Hallo Ane,
bei mir ist auch 14 Monate nach Absetzen des TKI nur eine minimale Verbesserung meiner Beschwerden eingetreten und ich nehme inzwischen weniger Schmerzmittel. Vielleicht ist aber auch nur eine Gewöhnung an die missliche Situation bei mir eingetreten.
Beim Rheumatologen bin ich auch gewesen, es hat sich aber keine rheumatische Erkrankung ergeben.
Im vergangenen Jahr habe ich zweimal eine Kortisonstoßtherapie gemacht. Unter Kortison waren meine Schmerzen so gut wie verschwunden. Nach dem Ausschleichen aus der Therapie waren sie aber in gleicher Intensität wieder vorhanden.
Vielleicht solltest du es einfach mal damit versuchen und möglicherweise ist die Kortisontherapie bei Dir nachhaltiger.
Angst musst Du vorm Kortison nicht haben, ich habe keinerlei Nebenwirkungen verspürt.

Liebe Grüße vom Niederrhein
Irmel

Ich muss dazu auch mal wieder was schreiben. Ich haber vor mittlerweile fast 2 Jahren abgesetzt und seitdem begleiten mich extreme Knochemschmerzen, die sich gefühlt mit der Zeit nur noch verschlimmert haben. BCL Werte sind konstant bei MR5.
Normale Schmerzmittel wie Ibu, Diclo und Naproxen bringen kaum Linderung. Ich wache nachts wegen der Schmerzen im Stundenrythmus auf und bin mittlerweile komplett durch, weil ich keine erholende Schlafphasen habe.

Hat jemand änhliche Erfahrungen? Ich soll nun mal zum Rheumatologen um das abklären zu lassen. Cortison will ich wirklich nur als letztes Mittel wählen, aber Lebendqualität habe ich so keine mehr.

Mehr Bewegung macht es am Ende auch immer nur noch schlimmer.

Hallo Eisbär

Vielen Dank für den Link! Ich werde das gerne weiter verfolgen...

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und dass deine Werte so toll bleiben!!

Liebe Grüsse und nochmals vielen Dank

Hi, hatte mal diesen Link hier gefunden, Studienstart in Frankreich

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03996096

Sollte man im Auge behalten. Mir sind sonst keine Statistiken bekannt.

Persoenlich nach 3 Jahrem und 1 Monat Nilo jetzt seit 07/2018 in Therapiepause und bisher mr4,5/mr5 geblieben.
Ich hatte die ersten 9 Moante vermehrt Glieder und Muskelschmerzen, das hat sich alles mittlerweile gelegt. Was neben den koerperlichen Effekten nicht zu vernachlaessigen ist meiner Meinung nach sie psychische. Das monatliche "Bangen" gehts weiter, bin ich stabil die ersten 12 Monate... schon spannend und anspannende Situation.

Was man meiner Meinung nach auch bedenken sollte - Patienten die ohne grossartige Probleme absetzen und leben schreiben weniger online oder sprechen darueber nicht so oft. Will nichts runterspielen oder kleinreden, will nur sagen dass es auch ganz ganz viele Leute gibt die die zurueckgewonnenen Freiheit geniessen koennen.

Druecke Dir Die Daumen fuer weiter tiefe Werte und beim Absetzen guten Erfolg.
liebe Grüße
Eisbaer

Hallo liebe Leser

Gerne möchte ich diese Frage noch einmal gesondert stellen:

Weiss jemand von euch, ob es eine Statistik über die Häufigkeit und Ausprägungen der Nebenwirkungen beim Absetzen der TKI‘s gibt?

Falls jemand eine Quelle hätte, wäre ich äusserst dankbar, da mich das Thema sehr interessiert.

Besten Dank und liebe Grüsse

Hallo zusammen

Zuerst einmal möchte ich sagen wie Leid es mir tut zu lesen, dass es euch nach dem Absetzen so schlecht ging oder immer noch geht.

Ich nehme nun seit bald 3 Jahren Tasigna und habe mich auch schon mit dem Gedanken befasst evtl. in 1 – 2 Jahren einen Absetzversuch zu starten.

