Hallo Uwe,

vielleicht hilft es dir ein bisschen wenn ich dir von meinen Zeiten erzähle und es mir dadurch überhaupt bis gar nicht schwer fällt auf das Essen und naschen zu verzichten.

Meine feste Zeit ist um 11.00 und 23.00. Dh man kann immer bis 9.00 oder 21.00 etwas essen. Für mich persönlich ist das von allen Zeiten bisher die beste Lösung. Genügend Zeit um zu frühstücken und das Abendessen..Evtl. ist das eine gute Alternative für die Frühschläfer wenn man ab 21.00 wirklich nichts mehr essen möchte und sowieso "bald" schlafen geht...und wenn man auf eine Feier gehen sollte dann muss man halt bis 00 Uhr durchhalten...
Ich hoffe du findest für dich die beste Lösung!

Frohe Weihnachten 🎄
LG Sylvie

Hallo Zusammen,
heute aus aktuellen Anlas zurück zum Thema Tasignia. Der Anlas nennt sich Weihnachten, und hier zeigt sich besonders die negative Begleiterscheinung von Tasignia. Ich meine die Fastenzeiten vor und nach den Mahlzeiten. Gerade zu Weihnachten mit den vielen Versuchungen nebenbei zu naschen fällt es mir besonders schwer Disziplin zu halten.
Über die letzten Jahre war und ist die Medikamenteneinnahme mit den festen Zeiten eine der schwierigsten Herausforderungen im Alltag. Ich finde dies als größte Einschränkung bei Tasignia.
Ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Verlauf wünscht Euch
Uwe

Hallo Sylvie,
ich halte mich da sehr bedeckt. Von meiner Erkrankung wissen nur sehr eng vertraute Personen. Alle Anderen geht es nichts an, mit was ich mich herum schlagen muss.
So halte ich das.
Gruß Uwe

Liebe Mitglieder ...

mich würde es sehr interessieren, ob ihr eurem Umfeld von eurer cml (Diagnose) erzählt habt und ob ihr generell das offenlegt wenn ihr neue Menschen kennengelernt ?!

Ich selbst nehme jetzt seit 1 Jahr Tasigna und habe damals nicht jedem davon berichtet, da das Thema Leukämie nun doch die Menschen "schockiert" und ich möchte auf keinen Fall anders behandelt werden..

Würde mich über eure Meinungen, Erfahrungen freuen.
LG Sylvie

Danke fürs mutmachen bin stiller mitleser
Habe Dasatinib mit einigen Nebenwirkungen. Hoffe es wird besser..... Müdigkeit ist das schlimmste....
Keiner kann was sagen... Alle zucken mit den Schultern....
Hoffe es wird auch besser.
Schone Adventszeit allen
Vg Gast

Hallo liebe CMLer,
vor fast genau drei Jahren wurde bei mir die Vermutung auf eine Blutkrankheit geäußert, welche sich dann im Januar 2019 als CML bestätigt wurde.
Seit Februar 2019 nehme ich nun Tasignia und möchte heute mal ein Fazit ziehen.
Ich habe viele unterschiedliche Nebenwirkungen durchlebt, wie auch in den Vorbeiträgen zum Teil beschrieben.
Das Ansprechverhalten jedoch war sehr gut, sodass ich bereits nach einem halben Jahr in MR4,5 gelandet war und dies mir Mut machte weiter zu machen.
Seit cirka einem halben Jahr bin ich nun bei MR5 angekommen und habe kaum noch Nebenwirkungen die mein Leben beeinträchtigen. Ich gehe wieder zum Sport und auch den Alltag inclusiv Beruf bewältige ich gut.
Dies sollte allen Therapiestartern und denen die am Anfang stehen Mut machen durch zu halten. Es lohnt sich. Es kommt eine Zeit wo das Leben wieder Spaß macht.
Ganz wichtig ist die Therapietreue. Nehmt das Tasignia wirlich täglich. Das ist ein ganz entscheidenter Faktor.
Ich wünsche Allen die nötige Geduld sowie ein frohes, coronafreies Weihnachtsfest.
Es grüßt Euer Uwe

