Hallo frechdachs, ich kann aus Erfahrung mit meinem Sohn und anderen Kindern sagen, dass das Protokoll M gut verträglich ist.
Beim ersten Mal kann es sein, dass die Schleimhäute in Mitleidenschaft gezogen werden, aber bei uns hielt es sich in Grenzen.
Ich hatte wahnsinnige Angst davor. Aber man hat ja vor jedem neuen Protokoll Bedenken.
Bald sind wir auch mit der Dauertherapie zuende und alles klappt zum Glück relativ reibungslos.
Euch alles erdenklich Gute.
Liebe Grüße Tanja
Meine Kleine hat All und wir wissen nicht mehr weiter
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Sorry für die späte Antwort hatten echt viel zu tun.
Wir sind in Ulm , und ich muß sagen absolut TOP!!!
Wir fühlen uns richtig gut Aufgehoben.
Bei uns ist sonst alles klar <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Wir sind in Ulm , und ich muß sagen absolut TOP!!!
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Hallo,
mein Sohn (wird im Okt. 4 Jahre) hat auch ALL und wir haben fast zur gleichen Zeit
wie eurer Tochter die Therapie gemacht, jetzt ist er seit 2 Wochen in Erhaltungstherapie.
Das leutzte Protokoll war bei uns auch nicht einfach, erst mit Kortison 4 Wochen nach der 3. Woche konnte er nicht mehr laufen und hat fast 4 Wochen hat er garnicht gelaufen. Jetzt läuft er wieder normal aber hat noch bisschen Probleme beim laufen, wir machen Krankengymnastik. Die letzten 2 Wochen mit ARA-C waren wir auch oft im Krankenhaus mit Fieber er hat 10 Tage Antibiotikum gekriegt. Das mit Leukos haben wir auch gehabt ich war auch sehr beunruhigt. In der 2. Woche am 3. Tag wurde Blut abgenommen hat er 1000 leukos gehabt und er hat danach 2 x Alexan gekriegt. Nachdem letzten Alexan das war ein Samstag hat er am Sonntag Fieber gekriegt sein Fieber ist nur bis 38,5 gestiegen und war schon am nächsten Tag vorbei aber wir mussten wieder 10 Tage im KH bleiben weil er jetzt ja im Zelltief war wir haben Blutbild gemacht hat er 1200 Leukos gehabt und am nächsten Tag schon 2200 Leukos. Ich war total beunruhigt er war ja im Zelltief alle anderen Werte sind runter und die Leukos sind gestiegen. Der Oberarzt hat mir damals gesagt er hat 0,0 bedenken, mein Sohn hatte ja auch 1 Tag lang 38,5 Fieber und das ist in dem Fall normal sein Knochenmark arbeitet und die Leukos werden die nächsten Tage runtergehen. Danach war ich natürlich bisschen erleichtert nach der Aussage aber ich hab troztdem gewartet das sie runtergehen. Es war dann auch wirklich so die Leukos sind runter aber auch nur bis 1300 und sofort wieder gestiegen. Damit wollte ich sagen bei uns waren die Leukos auch nicht so niedrig. Nach 2 Wochen Pause nach der Protokoll II ist GOTTSEIDANK sein Katheter rausgekommen und da hat er 1900 Leukos gehabt. Ich hoffe wir haben alle miteinander das schlimmste geschafft und niiiieee mehr das erleben müssen. Ich wünsche jeden viel viel Gesundheit das ist echt nicht einfach. Die Therapie verlief bei uns GOTTSEIDANK sehr gut wir hatten nicht soviele Nebenwirkungen vom Chemo. Es ist jetzt bisschen lang geworden tut mir Leid aber ich wollte einfach unsere Geschichte auch los werden. Wo seit ihr in Therapie? Wir sind in Nürnberg.
Gruss
Sevcan
mein Sohn (wird im Okt. 4 Jahre) hat auch ALL und wir haben fast zur gleichen Zeit
wie eurer Tochter die Therapie gemacht, jetzt ist er seit 2 Wochen in Erhaltungstherapie.
Das leutzte Protokoll war bei uns auch nicht einfach, erst mit Kortison 4 Wochen nach der 3. Woche konnte er nicht mehr laufen und hat fast 4 Wochen hat er garnicht gelaufen. Jetzt läuft er wieder normal aber hat noch bisschen Probleme beim laufen, wir machen Krankengymnastik. Die letzten 2 Wochen mit ARA-C waren wir auch oft im Krankenhaus mit Fieber er hat 10 Tage Antibiotikum gekriegt. Das mit Leukos haben wir auch gehabt ich war auch sehr beunruhigt. In der 2. Woche am 3. Tag wurde Blut abgenommen hat er 1000 leukos gehabt und er hat danach 2 x Alexan gekriegt. Nachdem letzten Alexan das war ein Samstag hat er am Sonntag Fieber gekriegt sein Fieber ist nur bis 38,5 gestiegen und war schon am nächsten Tag vorbei aber wir mussten wieder 10 Tage im KH bleiben weil er jetzt ja im Zelltief war wir haben Blutbild gemacht hat er 1200 Leukos gehabt und am nächsten Tag schon 2200 Leukos. Ich war total beunruhigt er war ja im Zelltief alle anderen Werte sind runter und die Leukos sind gestiegen. Der Oberarzt hat mir damals gesagt er hat 0,0 bedenken, mein Sohn hatte ja auch 1 Tag lang 38,5 Fieber und das ist in dem Fall normal sein Knochenmark arbeitet und die Leukos werden die nächsten Tage runtergehen. Danach war ich natürlich bisschen erleichtert nach der Aussage aber ich hab troztdem gewartet das sie runtergehen. Es war dann auch wirklich so die Leukos sind runter aber auch nur bis 1300 und sofort wieder gestiegen. Damit wollte ich sagen bei uns waren die Leukos auch nicht so niedrig. Nach 2 Wochen Pause nach der Protokoll II ist GOTTSEIDANK sein Katheter rausgekommen und da hat er 1900 Leukos gehabt. Ich hoffe wir haben alle miteinander das schlimmste geschafft und niiiieee mehr das erleben müssen. Ich wünsche jeden viel viel Gesundheit das ist echt nicht einfach. Die Therapie verlief bei uns GOTTSEIDANK sehr gut wir hatten nicht soviele Nebenwirkungen vom Chemo. Es ist jetzt bisschen lang geworden tut mir Leid aber ich wollte einfach unsere Geschichte auch los werden. Wo seit ihr in Therapie? Wir sind in Nürnberg.
