Hallo Irmel,
auch ich gehe durch eine Tal der Tränen nach dem Absetzen des TKI Sprycel.
Angefangen hat alles im Mai 2018.
Ich sollte, nach 8 Jahren TKI-Therapie ( Tasigna und Sprycel) in die ENDURE Studie mit TKI absetzten und INF Erhaltungspritzen! Das ging total daneben, da ich Hautausschlag, geschwollene Gliedmaßen und Gelenke bekam, so dass ich mich nur noch wie ein schwerverletzter "Zombie" fortbewegen konnte.
Der ENDURE-Studie habe ich folglich im Juli 2018 "Tschüss" gesagt.
Nichts einnehmen zu müssen war an sich mein heimlicher Traum. Aber es ist eher ein Alptraum.
Unter den TKIs habe ich Sport ( Laufen, Fußball, Ski, Fitness, Wandern ) gemacht. Körperliche Arbeit war kein Problem (Renovieren, Möbel schleppen etc.) aber mittlerweile ist mir manche Einkaufstüte zu schwer, wenn Sie nur an meinem Arm hängt ( Schulter und Armgelenke tun immens weh!)
Aber begonnen hat es mit Fuß, Knie, Hüft, Rücken Beschwerden. Ich dachte zuerst das geht wieder weg. Bin seit 3 Monaten 8 ( auf Eigeninitiative und nicht weil meine Onkologen diese Idee hatten) beim Physiotheropeuten; keine wesentliche Linderung!
Die Ärzte in der Klinik haben mich auch erst mit Ibuprofen bis 2400mg / Tag vollstopfen wollen. Habe 3-4 Wochen 600 g /Tag zu mir genommen und diese auch aus Angst vor den NW selbst abgesetzt.
Beim letzten Arztbesuch ( Dezember 2018) , wollten mir die Ärzte nun raten auf ein Cortison-Präparat für 1-2 Monate umzusteigen. Habe ich aber bisher aus Angst for den NW´s dankend abgelehnt.
Also quäle ich mich weiter.
Mir tut jede neue Bewegung, die ich nach wenigen Minuten in der gleichen Position verbracht habe, wehe! Habe mal hier was von eine sogenannten "Anlaufschmerz" gelesen.
Nachts werde ich vor Schmerzen wache, wenn ich mich im Bett drehen will oder die Arme bewege.
Es ist echt beschissen, wenn man vorher top unterwegs war. Ich komme mir vor wie um 20 Jahre über Nacht gealtert. ( ich bin Anfang 50

)
Mir scheinen die Ärzte echt ratlos zu sein, wie sie mit diesem Absetzphänomen umgehen müssen bzw. was überhaupt dagegen tun ist.
Grüße von einem Leidensgenossen aus dem Rheinland