Hallo an alle CMLer,
ich denke dass es wieder mal Zeit für einen kleinen Zustandsbericht ist, nach nunmehr einem dreiviertel Jahr Tasignia.
Ich kann erst mal jedem der gerade am Anfang ist nur Mut zu sprechen. Bis auf kleine Leistungsschwächen geht es mir sehr gut. Ich arbeite wieder täglich neun bis zehn Stunden als CNC- Programmierer.(nicht weil ich muss sondern weil ich kann ) Die anfänglichen lästigen Nebenwirkungen sind nicht mehr da und mit den weniger Lästigen habe ich umgehen gelernt. Ich bin nach nur sechs Monaten in MR4,5 angekommen und seit dem stabil. Im Februar hätte ich nicht gedacht mit der Familie noch einmal Weihnachten feiern zu können.
Dank auch diesem Forums habe ich die Hoffnung nie aufgegeben und wurde bestätigt, dass es sich lohnt zu kämpfen. Jeden Tag sollte man als Geschenk an sehen und ihn so nutzen.

Ich wünsche allen CMLern ein ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest so wie Ihr es gerne verbringen wollt.
Gruß Uwe

Liebe Petra,

bei mir wurde die CML 2012 diagnostiziert und ich startete direkt mit Tasigna.

Ich habe Tasigna nicht gut vertragen und wir haben verschiedene Dosierungen probiert. Meine Ärzte meinten damals immer ich sollte nicht zu einem anderen Medikament wechseln.

Ich habe den Behandler gewechselt. Seit 2016 werde ich in dem Universitätsklinikum meiner Stadt behandelt und mein Arzt sagte damals sofort, dass Lebensqualität sehr wichtig sei. Seitdem nehme ich Sprycel (Dasatinib, Zulassung seit 2006 in der EU). Damit komme ich viel besser klar und bin auch in der MR 4.5.

Vielleicht hilft diese Information dir. Alles Gute!
Carolina

Danke Uwe und Conny für die Infos.
Liebe Grüsse Petra

Hallo Cornelia,
danke für die Info und Klarstellung der Sachlage.
Gruß Uwe

Leider wurde in den letzten Beiträgen viel wichtiges Basiswissen durcheinander geworfen, so dass ich versuche möchte Dinge wie Erst- und Zweitlinientherpie, TKI's der ersten, zweiten und dritten Generation, zu erklären.

Ist die Diagnose CML gestellt worden, wird der (hoffentlich erfahrenen Hämatologe) den für den jeweiligen Patienten am besten geeigneten TKI auswählen. Dafür stehen heute Medikamente der ersten Generation (Imatinib/Glivec) oder der zweiten Generation (Dasatinib/Sprycel, Nilotinib/Tasigna und Bosutinib/Bosulif) zur Verfügung. Ist das Therapieansprechen unter dem gewählten Medikament unzureichend, muss das Medikament gewechselt werden und man spricht nun von der Zweitlinientherapie. Das Medikament wird wieder ein TKI der ersten oder zweiten Generation sein (Wobei sehr wohl auch zwischen den TKI's der zweiten Generation gewechselt werden kann). Das Therapieansprechen wird nach genau definierten Richtlinien beurteilt. Genaue Informationen findet man in den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie DGHO: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/chronische-myeloische-leukaemie-cml/@@guideline/html/index.html

Es gibt auch die Broschüre "Diagnostik bei chronischer Myeloischer Leukämie - was Patienten über hämatologische, zytogenetische und molekulare Untersuchungen wissen sollten", in der die Basics gut und verständlich erklärt werden. Man kann sie sich hier herunter laden:
https://www.uniklinikum-jena.de/cml/cml_allianz_information_fuer_cml_patienten.html

Selbstverständlich wird auch mit Dasatinib/Sprycel ein sehr tiefes Ansprechen erreicht!
Ponatinib/Iclusig ist ein TKI der dritten Generation.

Ich hoffe, ich konnte etwas zum besseren Verständnis beitragen. Bitte informiert euch gründlich über eure Erkrankung und die Therapieoptionen!

