Absetzsyndrom

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Exil-Hanseat
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Exil-Hanseat » 01.08.2023, 20:18

Servus,

das Warten und Bangen kann einen selbst nach Jahren noch fertig machen. Bei mir wurde beim Absetzen nur ca. im 3-Monatstakt kontrolliert. Was ich weiß ist, dass ich nach 3 Monaten bei 0,0079 war, nach 7 Monaten bei 0,0227 und nach 9 Monaten bei 0,0129. Was zwischendrin passiert ist, weiß bei mir niemand.

Hilft dir vermutlich auch nicht viel weiter, aber immerhin siehst du, dass es auch bei mir einen Anstieg gab. Insgesamt war ich bisher 2x bis auf ca. 0,06 hoch, der Wert ging dann aber auch wieder zurück.

Also Daumen drücken, noch ist nichts verloren!

Alles Gute!

Daskleineichbinich27
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 01.08.2023, 12:57

Moin zurück
Danke für die Antwort 🤗
Jo ich weiß um BCR ABL bei 0,1 spätestens starten und das Blutbild natürlich nicht ausreicht....
Werde sehen was draus wird. In ca 18 Tagen weiß ich es.....

Nicht die Hoffnung aufgeben....
Danke und Liebe Grüße
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NL
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von NL » 01.08.2023, 10:48

Moin,
entscheidend für die Wiederaufnahme der Behandlung ist der BCR-ABL-Wert, der den Erfolg des Absetzens anzeigt. Ein "super" Blutbild ist nicht ausreichend, den Absetzversuch fortzuführen, wenn das Blutbild CML anzeigt, ist der Zeitpunkt zur Wiederaufnahme längst überschritten.
Meines Wissens ist die Grenze MMR (<0.1% BCR-ABL nach IS) die Grenze zum Eingreifen bzw. zur Wiederaufnahme der Therapie. Du hast in meinem laienhaften Verständnis also noch eine gewisse Reserve bis zur Entscheidung.
Gruss
Niko

Daskleineichbinich27
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 31.07.2023, 22:36

Erneutes update meinerseits....
Nachdem der BCR ABL 2 Monate nach dem absetzen auf 0.0063% war, ist es im 3.monat um fast das dreifache auf 0,0165 % angestiegen, im 4 Monat weiterer Anstieg auf 0,0224%.....😒🤨

Trotz Empfehlung des Hamatologen mit Dasatinib wieder zu starten, da es doch weiter ansteigt, warte ich nun auf den August Wert, das Blutbild ist supi..... Meine Hoffnung ist doch dass es sich alles beruhigt.... Und ich nicht starten muss...... Warten wir es ab. Gedanken trägt man natürlich mit sich rum....
Wie geht's euch anderen die Grad im Absetzmodus sind?
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Exil-Hanseat
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Exil-Hanseat » 26.06.2023, 18:12

Hallo nochmal,

bei mir wird nur noch halbjährlich kontrolliert. Meine Ärztin hat sogar jährlich angeboten. Aber so mutig bin ich dann doch nicht.

Ich war mein ganzes CML-Leben nur 2x BCR-ABL negativ. Einmal während der Therapie, 1x ca. 4 Jahre nach dem Absetzen. Letzten Dezember lag ich bei 0,063, das war der höchste gemessene Wert seit Erreichen der MMR war, also seit ca. 10 Jahren! Und das nach etwa 2 Jahren eines steten Anstiegs. Zumindest suggerierten die Messwerte das. Meine letzte Messung vor 2 Wochen hat mir nun wieder eine MR4,5 bescheinigt, was mich natürlich unheimlich beruhigt hat.

Vermutlich pendele ich ständig irgendwo zwischen der MR4,5 und der einfachen MMR herum, und es ist viellecht einfach ein Zufall, welcher Wert gerade zu meinem Termin gemessen wird. Ich habe mich eigentlich an die Schwankungen gewöhnt. Aber wenn der Wert dann gleich um eine 10er-Potenz oder mehr ansteigt, dann kommt man doch ins Grübeln ...

Trotz allem fühle ich eigentlich eher als "Ex-Patient", obwohl ich das natürlich niemals sein sein werde. So lange ich aber in TFR bin, halte ich mich für meine persönliche mentale Hygiene außerhalb einer Fördermitgliedschaft, diesem Forum und den regelmäßigen Kontrollterminen von allem fern, was mit CML zu tun hat. Deshalb wird man mich nicht in Frankfurt sehen, ich wünsche allen Teilnehmern viel Spaß und Informationsgehalt dort.

Alles Gute!

