Hallo Idur,

bei Frau Dr. Hoechstetter in ich ja in Behandlung. Daher habe ich ihr die Frage bereits gestellt Sie meint, da die Kombi in den USA zugelassen ist und ich ja das spezielle Problem mit der kutanen Infiltration habe, sollte das in meinem Fall schon klappen. Ibrutinib hat mehr Nebenwirkungen hinsichtlich der Haut, es wäre für mich auch in dieser Hinsicht die schlechtere Option. Vielleicht sehen wir uns ja mal im Klinikum Schwabing! Viele Grüße Su

Guten Morgen Susanne, Ich hoffe das der Antrag mit Venetoclax bei dir bewilligt wierd und möglichst schnell. Wir wissen das alle Medikamente ihre Nebenwirkungen haben der große Vorteil bei Venetoclax ist eine maximale Therapie von 2 Jahren und in combination mit Rituximab eine ansprechrate von über 93 % hat .Bin am 11.12.wieder in München Werde mal Frau Dr.Hoechstetter Fragen wie groß die Erfolgsaussichten bei den gesetzlichen Krankenkassen bei Venetoclax sind .Grüße idur

Hallo Idur,

Du hast mir nicht die Ohren vollgelabert! Erstens freut es mich, wenn Du meine Vorgehensweise teilst und zweitens ist es auch ein Ansporn, wenn Du von einem Schwabinger Patienten berichtest, bei dem die Antragstellung geklappt hat. Bei mir wurde in Schwabing noch eine Punktion von einem Lymphknoten am Kinnunterrand gemacht und das Ergebnis ist Gottseidank, dass kein Richter oder eine zweite Leukämieform mitspielt. Meine "Entscheidungsmatrix"(Zusammenstellung aller Studien, Pros, Contras... auf 7 Seiten ergibt nach aller Lektüre und fachärztlichen Infos, dass ich den Antrag auf Ven+Ob stelle. Und noch ein Versuch, wenn ggf. andere Betroffene diesen Chat lesen: Ich mache nun in Betreuung meines sehr guten Hausarztes eine Cortisonstoß-Therapie (mit Prednisolon). Schon nach 3 Tagen fühle ich eine leichte Rückbildung der "Gummimatten". Das beseitigt die Infiltration nicht, verschafft mir aber vielleicht Zeit, dass es bis zum Therapiebeginn nicht explodiert (das kann ja bei dem üblichen Bearbeitungstempo der Kassen, wenn es um Geld geht, etwas dauern...)
Viele Grüße
Su

Hallo Najette,
ganz vielen Dank für den Hinweis auf den Artikel, ich habe ihn gleich gelesen und darin wieder sehr wichtige Infos bekommen. Sogar ganz konkret auf eine Frage, die mir eine Hautärztin nicht beantworten konnte, letztlich sogar falsch. Ich habe an beiden Armen eine lichenoide Dermatitis (zeigt sich in vielen kleinen Papeln, die in letzter Zeit noch mehr geworden sind). Der Zusammenhang mit der CLL ist damit klar (die Hautärztin hatte keine gesehen). Vielen Dank nochmal, das ist ein wichtiger Baustein für mich!
Herzliche Grüße
Su

Vielleicht findest du etwas in der dermatologischen Fachzeitschrift JDDG. Da gibt es einen umfassenden Beitrag zum Thema Haut und Leukämie. Stichwort: Leukaemia cutis - Epidemiologie, Klinik und Differentialdiagnosen von Gunnar Wagner und andere... von 10.11.2011
Alles Gute für dich wünscht Najette

