Dankeschön für euer Feedback

LG Barbara

Hallo ihr Lieben,

nach nun 20 Monaten ohne TKI haben sich meine Muskel-und Gelenkschmerzen weitgehend verflüchtigt und ich brauche seit Monaten keine Schmerzmittel mehr.
Die Schmerzen sind mittlerweile so milde geworden, dass ich gut damit leben kann.
Das erste Jahr nach dem Absetzen von Tasigna nach über 10 Jahren mit TKI, war allerdings aufgrund des Absetzsyndroms eine einzige Quälerei.
Das Wichtigste aber ist, ich bin immer noch in sehr guter Remission MR5.

Herzliche Grüße vom immer noch wenig sommerlichen Niederrhein
Irmel

ich hab vor ziemlich genau 2 Jahren mit Tasigna nach 3 Jahren Einnahme aufgehoert.
Hatte nach Monat 1 Knochen und Gelenkschmerzen und die Achillessehne hat am Morgen die ersten 10 Meter geschmerzt. Nach ca 7-8 Monaten war dass dann vorbei. Seitdem hin und wieder nochmal Gelenkschmerzen aber nichts wildes.

Ansonsten der psychologische Faktor, die Bedenken dass die CML wiederkommt und was dass dann mit dem Körper und Geist macht. Ist ja doch relativ wahrscheinlich dass man rückfällig wird .
Nachdem ich jetzt knapp 2 Jahre "clean" bin hat sich die Aufregung nen wenig gelegt, aber kurz vorm Termin is man dann doch wieder was nervös.

oi - seh grad, hatte ich ja schon mal geantwortet - hat sich nix an meiner Antwort geändert

AGA - alles gute allen
Eisbaer

Danke für Eure Rückmeldungen.

Hallo Barbara,

das Thema ist ja hier das Absetzsyndrom Ich persönlich hatte keins. Ich habe die Tabletten (Nilotinib / Tasigna) abgesetz und nichts gemerkt. Das ist inzwischen 5 Jahre her.

Da ich in der TIGER-Studie bin, ist bei mir die Situation aber auch "besonders" Ich hatte nur 2 Jahre TKI-Therapie und dann noch ein Jahr Interferon gespritzt (das hat durchaus Nebenwirkungen gemacht).

Viele Grüße
Jonathan

Servus zusammen,

ich kann Positives berichten. Ich hatte nur mäßige Beschwerden, die hatte ich allerdings während der Einnahme auch immer wieder mal. Ich hatte damals allerdings auch nur knapp 4 Jahre Glivec genommen. Inzwischen bin über 4 Jahre TKI-frei (aufholzklopf).

Alles Gute weiterhin!

Hallo Miteinander,

kann den niemand etwas Positives zu dem Thema berichten?

Hallo Ane,
bei mir ist auch 14 Monate nach Absetzen des TKI nur eine minimale Verbesserung meiner Beschwerden eingetreten und ich nehme inzwischen weniger Schmerzmittel. Vielleicht ist aber auch nur eine Gewöhnung an die missliche Situation bei mir eingetreten.
Beim Rheumatologen bin ich auch gewesen, es hat sich aber keine rheumatische Erkrankung ergeben.
Im vergangenen Jahr habe ich zweimal eine Kortisonstoßtherapie gemacht. Unter Kortison waren meine Schmerzen so gut wie verschwunden. Nach dem Ausschleichen aus der Therapie waren sie aber in gleicher Intensität wieder vorhanden.
Vielleicht solltest du es einfach mal damit versuchen und möglicherweise ist die Kortisontherapie bei Dir nachhaltiger.
Angst musst Du vorm Kortison nicht haben, ich habe keinerlei Nebenwirkungen verspürt.

Liebe Grüße vom Niederrhein
Irmel

Ich muss dazu auch mal wieder was schreiben. Ich haber vor mittlerweile fast 2 Jahren abgesetzt und seitdem begleiten mich extreme Knochemschmerzen, die sich gefühlt mit der Zeit nur noch verschlimmert haben. BCL Werte sind konstant bei MR5.
Normale Schmerzmittel wie Ibu, Diclo und Naproxen bringen kaum Linderung. Ich wache nachts wegen der Schmerzen im Stundenrythmus auf und bin mittlerweile komplett durch, weil ich keine erholende Schlafphasen habe.

Hat jemand änhliche Erfahrungen? Ich soll nun mal zum Rheumatologen um das abklären zu lassen. Cortison will ich wirklich nur als letztes Mittel wählen, aber Lebendqualität habe ich so keine mehr.

Mehr Bewegung macht es am Ende auch immer nur noch schlimmer.

Hallo Eisbär

Vielen Dank für den Link! Ich werde das gerne weiter verfolgen...

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und dass deine Werte so toll bleiben!!

Liebe Grüsse und nochmals vielen Dank

Hi, hatte mal diesen Link hier gefunden, Studienstart in Frankreich

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03996096

Sollte man im Auge behalten. Mir sind sonst keine Statistiken bekannt.