Daskleineichbinich27
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 22.06.2023, 21:12

Hallo miteinander
Danke für eure Aussagen Uwe und Hanseat.
Ich weiß dass der Wert nicht dramatisch ist. Man merkt halt dass der Körper sich umstellt.
Mal sehen wie es weiter geht.

Ist immer wieder beruhigend zu sehen, dass es doch einige gibt, die so lange schon abgesetzt haben und es funktioniert.
Wir können alles in allem für diese TKIs echt dankbar sein..... (Auch wenn ich froh bin wenn ich es nicht mehr brauche....)
Also liebe Grüße an alle und durchhalten....
Sehen uns hoffentlich in Frankfurt im September?
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Exil-Hanseat » 22.06.2023, 12:39

Hallo zusammen,

ich habe inzwischen 7 Jahre Therapiefreiheit hinter mir. Meine Werte schwanken meistens um die 0,01 herum. Mal etwas drüber, mal etwas drunter. Manchmal bin ich tatsächlich "negativ", dafür war ich auch schon 2x bei 0,06.
Meine Hämatologin blieb bisher immer ruhig und vertritt die gleiche Meinung wie der Arzt von Uwe.

Viele Grüße und Alles Gute!

Uwe53
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Uwe53 » 17.06.2023, 20:31

Hallo an alle Absetzer und die. die es noch werden wollen
Hallo daskleineichbinich27
Mein Absetzversuch startete im August 2022 und läuft bisher gut. Der BCR-ABL-Wert schwankt zwischen 0,000 und 0,0018. Das ist aber ganz normal und kein Grund zur Beunruhigung sagte mir mein Onkologe. Kritisch wird es erst wenn es auf die 0,1 zu geht.
Ich war bisher von Auswirkungen des Absetzens verschont geblieben, aber jetzt nach so langer Zeit stellen sich Schmerzen in Gelenken und Muskeln ein. Auch Probleme mit Sehnenentzündungen machen sich bemerkbar. Den Vergleich mit dem 80 jährigen morgens kann ich nur bestätigen obwohl ich nicht weiß, wie ich mich mit 80 fühlen werde.
Auf alle Fälle brauche ich einige Zeit, ehe der Körper rund läuft.
Es ist zwar alles noch im erträglichen Bereich, dennoch bin ich nicht begeistert und hoffe das es nicht schlimmer wird.
Es grüßt Uwe

Daskleineichbinich27
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 17.06.2023, 00:19

Hallo alle miteinander
Kurzes Update.... Gut 2 Monate hab ich abgesetzt....Das Absetzsyndrom hat leider zugeschlagen, anfänglich leichte Wadenmuskelbeschwerden, jetzt heftige Huftschmerzen und Oberschenkel Schmerzen.
Leider nicht ernst genommen von meinem Arzt, Kontrolle beim Orthopäden, der meinte, das es sehr wohl vom absetzen kommen kann, nachdem keine arthritischen Veränderungen zu erkennen sind.
Täglich Schmerztabletten, ohne geht nix. Zusätzlich Physio und Osteopathie, kleine Erleichterungen, aber nicht ausreichend.
Mir tut warmes Wasser gut.
Ansonsten muss ich wohl durch... Fühle mich wie 80 und bewege mich teilweise auch so. Besonders morgens.... Nachts Schmerzen Hüfte und leiste am meisten. Ich versuche trotzdem mich zu bewegen, wenn auch im Schneckentempo, hab aber das Gefühl das mir die wenige Bewegung ( im Gegensatz zu vorher) doch gut tut
Bei der 2. 4- wöchentlichen Kontrolle war der BCR ABL von vorher lange Zeit MR 5, ( 0,0000%) auf MR 4 ( 0,006%) gestiegen.... :cry: Ich muss abwarten... Hoffe er ist wieder runter in 1 Woche bei der Kontrolle
Grüße an alle
Daskleineichbinich
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 13.04.2023, 16:39

irmel hat geschrieben:
27.11.2022, 17:07
Hallo Ihr Lieben,

hier mal was zum Mut machen und einen Absetzversuch zu wagen. Auch 4 Jahre nach dem Absetzen von Tasigna bin ich noch immer in sehr guter Remission MR5. Wenn auch das erste Jahr nach dem Absetzen mit sehr starken Muskel.- Gelenk- und Knochenschmerzen verbunden war, es hat sich gelohnt und mir viel Lebensqualität zurück gegeben.