Hallo Susanne. Ich finde deine Vorgehensweise genau richtig. Über deine Erkrankung an der Haut habe ich keine Ahnung. Auch ich habe mir so viele Informationen vor der Therapie bei verschiedenen Ärzten geholt.
Und mich dann auf mein Bauchgefüll verlassen. Nach meiner Entscheidung habe ich mich dann aber zu 100 % hinter meinem Behandelnden Arzt gestellt. Ich bin mir nicht sicher ob das Medikament oder die combination von Medikamenten immer der wichtigste Punkt sind .Ich sage immer es braucht 3 sehr gute Indikatoren 1.Einen guten Artzt 2.gute Medikamente 3 . Einen sehr guten Patienten. Wenn diese 3 Indikatoren gegeben sind glaube ich das fast jede Therapie gelingt .
Zur Kostenübernahme von Venetoclax kenne ich einen Kassen Patienten
der in die Murano Studie aufgenommen wurde und somit wurden bei ihm die kosten für seine Venetoclax Therapie voll übernommen. War auch im Klinikum Schwabing. Ich hoffe das ich dir nicht die Ohren zu voll gelabert habe. Auf jeden Fall hast du hier im Forum mit Thomas und Alan zwei fachkundige Patienten die mir in den vergangenen 10 Jahren immer wieder sehr hilfreich Tipps gegeben hatten. Ich wünsche dir auf jedenfall das du für dich die richtige Entscheidung findest. Mit lieben Grüßen idur

Hallo Alan,

ganz vielen Dank für die Infos! Das Biopsie-Ergebnis - es liegt Klonalität vor - zeigt, das es CLL-Infitrate sind. Allerdings hat mein Onkologe zwischenzeitlich eine Richter-Transf. nicht vollständig ausgeschlossen, weil mein LDH auf 370 rauf ist. Ich war diese Woche im Klinikum Schwabing (Frau Dr. Hoechstetter) und in Köln an der Unikinik (Frau Dr.Eichhorst). Von jedem Onkologen habe ich nun einen anderen Therapievorschlag. Ich habe kommenden Donnerstag eine Punktion des neuen Lymphknotens am Kinn, um Richter (hoffentlich) auszuschließen, die Ärztinnen sagen beide, dass sie den LDH-Anstieg eher mit den Hautinfiltraten im Gesicht in Zusammenhang sehen. Ein aktueller FISH läuft auch gerade, Ergebnis auch Ende der Woche. Die Vorschläge, die nun auf dem Tisch liegen, sind: 1) Ibrutinib Mono. Neu für mich war in dem Fall, dass man zur Absicherung unbedingt einen Antrag bei der Krankenkasse stellen so,,, dass Obinutuzumab ggf. auch später nachgezogen werden kann. In der Zulassungsstudie wurde Ob. 2 Monate nach der Ersteinnahme von Ibrut. gegeben. Wenn man mit der Monotherapie startet und dann später als 2 Monate darauf Obinut. doch dazunehmen möchte sperren sich wohl Kassen auch mit dem Argument, dass sei nicht studienkonform. Also Vorsicht! 2) Ibr.+Obinutuzumab (empfehlen 2 der drei Hämatoonkologen). 3) Venetoclax + Obinutuzumab, wenn die Kasse einem Antrag auf Kostenübernahme zustimmt, weil ja hier noch nicht zugelassen. München würde den Antrag für mich stellen,, wenn ich das will. In Köln hat das gerade bei einer anderen Patientin nicht geklappt und die Zuversicht ist dort sehr gering, dass eine Kasse den Antrag positiv entscheiden würde. Ich sehe mir nun zu den Optionen nochmal alle Studienergebnisse an und das Ergebnis der Punktion + Fish. Wenn -das große Los - dann auch noch eine TP53 dazukommen sollte, dann fällt Ibr Monotherapie als Option raus. Neu: Die Tage muss ein Studienergebnis veröffentlicht werden einer Kombitherapie mit einem neuen Medikament, das sehr sehr gut war. Frau Dr. Eichhorst hat mir aber nicht verraten, welches Medikament, da das noch nicht offiziell ist. Vielleicht ist es Umbralisib oder Ublituxumab, aber das ist Rätselraten von mir.
Viele Grüße
Susanne

Hallo Susanne nur zur Info !