Gruss
Sevcan
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hallo so das Protokoll 2 währe auch geschafft die 2 Wochen Ara-c waren echt noch hart da unsere kleine öffters Fieber bekam.
Wieviele Leukos hat man eigentlich ungefähr nach dem zweiten Protokoll unsere hat schon wieder 3100 Leukos und nun bin ich mir nicht sicher ob das gut ist oder nicht da viele andere Kinder ewig brauchen das sie überhaupt wieder ein paar Leukos zusammenbringen vor 2 Tagen hatten wir unser Letztes Arac
Wieviele Leukos hat man eigentlich ungefähr nach dem zweiten Protokoll unsere hat schon wieder 3100 Leukos und nun bin ich mir nicht sicher ob das gut ist oder nicht da viele andere Kinder ewig brauchen das sie überhaupt wieder ein paar Leukos zusammenbringen vor 2 Tagen hatten wir unser Letztes Arac
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So gestern haben wir mit dem zweiten Protokol angefangen
Endspurt die Zziellinie ist in sicht , und dann wenn endlich der Hicki raus ist sind wir einen rießen Schritt weiter.
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Endspurt die Zziellinie ist in sicht , und dann wenn endlich der Hicki raus ist sind wir einen rießen Schritt weiter.
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Stinkmorchel
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Hallo,
also ich kann aus Erfahrung bei meiner Tochter ( 20 Jahre) sagen, das Mtx die gesamten Schleimhäute angreift. Die Ärzte hatten uns auch von Anfang an gesagt, das sich das nicht vermeiden läßt. Bei ihr war es jedesmal so schlimm, das der gesamte Mund- und Rachenbereich bis zur Speiseröhre total wund war. Sie konnte dann nichts mehr essen und trinken, da alles so schrecklich weh getan hat. Sie wurde dann eine gewisse Zeit künstlich ernährt. Die spätere Umstellung auf normale Nahrungsaufnahme war schwer, da der Magen die erste Zeit alles abgelehnt hat. Säfte sollte sie wirklich meiden, da die Säure (auch wenn nur sehr gering in manchen Säften) für die Schleimhäute nicht gut ist. Was ich aber empfehlen kann, ist Cola. Als meine Tochter zur Chemo in einem Krankenhaus lag, hat man uns gesagt sie solle die auch meiden. Jetzt im Virchowklinikum zur Tranplantation hat man gesagt, das sie es ruhig trinken kann, wenn sie es verträgt. Und wir hatten den Eindruck, das die Cola ihr geholfen hat und die Schleimhäute sich schneller wieder erholt haben. Die Ärzte haben natürlich gesagt, das es nicht an der Cola liegen kann, aber wenn sie es trinken darf und es ihr schmeckt, würde ich es einfach versuchen.
Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, das es bei Eurer Tochter nicht so schlimm wird.
LG InesZwölf
also ich kann aus Erfahrung bei meiner Tochter ( 20 Jahre) sagen, das Mtx die gesamten Schleimhäute angreift. Die Ärzte hatten uns auch von Anfang an gesagt, das sich das nicht vermeiden läßt. Bei ihr war es jedesmal so schlimm, das der gesamte Mund- und Rachenbereich bis zur Speiseröhre total wund war. Sie konnte dann nichts mehr essen und trinken, da alles so schrecklich weh getan hat. Sie wurde dann eine gewisse Zeit künstlich ernährt. Die spätere Umstellung auf normale Nahrungsaufnahme war schwer, da der Magen die erste Zeit alles abgelehnt hat. Säfte sollte sie wirklich meiden, da die Säure (auch wenn nur sehr gering in manchen Säften) für die Schleimhäute nicht gut ist. Was ich aber empfehlen kann, ist Cola. Als meine Tochter zur Chemo in einem Krankenhaus lag, hat man uns gesagt sie solle die auch meiden. Jetzt im Virchowklinikum zur Tranplantation hat man gesagt, das sie es ruhig trinken kann, wenn sie es verträgt. Und wir hatten den Eindruck, das die Cola ihr geholfen hat und die Schleimhäute sich schneller wieder erholt haben. Die Ärzte haben natürlich gesagt, das es nicht an der Cola liegen kann, aber wenn sie es trinken darf und es ihr schmeckt, würde ich es einfach versuchen.
Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, das es bei Eurer Tochter nicht so schlimm wird.
LG InesZwölf
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