Liebe Grüße, Conny

Hallo Petra,
es gibt jetzt zwei neue Medikamente Bosutinib und Ponatinib. Ich weiß aber auch von anderen CMLern dass sie mit Sprycel gut zurecht kommen. Es wird zwar nicht die sogenannte tiefe Remission erreicht, aber das Fortschreiten der Krankheit wird gestoppt. Das wäre ja auch schon ein Erfolg. Schreibe doch einfach mal eine e-Mail an das OCC konkret an den Dr. Hänel mit Deinen Sorgen und Nöten. Wenn er Zeit hat, wird er Dir sicherlich antworten. Ein Versuch ist es immer wert.
Gruß Uwe

Hallo Uwe, ich danke für deine Zeilen und nehme die Idee, Chemnitz zu kontaktieren, auf. Ich hatte vor einiger Zeit Prof Dr. Hochhaus kontaktiert, aber leider.....
Nun also einen zweiten Versuch.
Bezüglich deiner Antwort habe ich noch eine Frage, was verstehst Du konkret unter "Zweitlinienmedikament"? Verstehst Du darunter den Wechsel zu Dasatinib (Sprycel) oder Imatinib?
Ich komme gerade aus der Sprechstunde und die neue Strategie meiner Ärztin ist, Therapie mit Imatinib. Während der Sprechstunde kam es zu einem "heißen" (nicht vergessen ich lebe in Süditalien :lol: ) Disput zwischen ihr und ihrem Chef. Der hatte sich für Sprycel (Dasatinib) ausgesprochen. Sie ist aber der Meinung, dass man nicht innerhalb der 2.Generation wechseln sollte, deswegen der "Rückschritt" zur 1. Generation - Imatinib. Ich habe also heute das Medikament mit dem Namen "Imatinib Reddy 100mg" ausgehändigt bekommen. Es kommt aus den Dr.Reddy`s Laboratories aus England. Meine Tagesdosis liegt bei 400mg, in 8 Tagen soll ich damit beginnen. Ganz glücklich bin ich darüber nun auch nicht, erstens wegen dem Disput in der Sprechstunde und zweitens handelt es sich um ein sogenanntes "Äquivalentes Medikament". Ich weiß, dass das Medikament Glivec vom Markt genommen wurde.
Jo, nun muss ich wohl sehen, was die nächsten Wochen bringen werden.
Grüsse Petra

Hallo Petra,
ich kann mir gut vorstellen, wie das hin und her an den Nerven zerrt. Ich war am letzten Wochenende in Chemnitz, dort war eine Veranstaltung des Onkologischen Zentrums. Hier wurde gesagt, dass jeder Patient anders veranlagt ist und es somit für jeden Einzelnen eine Behandlung gefunden werden muss. Standard war gestern. Es gibt ja jetzt auch ein Zweitlinienmedikament wenn Tasignia nicht anschlägt.
In diesem OCC ( Onkologisches Centrum Chemnitz ) arbeiten sehr gute und verständnisvolle Ärzte. Vielleicht kannst Du Dir hier mal eine zweite Meinung einholen. Infos und Kontakt findest Du unter www.occ-chemnitz.de Chefarzt ist der PD Dr. med. Mathias Hänel ein sehr umgänglicher Mensch.
Liebe Petra, lass nicht locker und bleibe drann, auch für Dich gibt es eine Lösung.
Gruß Uwe

Hallo Uwe, danke für Deine Antwort. Es war interessant zu lesen, dass auch bei Dir keine Standardtherapie angewandt wird. Die Fastenzeiten (2Std nach dem Essen und 1 Std nach Einnahme von Tasigna) habe ich strengstens eingehalten und die Nerven meiner Familie deswegen sehr strapziert. :D
Bei Nachfrage in wieweit Lebensmitteln die Therapiewirkung beeinträchtigen können, habe ich nur zur Antwort bekommen, da brauche ich mir keine Sorgen machen. Heute war wieder eine Kontrolle und neben der hämatologischen Toxizität ist nun auch noch mein BCR-Wert wieder angestiegen. Die Blutwerte steigen sehr langsam an. Nun erwägen die Ärzte Tasigna durch ein anderes Medikament zu ersetzen, d.h die erste Idee Tasigna mit 200mg Tagesdosis ist ganz vom Tisch. Nächste Woche soll noch einmal eine große, umfassende Blutuntersuchung durchgeführt werden und dann....jau mal sehen was kommt.....
Ich danke dir Uwe für Deine aufmunternden Worte, aber bei diesem Hin und Her fällt es einem nicht leicht
LG Petra