Vielleicht ist auch die Facebook Gruppe CML GermanyAustria/Switzerland für dich interessant. Da wurde schon öfters mal zu Schwangerschaft und CML geschrieben.

Hallo natka,
es gibt die Möglichkeit Eizellen zu entnehmen und für eine spätere Schwangerschaft einzufrieren. Ich weiß aber nicht , ob die Kosten von den Krankenkassen übernommen werden . Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für Dich , da die Behandlung sich negativ auch auf die Entwicklung Deiner Eizellen auswirken kann. Während der CML-Therapie ist eine Schwangerschaft nicht anzuraten. Das Risiko für Dich und das Kind währe viel zu hoch.
Ich würde Dir deshalb raten, umgehend zu diesem Thema mit Deinem Arzt zu sprechen. Da spielt der Faktor Zeit eine wichtige Rolle.
Oberste Priorität sollte aber Deine Therapie haben. Es wird ein langer harter Weg der aber zu schaffen ist.
Ich wünsche Dir alles Gute
Uwe53

Hallo natka1504,

danke für deine Antwort. Jetzt verstehe ich schon vieles besser. Dass du dir wünschst, in der Zukunft Kinder zu haben, kann ich gut verstehen. Ich habe auch drei Kinder :)
Falls du eigentlich den Plan hattest, bald Kinder zu bekommen, dann musst du leider akzeptieren, dass dieser Plan nicht mehr funktioniert. Die CML ist bei uns allen gekommen, ohne dass wir sie geplant hatten, und wir müssen nun damit leben und unsere Pläne daran anpassen.

Du fragst, wie du mit der CML leben sollst. Hoffentlich kannst du – wie viele von uns – sehr gut mit der CML leben, und du darfst auch darauf hoffen, später Kinder bekommen zu können. Jetzt ist aber erst einmal wichtig, dass die CML gut behandelt wird, damit du – wie viele andere CML-Patient*innen – hoffentlich ein normales Leben mit der CML führen kannst.

Es gibt, wie ich schon geschrieben hatte, CML-Patientinnen, die Kinder bekommen haben. Auch einige hier im Forum – vielleicht meldet sich ja noch eine von ihnen. Aber es gibt keine Garantie, dass es klappt. Bei den meisten Patientinnen wird nach ein paar Jahren Behandlung der CML eine tiefe Remission erreicht, die es ermöglicht, gemeinsam mit den Ärzten eine Schwangerschaft zu planen. Für die Dauer der Schwangerschaft muss die Therapie unterbrochen werden. Das klappt für längere Zeit ungefähr bei der Hälfte der Patient*innen. Das bedeutet, dass es bei einer Schwangerschaft von CML-Patientinnen immer das Risiko gibt, dass die CML wieder behandelt werden muss. Wie ich auch schon schrieb, gibt es in dem Fall z.B. Therapien, die während der Schwangerschaft angewendet werden dürfen (aber nicht so effektiv sind).

Bis es soweit ist, dass du über eine Schwangerschaft nachdenken kannst, hast du nun viel Zeit. Du kannst diese Zeit nutzen, um dich über die CML zu informieren, damit du später gute Entscheidungen treffen kannst.
- Hier auf Leukämie-Online findest du viele Informationen, z.B. Beiträge im Forum oder die aktuellen [url=https://www.leukaemie-online.de/38-cml/1321-eln2020de]Therapieleitlinien[/url] (es gibt beim CML Advocates Network [url=https://www.cmladvocates.net/education/eln-recommendations]patientenfreundliche Zusammenfassungen[/url] der Leitlinien, allerdings sind diese noch von der vorherigen Version von 2013).
- Für die Planung einer Schwangerschaft solltest du bei sehr erfahrenen Ärzten in Behandlung sein, die auch schon schwangere CML-Patientinnen betreut haben.
- Vielleicht kommt später die Teilnahme an einer Studie in Frage, um die Chancen auf eine erfolgreiche Therapieunterbrechung zu erhöhen.
- Es gibt auch "offline" Veranstaltungen mit Expert*innen, wo man als Patient*in sehr viel lernen kann, z.B. das Leukämie-Online-Treffen. Leider finden im Moment wegen der COVID-19-Pandemie keine Veranstaltungen statt. Aber du kannst auch online viele Videos zur CML finden. Wenn du Englisch kannst, sogar noch viel mehr, auch speziell zum Thema Schwangerschaft.
- Am wichtigsten: Alle Fragen, die du hast, kannst du hier stellen. Es gibt hier viele Patient*innen, die schon viele Jahre mit der CML leben und versuchen, jede Frage zu beantworten.

Das alles hat aber, wie gesagt, viel Zeit, und bestimmt gibt es bis dahin auch wieder Leukämie-Online-Treffen und wir sehen uns dort einmal...

Viele Grüße
Jonathan

Ich habe Sprycel. Ich habe nicht zu lange seit Mai. Aber Ärzte sagen sich verschiedene Dinge. Und ich hätte gerne ein Kind in der Zukunft. Ich weiß, dass dies zu frühe Fragen sind, aber ich ziehe es vor, es herauszufinden.


Können Sie mir sagen, wie ich mit CML leben soll?

Hallo natka1504,

gut, dass du den Weg hierher gefunden hast.

Du stellst eine sehr schwierige Frage. Um die zu beantworten, fehlen mir aber ein paar wichtige Informationen.
- Wann wurde die CML bei dir diagnostiziert?
- Bist du aktuell in Therapie? Wenn ja, welche Therapie bekommst du?
- Bist du bereits schwanger (wenn ja, seit wann?) oder planst du eine Schwangerschaft?

Ich kann jetzt aufgrund deiner Frage nur Vermutungen anstellen. Wenn du Sorgen hast, sprich bitte mit Menschen, denen du vertraust! Was die CML angeht, sollten auch deine Ärzte deine Ansprechpartner sein.

Allgemein lässt sich Folgendes sagen:

Die Medikamente, mit denen die CML normalerweise behandelt wird, dürfen während einer Schwangerschaft nicht eingenommen werden.
Manche Patientinnen können trotz CML Kinder bekommen, aber das ist eine sehr schwierige Situation, die mit den Ärzten genauestens geplant werden muss. Voraussetzung ist mindestens eine mehrjährige Therapie und eine tiefe Remission. Dann besteht die realistische Chance, dass die CML während der Schwangerschaft keine Probleme macht. Eine unkontrollierte CML hingegen würde im schlimmsten Fall für Mutter und Kind tödlich enden!
Wenn die CML während der Schwangerschaft diagnostiziert wird, muss das Vorgehen mit den Ärzten besprochen werden. Es gibt z.B. Therapien, die während der Schwangerschaft angewendet werden dürfen (aber nicht so effektiv sind).

Ich hoffe, dir damit weiterzuhelfen.

Alles Gute,

Jonathan
(ebenfalls CML-Patient – mit 28 Jahren diagnostiziert – und medizinischer Laie)

Hallo, ich bin 27 Jahre alt. Ich bin eine Frau. Und bei mir wurde CML diagnostiziert. Weiß jemand, wie es mit einer Schwangerschaft aussieht?