Ich hoffe meine Frage hört sich für euch nicht allzu abwegig an… aber wenn ich lese wie stark die NW bei euch waren / sind, wäre das für mich eine legitime Frage: Wurde in eurer Situation nicht auch in Erwägung gezogen die TKI’s sogar wieder einzunehmen? Natürlich möchte auch ich irgendwann ohne TKI auskommen, wenn das möglich ist, aber die Frage ist ja immer auch zu welchem Preis.

Wisst ihr ob es bereits Statistiken über die Häufigkeit und Ausprägungen der NW beim Absetzen der einzelnen TKI‘s gibt?

Ich wünsche euch ALLES Gute und hoffe, dass es euch bald wieder besser geht!!

Ganz liebe Grüsse

Hallo Anna,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.
Da ich mit meiner Leidensfähigkeit nach 4 Monaten elender Quälerei an meine Grenzen gestoßen bin, nehme ich nun, trotz der Furcht vor neuen Nebenwirkungen, seit anderthalb Wochen Kortison. Meine Knochen-Gelenk-und Muskelschmerzen sind dadurch sehr viel moderater geworden und ich wache nachts nicht mehr aufgrund von Schmerzen auf. Auch die Finger sind morgens nicht mehr so stark geschwollen und weniger schmerzhaft und beweglicher. Allein auf die Fußgelenke scheint das Kortison keine Wirkung zu haben. Die Füße schmerzen nach wie vor sehr beim Gehen und Stehen, was mir im Alltag und Beruf große Probleme bereitet. Schmerzmittel nehme ich nun aber seit einer Woche nicht mehr. Mit dem Kortison schleiche ich mich innerhalb der nächsten 3 Wochen aus und hoffe, dass die Wirkung anhält.
Die Nebenwirkungen vom Kortison halten sich bis auf einen erhöhten Puls und einer gewissen inneren Unruhe in Grenzen.
In der Nachschau muss ich sagen, so ein Absetzexperiment sollte wohl überlegt sein und von sehr gut informierten Ärzten, was bei mir nicht unbedingt der Fall ist, begleitet werden.
Zur Zeit warte ich mit viel Adrenalin auf mein aktuelles PCR-Ergebnis.

Liebe Grüße vom Niederrhein
Irmel

Hallo Irmel,

ich kann Dir leider keinen Mut machen, bei mir fing es mit ganz starken Schmerzen in den Zehgelenken an, diese waren nach 2 Wochen weg. Nach 4 Wochen spielte mein Blutdruck verrückt, war sehr schwankend, von 105 - 203 bei der 24h-Messung, so dass ich noch einen Betabolcker bekam.
Nach ca. 2 Monaten bekam ich extrem starke Schmerzen in den Händen. Jeden Morgen waren meine Hände ganz steif und die Schmerzen zogen sich in den Armen hoch bis zu den Schultern. Kortison hat nichts gebracht und Ibu, Diclo oder Novalgin darf ich nicht einnehmen. Diese Tortur habe ich gut 1/2 Jahr ertragen.

Viele Absetzer berichten, dass die Schmerzen so lange anhalten.
Halte durch, irgendwann wird es besser.

Alles Gute
Anna

Hallo zusammen,

bei mir ist es wie bei Euch, jetzt nach 5 Monaten Absetzen von Tasigna in MR4.5 aber an Sport oder normales Bewegen ist nicht zu denken. Ich laufe wie auf Stelzen und jede Bewegung die an Sport erinnern könnte ist nicht möglich weil Schmerzen. Ich war auf Anraten meines Arztes mal bei einer Rheumaklinik und hab mich checken lassen, alles top. Ibu 400 bewirkt nur Bauchweh aber macht nicht fitter. Ich hatte auch viele Momente in denen ich dachte Tasigna wieder zu nehmen, aber das ist ja auch keine Lösung.

Kann uns denn niemand mal etwas Hoffnung machen und berichten dass es nach x Zeit wieder weg ist und man normal leben kann?

