Hallo Tina,
lt. deiner Nachricht vom 29.06.2018 und lt. deiner Diagnose würde ich die Art deiner CLL als progessive oder symptomatische Lymphadenopathie bezeichnen was auf SLL hindeutet. CLL ist also gleichzeitig Leukämie und Lymphom .
SLL wird als ein anderes CLL Stadium verstanden, in dem es keine signifikante Anzahl von Krebszellen im Blutstrom gibt.
Die SLL Diagnose erfordert ein Auffinden eines vergrößerten Lymphknoten oder mehrere und oder einer vergrößerten Milz mit weniger als 5000 B Lymphos pro mikroliter Blut.
SLL und CLL werden als gleicher genetischer Unfall betrachtet, da beide durch eine übermäßige Akkumulation genau des gleichen Zelltyps mit dem identischen immunologischen Fingerabdruck gekennzeichnet sind .
Jeder von uns mit CLL hat eine andere Art von CLL , die sich jeweils anders verhalten kann.
Die Biologie einer bestimmten CLL soll helfen die richtige Wahl der Therapie zu treffen.
Prognostische Marker helfen vorherzusagen von der richtigen Therapie zu profitieren.
Die klinischen Auswirkungen dieser Marker ändern sich mit neuen Therapien.
Deine progn. Marker hast du am 29.06. im Forum nicht mitgeteilt um sich ein Bild machen zu können.
Zu deiner Onkologin hätte ich wenig Vertrauen, sie muß Hämatologin sein und speziell die CLL kennen und leben.
Ohne eine Genanalyse ( ca 6 Wochen) vor Therapie Beginn ist meiner Meinung nach schlicht weg verantwortungslos .
Sie entscheidet sich bei dir für FCR lediglich auf Grund deines Alters.
FCR spielt seit Einführung der neuen Substanzen nur noch eine verminderte Rolle bei der Behandlung von CLL.
Eine Knochenmarkentnahme und Analyse eines Lymphknotens ist bei der Diagnose normalerweise nicht notwendig, dass macht man nur, wenn CLL nicht eindeutig durch Bluttests nicht nachgewiesen werden kann, oder von MCL nicht abgegrenzt werden kann.
Bitte keine Therapie beginnen ohne vorher die Meinung der Uni Köln oder Uni Ulm einzuholen.
Gruß Alan

TinaU hat geschrieben: ↑

30.06.2018, 12:25

Aber nun verunsicherst du mich doch etwas ... denn egal was und wo ich lese, eigentlich habe ich das Gefühl alle bekommen FCR ... und nur ganz junge oder sehr alte Patienten bekommen eine andere Behandlung?!?

....wenn Du keine anderen Begleitkrankheiten hast, zählst Du mit 50 zu den "jungen" Patienten, da ist häufig FCR angesagt, für ganz alte oder mit anderen belastete Krankheiten ist FCR meist nicht mehr sinnvoll. Die "Genanalyse" besagt, dass es auf Deinen Krebszellen bestimmte "Schäden" (z.B. beim q17 Gen ) gibt, wo die Erfahrung zeigt dass die relativ starke FCR Therapie nicht bezw. kaum wirkt, deshalb macht man heutzutage vor einer Therapie solche Untersuchungen. Da diese Schäden manchmal sich erst im Laufe der Krankheit entwickeln sollte ein solcher Test auch nicht zu alt sein.

Gruß
Thomas

Hallo Tina,
falls Du etwas zur Behandlung der CLL lesen willst, findest Du etwas in den Nachrichtenthemen, z.B. hier oder hier
Gruss
Niko

Hallo Thomas,

vielen Dank für deine schnelle Reaktion

Wenn du die Knochenmarkentnahme und Analyse meinst und auch die Analyse eines der Lymphknoten, ja, das haben wir alles bei Diagnose vor zwei Jahren bereits gemacht. Wir hatten letztes Jahr auch schon einmal kurz befürchtet das es losgeht da die Lymphknoten so gewachsen waren aber im MRT hatte sich dann gezeigt, dass sie noch immer im Rahmen waren ... diesmal hab eich aber Beschwerden und daher legen wir los. Ich hatte auch kurz überlegt noch eine Zweitmeinung einzuholen aber ich habe großes Vertrauen zu meiner Onkologin und denke, sie weiß was zu tun ist.

Aber nun verunsicherst du mich doch etwas ... denn egal was und wo ich lese, eigentlich habe ich das Gefühl alle bekommen FCR ... und nur ganz junge oder sehr alte Patienten bekommen eine andere Behandlung?!?

