von Lise » 08.11.2004, 11:07
Liebe Kathrin, lieber Jan, liebe Interessierte,
ich bin mittendrin in der Diskussion.
INF ist für das Stillen absolut neutral zu bewerten: die INF-Moleküle sind zu groß für den Übergang in die Muttermilch, und selbst wenn dies nicht so wäre, würden sie im Magen-Darm-Trakt zerstört, also keine medizinische Wirkung im Kindeskörper erlangen. Evtl. vorhandene Konservierungsstoffe (betrifft ein Benzylalkohol, das wohl im Roferon A von Hoffmann-LaRoche enthalten ist), sind nach Auskunft des Institutes für Embryonaltoxikologie in Berlin nach bisherigen Erfahrungswerten nur dann problematisch, wenn sie dem Kind (in der Studie/Anwendungsbeobachtung waren es Frühgeborene) unmittelbar zugeführt wurden. Das INF geht ja zuerst in meinen Körper, wo dann auch der Alkohol abgebaut wird, so daß eine relevante Menge Alkohol das Kind nicht erreichen würde.
Eine andere Möglichkeit wäre es, die Werte vorübergehend erst einmal zu beobachten; es könnte so zu sein, daß die Schwangerschaft einen eher günstigen Einfluß auf die CML hat in der Weise, daß sie dann weniger aggressiv fortschreitet. Bei MS-Kranken findet nach meinen oberflächlichen Recherchen während der Schwangerschaft kein Schub statt, nachher allerdings kommt es dann stärker; das liegt an der anderen immunologischen Situation in der Schwangerschaft (gilt auch für CML). Nur leider weiß man darüber natürlich wissenschaftlich faßbar nichts (im Sinne von Studien welcher Art auch immer). Inwieweit das Stillen noch eine Wirkung entfaltet, weiß man natürlich auch nicht. Ich denke aber, daß das Stillen für die Frau den Übergang nach der Geburt hormonell etc. erleichtert und weniger Streß mit sich bringt, insofern also möglicherweise eher günstig ist.
In meinem Fall lagen die Leukos mit ansteigender Tendenz von 24.800 in der 35. Woche bis zur 39. Woche bei 33.000, seit kurz vor der Entbindung in der 41. Woche sind jedoch fallend von 30.000, zwei Wochen nach der Entbindung noch 25.000 bzw. 24.000. Die Organe sind nicht beeinträchtigt, und die CML ist wenig aggressiv. Man könnte also zB den aktuellen Verlauf abwarten und entweder bei Ansteigen oder bei Beendigung der Stillzeit (max. dann nach 6 Monaten) in die Therapie einsteigen.
Dann besteht auch immer noch die Möglichkeit, in die CML IV Studie aufgenommen zu werden.
Ich habe mich noch nicht ausreichend genug informiert, um wirklich zu einer für mich tragfähigen Entscheidung zu kommen.
Wenn aber Du, Kathrin, bereits INF nimmst mit passablem Ergebnis, würde ich den Stillversuch wagen (wenn Du noch kein Kind hattest, kann es ja auch sein, daß es mit dem Stillen nicht so klappt oder Du dem Stillen auch nicht so emotional verhaftet bist wie ich oder Dir das Stillen unangenehm ist etc. - Man muß nicht stillen, um sein Kind großzuziehen, aber es ist eben sehr erleichternd etc.).
Langfristig bin ich mir mittlerweile recht sicher, daß ich auf Glivec umsteigen werde, weil das doch sehr erfolgreich zu sein scheint, auch was den weiteren. langfristigen Verlauf anbelangt. Aber für einen Übergang scheint mir für meine persönliche Lage INF oder ggf. Nichtstun unter engmaschiger Beobachtung vertretbar. Mütter sind da wahrscheinlich anders, auch wenn ich mir das früher nie hätte vorstellen können.
Soweit für heute, LG Lise.
[addsig]
Liebe Kathrin, lieber Jan, liebe Interessierte,
ich bin mittendrin in der Diskussion.
INF ist für das Stillen absolut neutral zu bewerten: die INF-Moleküle sind zu groß für den Übergang in die Muttermilch, und selbst wenn dies nicht so wäre, würden sie im Magen-Darm-Trakt zerstört, also keine medizinische Wirkung im Kindeskörper erlangen. Evtl. vorhandene Konservierungsstoffe (betrifft ein Benzylalkohol, das wohl im Roferon A von Hoffmann-LaRoche enthalten ist), sind nach Auskunft des Institutes für Embryonaltoxikologie in Berlin nach bisherigen Erfahrungswerten nur dann problematisch, wenn sie dem Kind (in der Studie/Anwendungsbeobachtung waren es Frühgeborene) unmittelbar zugeführt wurden. Das INF geht ja zuerst in meinen Körper, wo dann auch der Alkohol abgebaut wird, so daß eine relevante Menge Alkohol das Kind nicht erreichen würde.
Eine andere Möglichkeit wäre es, die Werte vorübergehend erst einmal zu beobachten; es könnte so zu sein, daß die Schwangerschaft einen eher günstigen Einfluß auf die CML hat in der Weise, daß sie dann weniger aggressiv fortschreitet. Bei MS-Kranken findet nach meinen oberflächlichen Recherchen während der Schwangerschaft kein Schub statt, nachher allerdings kommt es dann stärker; das liegt an der anderen immunologischen Situation in der Schwangerschaft (gilt auch für CML). Nur leider weiß man darüber natürlich wissenschaftlich faßbar nichts (im Sinne von Studien welcher Art auch immer). Inwieweit das Stillen noch eine Wirkung entfaltet, weiß man natürlich auch nicht. Ich denke aber, daß das Stillen für die Frau den Übergang nach der Geburt hormonell etc. erleichtert und weniger Streß mit sich bringt, insofern also möglicherweise eher günstig ist.
In meinem Fall lagen die Leukos mit ansteigender Tendenz von 24.800 in der 35. Woche bis zur 39. Woche bei 33.000, seit kurz vor der Entbindung in der 41. Woche sind jedoch fallend von 30.000, zwei Wochen nach der Entbindung noch 25.000 bzw. 24.000. Die Organe sind nicht beeinträchtigt, und die CML ist wenig aggressiv. Man könnte also zB den aktuellen Verlauf abwarten und entweder bei Ansteigen oder bei Beendigung der Stillzeit (max. dann nach 6 Monaten) in die Therapie einsteigen.
Dann besteht auch immer noch die Möglichkeit, in die CML IV Studie aufgenommen zu werden.
Ich habe mich noch nicht ausreichend genug informiert, um wirklich zu einer für mich tragfähigen Entscheidung zu kommen.
Wenn aber Du, Kathrin, bereits INF nimmst mit passablem Ergebnis, würde ich den Stillversuch wagen (wenn Du noch kein Kind hattest, kann es ja auch sein, daß es mit dem Stillen nicht so klappt oder Du dem Stillen auch nicht so emotional verhaftet bist wie ich oder Dir das Stillen unangenehm ist etc. - Man muß nicht stillen, um sein Kind großzuziehen, aber es ist eben sehr erleichternd etc.).
Langfristig bin ich mir mittlerweile recht sicher, daß ich auf Glivec umsteigen werde, weil das doch sehr erfolgreich zu sein scheint, auch was den weiteren. langfristigen Verlauf anbelangt. Aber für einen Übergang scheint mir für meine persönliche Lage INF oder ggf. Nichtstun unter engmaschiger Beobachtung vertretbar. Mütter sind da wahrscheinlich anders, auch wenn ich mir das früher nie hätte vorstellen können.
Soweit für heute, LG Lise.
[addsig]