Viele Grüße und bleibt gesund
Johan

Hallo Irmel,

was gegen diese Absetzbeschwerden hilft, scheint wohl keiner der Ärzte zu wissen.

Bei mir wurde auch zunächst ( im letzten Herbst) Ibuprofen empfohlen ( habe ich auch 2-3 Wochen nur nachts genommen, dann aus Angst um meinen Magen wieder abgesetzt).
Jetzt wurde mir geraten dann auf ein Cortisonprodukt umzusteigen. Ich habe es zwar in der Apotheke abgeholt, aber noch keine einzige Tablette davon zu mir genommen.
Meine Vorbehalte gegenüber Cortison sind noch größer als gegenüber Ibuprofen.
Ich versuche ohne Chemie zu leben! Zur Zeit geht es mir relativ gut. PCR liegt bei 4,5.
Merke an mir, dass wenn ich mich viele bewege ( Sport, wandern etc. ) es mir besser geht.

Hoffe tatsächlich auf den Faktor Zeit.

Zwischendurch denke ich auch immer wieder mal darüber nach, dass die Lebensqualität mit TKI tatsächlich besser war. ABER eine Leben ohne Chemie ist bestimmt gesünder!

Wünsche Dir/Euch weiter alles Gute

Grüße aus dem Rheinland

Hallo ihr Lieben,

zunächst einmal vielen Dank für Eure Rückmeldungen.
Ein wirkliches Kraut scheint gegen das Absetzsyndrom nicht gewachsen zu sein. Meine Absetzmalesen haben sich auch nach 4 Monaten nicht gebessert. Mein Onkologe hat mir angeboten, zur Linderung meiner massiven Beschwerden, Cortison zu verschreiben. Ich habe allerdings Bedenken, dass ich mir damit neue und andere Nebenwirkungen einhandle. Hat jemand von Euch Erfahrung damit?

Liebe Grüße
Irmel

Hallo Irmel,

nach 7 Jahren Glivec-Einnahme könnte ich vor 3 Jahren das Medikament absetzen. Mir erging es wie Dir, nach ca. 4 Wochen tauchten starke Muskel- und Gelenkschmerzen auf. Schmerzmittel halfen nur bedingt. Ich bekam Diclofenac bzw. Ibuprofen verordnet. Sport konnte ich nur mit Einschränkungen treiben - vor allem Yoga, was mir immer sehr gut tat, musste phasenweise ganz aufgeben. Nach etwa einem Jahr ging es mir besser. Die andauernden starken Schmerzen sind heute weg, allerdings habe ich immer wieder Rückenprobleme und/oder Schmerzen in der Hüfte /der Schulter inklusive eines Bandscheibenvorfalls (welcher natürlich auch andere Ursachen haben kann). Dennoch bin ich froh, ohne Glivec leben zu können. Ich wünsche Dir baldige Besserung Deiner Beschwerden.
Liebe Grüße
Marita

Hallo,
ich habe im Juni 2017 nach 3 Jahren Tasigna abgesetzt. Auch bei mir haben die Schmerzen ca. 4 Wochen nach dem Absetzen angefangen. Allerdings habe ich die Schmerzen nur im Rücken und in der Hüfte/Becken. Ich empfinde es als eine unglaubliche Steifheit und Verhärtung der Muskeln. Je länger ich täglich arbeite und sitze, umso stärker sind die Rückenschmerzen. Als angenehm empfinde ich Bewegung, schnelles gehen, Fahrrad fahren oder tanzen. Dabei sind dann auch die Schmerzen fast vollkommen verschwunden.

Allerdings hat man bei mir auch Bandscheibenvorfälle und Arthrose in der LWS gefunden (ich bin auch Anfang 50). Ich glaube, dass die Schmerzen bei mir eine Kombination sind, zum einen das Absetzsyndrom, zum anderen die diagnostisch darstellbaren und vorhandenen Befunde. Ich habe auch alles versucht, Ibu, Novalgin, Cortison, Tilidin, Schmerztherapie mit Spritzen, Physiotherapie. Ibuprofen regelmäßig eingenommen hat leichte Linderung gebracht, richtig und auf Dauer hat nichts geholfen.

