von Su56 » 10.11.2019, 18:22
Hallo Alan,
ganz vielen Dank für die Infos! Das Biopsie-Ergebnis - es liegt Klonalität vor - zeigt, das es CLL-Infitrate sind. Allerdings hat mein Onkologe zwischenzeitlich eine Richter-Transf. nicht vollständig ausgeschlossen, weil mein LDH auf 370 rauf ist. Ich war diese Woche im Klinikum Schwabing (Frau Dr. Hoechstetter) und in Köln an der Unikinik (Frau Dr.Eichhorst). Von jedem Onkologen habe ich nun einen anderen Therapievorschlag. Ich habe kommenden Donnerstag eine Punktion des neuen Lymphknotens am Kinn, um Richter (hoffentlich) auszuschließen, die Ärztinnen sagen beide, dass sie den LDH-Anstieg eher mit den Hautinfiltraten im Gesicht in Zusammenhang sehen. Ein aktueller FISH läuft auch gerade, Ergebnis auch Ende der Woche. Die Vorschläge, die nun auf dem Tisch liegen, sind: 1) Ibrutinib Mono. Neu für mich war in dem Fall, dass man zur Absicherung unbedingt einen Antrag bei der Krankenkasse stellen so,,, dass Obinutuzumab ggf. auch später nachgezogen werden kann. In der Zulassungsstudie wurde Ob. 2 Monate nach der Ersteinnahme von Ibrut. gegeben. Wenn man mit der Monotherapie startet und dann später als 2 Monate darauf Obinut. doch dazunehmen möchte sperren sich wohl Kassen auch mit dem Argument, dass sei nicht studienkonform. Also Vorsicht! 2) Ibr.+Obinutuzumab (empfehlen 2 der drei Hämatoonkologen). 3) Venetoclax + Obinutuzumab, wenn die Kasse einem Antrag auf Kostenübernahme zustimmt, weil ja hier noch nicht zugelassen. München würde den Antrag für mich stellen,, wenn ich das will. In Köln hat das gerade bei einer anderen Patientin nicht geklappt und die Zuversicht ist dort sehr gering, dass eine Kasse den Antrag positiv entscheiden würde. Ich sehe mir nun zu den Optionen nochmal alle Studienergebnisse an und das Ergebnis der Punktion + Fish. Wenn -das große Los - dann auch noch eine TP53 dazukommen sollte, dann fällt Ibr Monotherapie als Option raus. Neu: Die Tage muss ein Studienergebnis veröffentlicht werden einer Kombitherapie mit einem neuen Medikament, das sehr sehr gut war. Frau Dr. Eichhorst hat mir aber nicht verraten, welches Medikament, da das noch nicht offiziell ist. Vielleicht ist es Umbralisib oder Ublituxumab, aber das ist Rätselraten von mir.
Viele Grüße
Susanne
Hallo Alan,
ganz vielen Dank für die Infos! Das Biopsie-Ergebnis - es liegt Klonalität vor - zeigt, das es CLL-Infitrate sind. Allerdings hat mein Onkologe zwischenzeitlich eine Richter-Transf. nicht vollständig ausgeschlossen, weil mein LDH auf 370 rauf ist. Ich war diese Woche im Klinikum Schwabing (Frau Dr. Hoechstetter) und in Köln an der Unikinik (Frau Dr.Eichhorst). Von jedem Onkologen habe ich nun einen anderen Therapievorschlag. Ich habe kommenden Donnerstag eine Punktion des neuen Lymphknotens am Kinn, um Richter (hoffentlich) auszuschließen, die Ärztinnen sagen beide, dass sie den LDH-Anstieg eher mit den Hautinfiltraten im Gesicht in Zusammenhang sehen. Ein aktueller FISH läuft auch gerade, Ergebnis auch Ende der Woche. Die Vorschläge, die nun auf dem Tisch liegen, sind: 1) Ibrutinib Mono. Neu für mich war in dem Fall, dass man zur Absicherung unbedingt einen Antrag bei der Krankenkasse stellen so,,, dass Obinutuzumab ggf. auch später nachgezogen werden kann. In der Zulassungsstudie wurde Ob. 2 Monate nach der Ersteinnahme von Ibrut. gegeben. Wenn man mit der Monotherapie startet und dann später als 2 Monate darauf Obinut. doch dazunehmen möchte sperren sich wohl Kassen auch mit dem Argument, dass sei nicht studienkonform. Also Vorsicht! 2) Ibr.+Obinutuzumab (empfehlen 2 der drei Hämatoonkologen). 3) Venetoclax + Obinutuzumab, wenn die Kasse einem Antrag auf Kostenübernahme zustimmt, weil ja hier noch nicht zugelassen. München würde den Antrag für mich stellen,, wenn ich das will. In Köln hat das gerade bei einer anderen Patientin nicht geklappt und die Zuversicht ist dort sehr gering, dass eine Kasse den Antrag positiv entscheiden würde. Ich sehe mir nun zu den Optionen nochmal alle Studienergebnisse an und das Ergebnis der Punktion + Fish. Wenn -das große Los - dann auch noch eine TP53 dazukommen sollte, dann fällt Ibr Monotherapie als Option raus. Neu: Die Tage muss ein Studienergebnis veröffentlicht werden einer Kombitherapie mit einem neuen Medikament, das sehr sehr gut war. Frau Dr. Eichhorst hat mir aber nicht verraten, welches Medikament, da das noch nicht offiziell ist. Vielleicht ist es Umbralisib oder Ublituxumab, aber das ist Rätselraten von mir.
Viele Grüße
Susanne