Medikamenten, die du nimmst) geeignet sein könnte. Theoretisch denkbar wäre auch die Teilnahme an einer Studie, allerdings gibt es für Patienten mit Unverträglichkeit auf 1 TKI aktuell nur die Phase Ia/IIb-Studie zu ELVN-001 (
https://www.leukaemie-online.de/studien/elvn-trial-2), d.h. dies ist ein neues Medikament, zu dem wirklich noch nicht viel bekannt ist. Mir persönlich wäre das in deiner Situation, wo es ja "nur" um eine Unverträglichkeit geht, zu experimentell.
Sollte dein Arzt bereits jetzt ein Absetzen ohne kurzfristigen Beginn mit einem neuen Medikament erwägen, wäre das ebenfalls experimentell. In dem Fall würde ich auf jeden Fall auf häufige PCR-Kontrolle bestehen.
Wenn du nächste Woche Donnerstag am 22.09.2022, dem Welt-CML-Tag, von 15 bis 17 Uhr Zeit hast, kann ich dir nur empfehlen, dich zum Online-Seminar mit Prof. Andreas Hochhaus anzumelden:
https://www.leukaemie-online.de/leukaem ... tudien0922
Wenn du noch Fragen hast, kannst du diese im Anschluss an den Vortrag direkt dem deutschen Top-Experten für CML stellen.
Ich hoffe, das hilft etwas weiter.
Alles Gute,
Jonathan
(CML-Patient und medizinischer Laie)
Hallo Mariell69,
willkommen im Forum.
Ich kann leider nicht aus eigener Erfahrung berichten, jedoch sind arterielle Nebenwirkungen bei Nilotinib (Tasigna) leider bekannt und wenn sie auftreten, ist ein Wechsel des Medikaments bestimmt nötig.
Du fragst, ob du vielleicht ganz auf TKI verzichten kannst. Das ist für manche Patienten möglich, leider klappt aber eine dauerhafte therapiefreie Remission bei der Mehrheit der Patienten bisher nicht. Voraussetzung dafür wäre auf jeden Fall schon eine länger anhaltende tiefe Remission (gängige Kriterien sind z.B. die der EUROSKI-Studie: mindestens 1 Jahr MR4 oder tiefer sowie mindestens 3 Jahre Therapie).
Wie war denn bei dir der Verlauf der PCR-Werte und wurde diese in einem IS-zertifizierten Labor durchgeführt?
Also, nach Therapieleitlinien (https://www.leukaemie-online.de/38-cml/1321-eln2020de) wäre nun ein Wechsel auf ein anderes Medikament angezeigt. Zur Auswahl stehen Imatinib, Dasatinib und Bosutinib. Diese haben andere Nebenwirkungsprofile als Nilotinib. Dein Arzt wird sicherlich mit dir besprechen, welches Medikament für dich (ggf. abhängig von Vorerkrankungen und weiteren Medikamenten, die du nimmst) geeignet sein könnte. Theoretisch denkbar wäre auch die Teilnahme an einer Studie, allerdings gibt es für Patienten mit Unverträglichkeit auf 1 TKI aktuell nur die Phase Ia/IIb-Studie zu ELVN-001 (https://www.leukaemie-online.de/studien/elvn-trial-2), d.h. dies ist ein neues Medikament, zu dem wirklich noch nicht viel bekannt ist. Mir persönlich wäre das in deiner Situation, wo es ja "nur" um eine Unverträglichkeit geht, zu experimentell.
Sollte dein Arzt bereits jetzt ein Absetzen ohne kurzfristigen Beginn mit einem neuen Medikament erwägen, wäre das ebenfalls experimentell. In dem Fall würde ich auf jeden Fall auf häufige PCR-Kontrolle bestehen.
Wenn du nächste Woche Donnerstag am 22.09.2022, dem Welt-CML-Tag, von 15 bis 17 Uhr Zeit hast, kann ich dir nur empfehlen, dich zum Online-Seminar mit Prof. Andreas Hochhaus anzumelden: https://www.leukaemie-online.de/leukaemie-2/cml-2/1478-anmeldungstudien0922
Wenn du noch Fragen hast, kannst du diese im Anschluss an den Vortrag direkt dem deutschen Top-Experten für CML stellen.
Ich hoffe, das hilft etwas weiter.
Alles Gute,
Jonathan
(CML-Patient und medizinischer Laie)