Liebe Grüße
TinaU

Hallo TinaU,
...ich nehme mal an, dass Deine Ärztin vor einem Therapievorschlag eine Genanalyse in einem entsprechend ausgerüsteten Labor machen lassen hat ? Ansonsten entspricht FCR bei sonst gesunden/jungen Menschen auch den neuen Leitlinien. Ich empfehle trotzdem jedem Mitpatienten sich vor einer Therapie eine Zweitmeinung einzuholen. Es gibt inzwischen so viele unterschiedliche Möglichkeiten, hinzu kommt dass jede Cll recht unterschiedlich ist.
Gruß
Thomas

Hallo Sharky, hallo auch an den Rest ,

ich bin ganz neu hier und stolperte sofort über diesen thread.

Meine CLL Diagnose bekam ich im Juni 2016 nach einer Routine-Mammografie durch einen sehr aufmerksamen Arzt.
Ich bin 50 Jahre alt und seitdem im watch & wait Stadium. Blutwerte immer noch gut, aber die Lymphknoten wachsen.

Milz nun ca. 40% vergrößert, einige weitere in der Leiste, im Bauchraum und auch am Schlüsselbein stark vergrößert und deutlich tastbar.

Diese Woche war ich nun wieder zur Kontrolle und nach wie vor sind die Werte okay aber durch die Milzvergrößerung habe ich permanent das Gefühl als würde mir jemand mit sehr starkem Druck die Faust von unten in den Brustkorb drücken. Tief einatmen ist auch kaum noch möglich, was unangenehm ist. Nun hat meine Ärztin vorgeschlagen in zwei Wochen mit der Chemo zu beginnen, ich soll FCR bekommen. Da ich einige Nebenschauplätze habe, die alle auch von der CLL kommen können aber nicht müssen (Nesselfieber evtl. durch Histaminintolleranz, starke Gelenkschmerzen, ...) hoffe ich auf allgemeine Besserung ...

Da du, Sharky nur von deinem ersten Zyklus berichtet hast würde mich nun interessieren wie es weiterging, mittlerweile müsstest du ja fast durch sein, oder nicht?

Ihr habt geschrieben, dass einige Tage nach der Behandlung die Nebenwirkungen wieder deutlich besser wurden. Bedeutet das, es gibt zwischen den einzelnen Zyklen Phasen in denen man kaum etwas spürt und keine Nebenwirkungen hat? Lassen diese wirklich nach und kommen dann erst beim nächsten Zyklus wieder?

Ich wäre wirklich dankbar für ein paar Antworten denn momentan ist das noch ein sehr großes Schreckgespenst was da über mir kreist ...

Liebe Grüße TinaU

Hallo Sharky

das was Du über die FCR Therapie schreibst kenne ich auch. Ich habe jetzt zwei FCR Therapien hinter mir (2009 und 2015) und jeweils bei der ersten Rituximab Infusion gab es starke Nebenwirkungen. Schüttelfrost, Schwindel, Schwäche und starker Blutdruck-Abfall; 80/50 wenn ich mich richtig entsinne. Die Infusion wurde dann unterbrochen und erst nach Gabe von fast 1L Kochsalzlösung sehr langsam fortgesetzt. Beim zweiten Zyklus waren die Nebenwirkungen dann viel schwächer und sind dann nicht mehr aufgetreten. Dafür sind dann dem 4. Zyklus Übelkeit und Verstopfung als Nebenwirkungen dazu gekommen. Außerdem hat das Schwächegefühl nach dem Zyklus immer etwas länger angehalten.

Mir wurde das so erklärt das es bei Rituximab zu Beginn eine allergische Reaktion geben kann, die den Blutdruckabfall und die Schüttelfrost verursacht. Zudem wurden bei mir am Anfang durch R so viele Lymphozyten abgetötet, daß der Körper die Abfallprodukte nicht schnell genug abtransportieren kann. Das kann auch diese Nebenwirkungen verursachen. Ich meine, daß nennt sich Cytokinasesturm.
Bei neueren Medikamenten, wie Venetoclax kann das wohl noch viel stärker sein, so daß es bei den ersten Tests wohl sogar 2 oder 3 Todesfälle gab. Das hat man inzwischen aber im Griff

Das FC verursacht dann mit einer Verzögerung die anderen Nebenwirkungen die mit jedem Zyklus leicht zunehmen. F und C bleiben in kleinen Mengen im Körper und die Toxizität nimmt dadurch von Zyklus zu Zyklus zu. Das ist insgesamt auch so gewollt. Es gibt wohl Leute die gar keine Nebenwirkungen haben und bei anderen sind sie viel stärker.