Seit Oktober/November 2018 habe ich nun den Eindruck, dass die Schmerzen ganz langsam weniger werden. Ibuprofen nehme ich nur noch sehr selten, allerdings gehe ich regelmäßig jeden Monat zu einer Osteopathin. Ich bin trotz allem froh, den Absetzversuch gemacht zu haben und nach über 1,5 Jahren immer noch in Remission zu sein.

Ich drücke die Daumen, dass Ihr durchhalten könnt und auch bei Euch die Schmerzen mittelfristig weniger werden.

Liebe Grüße,
Schwelmerin

Hallo Liebermeister,

vielen Dank für Deine Rückmeldung. Deine Schmerzen und Beschwerden kann ich fast eins zu eins nachvollziehen.
Mittlerweile bereue ich den Absetzversuch zutiefst,
denn meine Lebensqualität hat sich doch sehr stark verschlechtert.
Offensichtlich sind die Strategien gegen das Absetzsyndrom begrenzt. Bei meinem Onkologen gibt es nicht viel mehr als Schulterzucken, Verweis auf Schmerzmittel und Ratlosigkeit.
Nächste Woche steht die nächste PCR an, mal sehen wie es weitergeht.

Viele Grüße
Irmel

Hallo Irmel,

auch ich gehe durch eine Tal der Tränen nach dem Absetzen des TKI Sprycel.
Angefangen hat alles im Mai 2018.

Ich sollte, nach 8 Jahren TKI-Therapie ( Tasigna und Sprycel) in die ENDURE Studie mit TKI absetzten und INF Erhaltungspritzen! Das ging total daneben, da ich Hautausschlag, geschwollene Gliedmaßen und Gelenke bekam, so dass ich mich nur noch wie ein schwerverletzter "Zombie" fortbewegen konnte.
Der ENDURE-Studie habe ich folglich im Juli 2018 "Tschüss" gesagt.

Nichts einnehmen zu müssen war an sich mein heimlicher Traum. Aber es ist eher ein Alptraum.

Unter den TKIs habe ich Sport ( Laufen, Fußball, Ski, Fitness, Wandern ) gemacht. Körperliche Arbeit war kein Problem (Renovieren, Möbel schleppen etc.) aber mittlerweile ist mir manche Einkaufstüte zu schwer, wenn Sie nur an meinem Arm hängt ( Schulter und Armgelenke tun immens weh!)
Aber begonnen hat es mit Fuß, Knie, Hüft, Rücken Beschwerden. Ich dachte zuerst das geht wieder weg. Bin seit 3 Monaten 8 ( auf Eigeninitiative und nicht weil meine Onkologen diese Idee hatten) beim Physiotheropeuten; keine wesentliche Linderung!

Die Ärzte in der Klinik haben mich auch erst mit Ibuprofen bis 2400mg / Tag vollstopfen wollen. Habe 3-4 Wochen 600 g /Tag zu mir genommen und diese auch aus Angst vor den NW selbst abgesetzt.
Beim letzten Arztbesuch ( Dezember 2018) , wollten mir die Ärzte nun raten auf ein Cortison-Präparat für 1-2 Monate umzusteigen. Habe ich aber bisher aus Angst for den NW´s dankend abgelehnt.

Also quäle ich mich weiter.

Mir tut jede neue Bewegung, die ich nach wenigen Minuten in der gleichen Position verbracht habe, wehe! Habe mal hier was von eine sogenannten "Anlaufschmerz" gelesen.
Nachts werde ich vor Schmerzen wache, wenn ich mich im Bett drehen will oder die Arme bewege.

Es ist echt beschissen, wenn man vorher top unterwegs war. Ich komme mir vor wie um 20 Jahre über Nacht gealtert. ( ich bin Anfang 50 )

Mir scheinen die Ärzte echt ratlos zu sein, wie sie mit diesem Absetzphänomen umgehen müssen bzw. was überhaupt dagegen tun ist.

Grüße von einem Leidensgenossen aus dem Rheinland