von jan » 27.05.2009, 14:06
Liebe Bluerose,
es ist recht schwierig, an diese Informationen zu kommen -- meist basieren die Informationen auf Einzelfallberichten, die engagierte Ärzte in Fachveröffentlichungen oder auf Konferenzen veröffentlichen - denn Studien gibt es zu dem Thema natürlich keine. Die von Dir zitierte Publikation wurde ja auf der amerikanischen Hämatologenkonferenz ASH letztes Jahr vorgestellt, und ich hoffe, auf ASH2009 wird es dazu ein Update geben. Klarheit darf man sich dabei aber nicht erwarten -- denn es sind eben nur unstrukturierte Einzelfallberichte.
TKIPregnancyRegistry wollte das ja zumindest für Imatinib strukturierter angehen -- seit Jahren schon liegem wir als weltweite CML-Patientengemeinschaft (cmladvocates.net) den Unternehmen in den Ohren, die Daten weniger sporadisch und etwas strukturierter zu sammeln und Ärzte auch dazu anzuhalten, die Daten von "TKI-Schwangerschaften" weiterzumelden, damit wir als Patienten mehr Klarheit über gute und schlechte Ausgänge erhalten. Novartis hatte da im vergangenen Jahr einen Vorstoss gemacht und tkipregnancyregistry.com gestartet, musste die Seite aber leider auf Gegenwehr von Regulierern und Wettbewerbern kürzlich wieder vom Netz nehmen. Ich fand das sehr bedauerlich, da ich die Initiative für uns junge CMLer sehr wichtig ist und ich hoffte, dass das ganze auch auf BMS Druck ausüben würde, Ähnliches zu tun.
Es gibt wohl Hoffnung, dass die Seite Ende Juni wieder online ist und wir ein Update bekommen.
Bzgl Euren Entscheidungen in Mittelfrist wird das aber nicht viel helfen, insbesondere nicht bei Dasatinib. Ich wäre gerade bei dem Medikament auch noch etwas vorsichtiger als bei Imatinib, weil man noch weniger weiss, was z.B. die Hemmung der zusätzlichen Kinasen wie SRC auf die Fruchtbarkeit bedeutet. Der Vorteil beim Mann ist jedoch, dass Spermien ja nicht sehr lange leben und man nach Absetzen eines nicht genverändernden Medikaments von der Bildung von neuen Spermien vielleicht davon ausgehen kann, dass diese unbelastet sind. Insofern wäre vielleicht - in guter, langandauernder molekularer Remission eine Idee, das Medikament für eine Weile abzusetzen (Dasatinib ist nach wenigen Tagen vollständig abgebaut), evtl auch alternativ mit Interferon in der Zeit weiterzumachen, und es dann auf eine Schwangerschaft ankommen zu lassen. Absetzen ist natürlich nie ohne Gefahr für den Patienten, insofern muss man sich den Schritt gut überlegen...
Sprecht da mal mit Euren Ärzten drüber...
Alles Obige ist natürlich nur der Gedanke eines Laien und nicht als Rat misszuverstehen.
Viele Grüße
Jan
[addsig]
Liebe Bluerose,
es ist recht schwierig, an diese Informationen zu kommen -- meist basieren die Informationen auf Einzelfallberichten, die engagierte Ärzte in Fachveröffentlichungen oder auf Konferenzen veröffentlichen - denn Studien gibt es zu dem Thema natürlich keine. Die von Dir zitierte Publikation wurde ja auf der amerikanischen Hämatologenkonferenz ASH letztes Jahr vorgestellt, und ich hoffe, auf ASH2009 wird es dazu ein Update geben. Klarheit darf man sich dabei aber nicht erwarten -- denn es sind eben nur unstrukturierte Einzelfallberichte.
TKIPregnancyRegistry wollte das ja zumindest für Imatinib strukturierter angehen -- seit Jahren schon liegem wir als weltweite CML-Patientengemeinschaft (cmladvocates.net) den Unternehmen in den Ohren, die Daten weniger sporadisch und etwas strukturierter zu sammeln und Ärzte auch dazu anzuhalten, die Daten von "TKI-Schwangerschaften" weiterzumelden, damit wir als Patienten mehr Klarheit über gute und schlechte Ausgänge erhalten. Novartis hatte da im vergangenen Jahr einen Vorstoss gemacht und tkipregnancyregistry.com gestartet, musste die Seite aber leider auf Gegenwehr von Regulierern und Wettbewerbern kürzlich wieder vom Netz nehmen. Ich fand das sehr bedauerlich, da ich die Initiative für uns junge CMLer sehr wichtig ist und ich hoffte, dass das ganze auch auf BMS Druck ausüben würde, Ähnliches zu tun.
Es gibt wohl Hoffnung, dass die Seite Ende Juni wieder online ist und wir ein Update bekommen.
Bzgl Euren Entscheidungen in Mittelfrist wird das aber nicht viel helfen, insbesondere nicht bei Dasatinib. Ich wäre gerade bei dem Medikament auch noch etwas vorsichtiger als bei Imatinib, weil man noch weniger weiss, was z.B. die Hemmung der zusätzlichen Kinasen wie SRC auf die Fruchtbarkeit bedeutet. Der Vorteil beim Mann ist jedoch, dass Spermien ja nicht sehr lange leben und man nach Absetzen eines nicht genverändernden Medikaments von der Bildung von neuen Spermien vielleicht davon ausgehen kann, dass diese unbelastet sind. Insofern wäre vielleicht - in guter, langandauernder molekularer Remission eine Idee, das Medikament für eine Weile abzusetzen (Dasatinib ist nach wenigen Tagen vollständig abgebaut), evtl auch alternativ mit Interferon in der Zeit weiterzumachen, und es dann auf eine Schwangerschaft ankommen zu lassen. Absetzen ist natürlich nie ohne Gefahr für den Patienten, insofern muss man sich den Schritt gut überlegen...
Sprecht da mal mit Euren Ärzten drüber...
Alles Obige ist natürlich nur der Gedanke eines Laien und nicht als Rat misszuverstehen.
Viele Grüße
Jan
[addsig]