Liebe Grüße und allen eine schöne Adventszeit

Irmel
Hallo Irmel, das macht Mut danke
Ich hoffe sehr wenn die momentane Erschöpfung und der Hörsturz vorbei ist, dass ich dann mit wandern wieder fitter werde.
Im letzten Jahr konnte ich meinen Traum folgen und einen Teil Caminó frances in Spanien pilgern. Dafür möchte ich nun wieder üben um nächstes Jahr hoffentlich wieder nach Spanien🇪🇸zu gehen.
Das möchte ich jedem als Mut mitgeben. Hätte nie gedacht dass ich das schaffe. Es war mega gut.
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 13.04.2023, 16:32

Hallo alle miteinander
Seit 2 Wochen gehöre ich zu denen die Dasatinib absetzen dürfen.... 4 1/2 Jahre habe ich es genommen bin bei MR5 schon länger......
Hätte im Januar absetzen können, habe es aber wegen absehbarer Stresssituation um 3 Monate verschoben.
Das war wohl sicher gut so.
Im Nachhinein habe ich jetzt einen Hörsturz und ne Mittelohrentzündung bekommen.
Hoffe dass das gut vorbei geht.
Erschöpft bin ich massiv, sowieso schon mit Fatique geplagt, ist es nun grad sehr stark.
Momentan denke ich dass es alles der Stress war und bin gespannt wie mein Körper nun reagiert.


Daumen drücken bitte

Lg daskleineichbinich27
Zuletzt geändert von Daskleineichbinich27 am 13.04.2023, 16:40, insgesamt 1-mal geändert.
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irmel
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von irmel » 13.02.2023, 17:20

Hallo Charly,

die elende Quälerei hat tatsächlich über ein Jahr gedauert, dann wurde es langsam besser. Der Spuk ist jetzt 3 Jahre her, ich habe keine Schmerzen mehr und bin ohne TKI noch immer in sehr guter Remission.
Ich hoffe und drück Dir beide Daumen, dass bei Dir bald Besserung und Schmerzfreiheit eintritt.

Liebe Grüße

Irmel

karlwerner
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von karlwerner » 13.02.2023, 16:15

Hallo Irmel.
Habe deinen ausführlichen Bericht gelesen und es tut mir echt leid, dass du auch solche Schmerzen verspürst.
Bei mir ist es ähnlich, musste nach 5 Jahren Sprycel absetzen, weil ich viel Wasser in der Lunge hatte, fast keine Lust mehr bekommen habe, und echt beängstigend den Tagesablauf schaukelte.
Jetzt habe ich seit ca 2 Monaten keine TKI mehr genommen. Aufgrund des Ansteigens des PCR ABL nehme ich seit ein paar Tagen Bosutinib, Bosulif.
Jetzt aber zum Thema, wie du, habe ich extreme Schmerzen, von den Zehen bis Hüfte und jetzt fängt es auch bei den Fingern und Armen an zu schmerzen.
Das hat ungefähr nach einem Monat absetzen der Sprycel begonnen und mir kommt vor es wird immer schlimmer.

Wann hat es bei dir aufgehört zu Schmerzen. Warte auf deine Antwort. Hoffe es geht dir wieder viel besser. Das wäre das schönste von dir zu lesen.

Liebe Grüße und alles Gute

Charly

Uwe53
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Uwe53 » 28.01.2023, 07:25

Hallo an alle CMLer,
nach nun fünf Monaten ohne Tabletten möchte ich mal ein kurzes Update geben.
Im Dezember hatte ich wieder einen leichten Anstieg des BCR.ABL Wertes (0,01) zu verzeichnen, wahrscheinlich ausgelöst von einer doch recht heftigen Erkältung.
Zum Glück war das nur ein " Ausrutscher" denn bei den letzten beiden Tests war der Wert wieder bei 0,00. Das zeigt, wie sensibel das Immunsystem reagiert.
Vom sogenannten Absetzsyndrom blieb ich bisher verschont.
Trotz des guten Wertes bin ich sehr schnell erschöpft. Ich habe versucht mit Sport dem entgegen zu wirken, habe aber bemerkt, dass dies kontra produktiv ist und ich noch mehr und länger erschöpft war.
Ich bin mir nun nicht sicher, liegt es an der CML oder sind es Auswirkungen der Corona Erkrankung im April 2022.
Gruß Uwe

Uwe53
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Uwe53 » 23.12.2022, 16:29

Hallo Xaver,
eine Bemerkung zum Thema Absetzsyndrom. Die Beschwerden kommen dem Rheuma nahe, es handelt sich aber nicht um eine Variante von Rheuma, deshalb wird deine Ärztin auch keine Marker im Blut feststellen. Die Beschwerden werden aber in der Regel mit einem Rheumamittel behandelt.
Sollte dir deine Ärztin nicht weiterhelfen können, wende dich doch mal an Professor Hochhaus Uniklinik Jena.
Gruß Uwe

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