Ich denke, daß Du dir bzgl der Verträglichkeit im Laufe der Zyklen keine Sorgen machen mußt. Eine Woche nach Ende eines Zyklus füllte ich mich schon wieder sehr gut. Ich habe versucht viel Sport zu treiben und das hat mir gut geholfen.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

Hallo Sharky,

...ich kann nur zu Rituximab was beitragen. Die von Dir beschriebenen Reaktionen sind bei der ersten Infusion häufig, ich wurde damals (2006) sogar ohnmächtig. Es ist einfach schwierig so viel Fremdeiweis zu infundieren, da ist es fast normal dass der Körper dagegen kämpft. Deshalb wird in meiner Tagesklinik inzwischen die erste Rituximabinfusion nur mit elektronischem Tropfenzähler und Kortison verabreicht. Die nächsten Rituximabinfusionen waren dagegen problemlos, da hat sich der Körper schon darauf eingestellt. Was Du über die Chemo schreibst ist auch häufig : Infusion recht problemlos Übelkeit usw. kommt dann erst in den Tagen danach, ich erhielt allerdings nur das "sanftere" Bendamustin. Auch dass die Blutwerte sich stark verschlechtern ist normal bei FCR noch mehr als bei meiner BR Therapie die ich sowohl 2012 als auch 2017 nach 3 Zyklen abbrechen musste, da die Blutwerte zu schlecht wurden.

Gruß
Thomas

Hallo ich war jetzt einige Zeit nicht mehr Online da meine CLL die 2015 diagnostiziert wurde sehr langsam und unauffällig verlief . Ich hatte bis zu Juni 2017 keinerlei Symptome .
Ab Juni sind meine Lymphknoten innherhalb von Wochen sehr stark gewachsen.Vor allem am Hals und im Bauchraum.Die Blutwerte waren noch voll in der Norm HB 15,4 Thrombos 226 und Leukozyten bei 26,3 . Mein Hämatologe hat dann im Dez 2017 entschieden mit der FCR Therapie zu beginnen . Weil nach CT die Lymphknoten im Bauchraum riesig ware.. Obwohl die Milz mit 15cm nicht sehr stark vergrößert war.
Meine Therapie begann am 02.01.18 .
Die Therapie wurde am 1 Tag mit dem Antikörper Rituximap eingeleitet.Ich habe mich bis zu diesem Zeitpunkt noch sehr gut und fit gefühlt.
Den Antikörper habe ich anfangs sehr schlecht vertragen, und die Fusion wurde mehrmals unterbrochen Ich bekamm heftigsten Schüttelfrost Kopf und Gliederschmerzen .Meine Körpertemperatur stieg sehr stark an .
Nach der Fusion habe ich gespürt wie sich in meinem Körper sehr viel tut.
Die Symptome glichen einer Grippe. Mir ging es in der Nacht richtig schlecht .
Am 2 Tag ging es mir besser aber noch nicht wirklich gut . Nach messen meiner Blutwerte hatten sich inhherhalb von 1 Tag die Leukozytenwerte halbiert von 26 auf 13,5..Allerdings sank der HB auch von 15 auf 13 .
Am 2 Tag kam dann die eigentliche Chemo Fludarabin und Cyclophosphamid . Diese Fusuion habe ich viel besser vertragen und hatte keinerlei Probleme.
Am 2 und 3 Tag bekam ich ebenfalls das gleiche Schema und alles schien irgendwie erträglich zu sein.
2 Tage nach dem 1 Zyklus Chemo ging es mir dann körperlich schlechter ich spürte wie meine Kräfte schwinden und meine Leistungsfähigkeit in den Keller ging .Es fühlt sich an als ob ich 30 Jahre gealtert bin .
Was ich aber auch festgestellt habe ,das meine Lymphknoten am Hals schon fast weg waren obwohl ich erst einen Zyklus bekommen habe.
Mich würde interessieren wie es euch dabei ergangen ist ? Wird des von Zyklus zu Zyklus schlimmer oder stellt sich eine gewöhnung ein?
Ich habe auch ein bisschen Sorgen das die Verträglichkeit schlechter wird .
Das jeder Mensch anderes reagiert dessen bin ich mir bewusst ,allerdings könnte ich mich mir viele gleiche Erfahrungen von Patienten mit FCR infusuion vorstellen .
Gruß
Sharky202