Persoenlich nach 3 Jahrem und 1 Monat Nilo jetzt seit 07/2018 in Therapiepause und bisher mr4,5/mr5 geblieben.
Ich hatte die ersten 9 Moante vermehrt Glieder und Muskelschmerzen, das hat sich alles mittlerweile gelegt. Was neben den koerperlichen Effekten nicht zu vernachlaessigen ist meiner Meinung nach sie psychische. Das monatliche "Bangen" gehts weiter, bin ich stabil die ersten 12 Monate... schon spannend und anspannende Situation.

Was man meiner Meinung nach auch bedenken sollte - Patienten die ohne grossartige Probleme absetzen und leben schreiben weniger online oder sprechen darueber nicht so oft. Will nichts runterspielen oder kleinreden, will nur sagen dass es auch ganz ganz viele Leute gibt die die zurueckgewonnenen Freiheit geniessen koennen.

Druecke Dir Die Daumen fuer weiter tiefe Werte und beim Absetzen guten Erfolg.
liebe Grüße
Eisbaer

Hallo liebe Leser

Gerne möchte ich diese Frage noch einmal gesondert stellen:

Weiss jemand von euch, ob es eine Statistik über die Häufigkeit und Ausprägungen der Nebenwirkungen beim Absetzen der TKI‘s gibt?

Falls jemand eine Quelle hätte, wäre ich äusserst dankbar, da mich das Thema sehr interessiert.

Besten Dank und liebe Grüsse

Hallo zusammen

Zuerst einmal möchte ich sagen wie Leid es mir tut zu lesen, dass es euch nach dem Absetzen so schlecht ging oder immer noch geht.

Ich nehme nun seit bald 3 Jahren Tasigna und habe mich auch schon mit dem Gedanken befasst evtl. in 1 – 2 Jahren einen Absetzversuch zu starten.

Ich hoffe meine Frage hört sich für euch nicht allzu abwegig an… aber wenn ich lese wie stark die NW bei euch waren / sind, wäre das für mich eine legitime Frage: Wurde in eurer Situation nicht auch in Erwägung gezogen die TKI’s sogar wieder einzunehmen? Natürlich möchte auch ich irgendwann ohne TKI auskommen, wenn das möglich ist, aber die Frage ist ja immer auch zu welchem Preis.

Wisst ihr ob es bereits Statistiken über die Häufigkeit und Ausprägungen der NW beim Absetzen der einzelnen TKI‘s gibt?

Ich wünsche euch ALLES Gute und hoffe, dass es euch bald wieder besser geht!!

Ganz liebe Grüsse

Hallo Anna,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.
Da ich mit meiner Leidensfähigkeit nach 4 Monaten elender Quälerei an meine Grenzen gestoßen bin, nehme ich nun, trotz der Furcht vor neuen Nebenwirkungen, seit anderthalb Wochen Kortison. Meine Knochen-Gelenk-und Muskelschmerzen sind dadurch sehr viel moderater geworden und ich wache nachts nicht mehr aufgrund von Schmerzen auf. Auch die Finger sind morgens nicht mehr so stark geschwollen und weniger schmerzhaft und beweglicher. Allein auf die Fußgelenke scheint das Kortison keine Wirkung zu haben. Die Füße schmerzen nach wie vor sehr beim Gehen und Stehen, was mir im Alltag und Beruf große Probleme bereitet. Schmerzmittel nehme ich nun aber seit einer Woche nicht mehr. Mit dem Kortison schleiche ich mich innerhalb der nächsten 3 Wochen aus und hoffe, dass die Wirkung anhält.
Die Nebenwirkungen vom Kortison halten sich bis auf einen erhöhten Puls und einer gewissen inneren Unruhe in Grenzen.
In der Nachschau muss ich sagen, so ein Absetzexperiment sollte wohl überlegt sein und von sehr gut informierten Ärzten, was bei mir nicht unbedingt der Fall ist, begleitet werden.
Zur Zeit warte ich mit viel Adrenalin auf mein aktuelles PCR-Ergebnis.

Liebe Grüße vom Niederrhein
Irmel

Hallo Irmel,

ich kann Dir leider keinen Mut machen, bei mir fing es mit ganz starken Schmerzen in den Zehgelenken an, diese waren nach 2 Wochen weg. Nach 4 Wochen spielte mein Blutdruck verrückt, war sehr schwankend, von 105 - 203 bei der 24h-Messung, so dass ich noch einen Betabolcker bekam.
Nach ca. 2 Monaten bekam ich extrem starke Schmerzen in den Händen. Jeden Morgen waren meine Hände ganz steif und die Schmerzen zogen sich in den Armen hoch bis zu den Schultern. Kortison hat nichts gebracht und Ibu, Diclo oder Novalgin darf ich nicht einnehmen. Diese Tortur habe ich gut 1/2 Jahr ertragen.

Viele Absetzer berichten, dass die Schmerzen so lange anhalten.
Halte durch, irgendwann wird es besser.

Alles Gute
Anna