Hautlymphome sind eine Erkrankung der Lymphozyten wobei es sich um eine B- Zelle oder T . Zelle handeln kann. Ein primären kutanes B- Zell – Lymphom ( CBCL ) ist eine Form des Lymphoms außerhalb der Lymphknoten .
Die Diagnose eines primären CBCL erfordert es , dass es keine Hinweise auf systemische innere Erkrankung wie Cll vorliegt. ( sekundär ) .
Ein primäres CBCL entwickelt sich ganz selten zu einem systemischen Lymphom ( CLL ist eine Systemerkrankung. ) Es gibt 3 Arten eines primären CBCL : Follikel Zentrum Lymphom kann an Kopf , Stirn oder Hals auftreten . Hautrandzon- Lymphom kann am ganzen Körper auftreten und diffuses großzelliges Lymphom an den Unterschenkel auftretend . Üblicherweise werden Untersuchungen der Haut, Gewebe Proben, Bluttest und bildgebende Verfahren angewendet.
Wenn eine Haut Biopsie ein CBCL zeigt , ist es sehr wichtig, sicher zu stellen dass das Lymphom tatsächlich von der Haut stammt ( primär ) und nicht von einem systemischen Lymphom ( CLL ) das sich auf die Haut ausgebreitet hat. Die Behandlungen eines CBCL unterscheiden sich von der Behandlung einer durch CLL verursachten Hautinfiltration .
Die primären CBCL sind langsam wachsend und träge , deshalb deutet alles darauf hin, da vor 2 Monaten die Schwellungen im Gesicht auftraten und sich verstärkt haben, dass es sich um CLL bedingte Haut Infiltrate handelt.
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Behandlung.
Gruß Alan

Su56 hat geschrieben: ↑

01.11.2019, 17:55

Ich habe am Mittwoch einen Termin an der Schwabinger Klinik und am Freitag hat mir Frau Dr. Eichhorst in Köln noch einen Termin gegeben.

Hallo Susanne,
...da bin ich echt gespannt was sie vorschlägt. Sie leitet ja -zusammen mit Prof. Hallek - die deutschen Cll-Studien und alle aktuellen Studien sind Kombitherapien - mein Vorschlag von Frau Eichhorst war auch eine Kombi : Bendumstin-Rituximab und Ibrutinib. BR musste ich nach 3x abbrechen da die Neutros zu niedrig wurden und Ibrutinib hatten wir schon vorher 3 mal versucht und immer abbrechen müssen, die Milz wurde wohl etwas kleiner, aber die Thrombos sanken auf 5 Tsd., hatte aber schon vorher nur um die 15/20 Tsd. und dass Ibrutinib die Thrombos senkt ist normal, aber kein Problem wenn man vorher genügend hat (etwa 50 Tsd. +).
Gruß
Thomas

Hallo Alan,

ganz vielen Dank für die Infos! An die Gefahr, dass bei Ibrutinib der Hautausschlag dann richtig heftig wird, habe ich noch nicht gedacht, ich lese Deinen Beitrag gleich noch. Ich bin in der Derma der Uniklinik Regensburg der Ärztekonferenz vorgestellt worden, die ganze Mannschaft inklusive Chefarzt, Oberärzten … hat mich betrachtet und sich auf cll-bedingte Hautinfiltrate geeinigt. Eben habe ich den Artikel von Fürstenau, Hallek, Eichhorst:
"Sequential and combination treatments with novel agents in chronic lymphocytic leukemia
Haematologica" Oktober 2019 gelesen (ist auf der Seite der DCLLSG eingestellt: http://www.dcllsg.de/publikationen/index.php). Der war hinsichtlich des allgemeinen Einstiegs in die CLL-Therapie, also unabhängig von meiner Hautinfiltration, super. Vielleicht kennst Du ihn, hier werden alle neuen Medikamente und Behandlungssequenzen, Kombis, Studien.... zusammengestellt. Ich bin nun auf der Schiene "Ibrutinib Mono", insbesondere, weil meine sonstigen CLL-Werte im jetzigen Stadium niemals zu einer Behandlung geführt hätten und ich meinem Körper möglichst sanft behandeln möchte. In der Hoffnung, dass nach drei Jahren, wenn die ganzen Resistenzen, Mutationen... kommen, eine Kombi wie Venetoclax+Obinutuzumab (bzw. dann der Nachfolger) greift. Leider gibt es diese ja in Europa noch nicht in der Erstlinie.
Ich habe am Mittwoch einen Termin an der Schwabinger Klinik und am Freitag hat mir Frau Dr. Eichhorst in Köln noch einen Termin gegeben. Ich war total geplättet, dass sie mich noch reingezwickt hat in ihren Kalender und bin total froh, dass sie mich ansieht.

Viele Grüße
Susanne

Hallo Susanne ,
seltene Cll – Immunprobleme : Pure – Red – Cell -Aplasia , es werden unreife Vorläufer der roten Blutkörperchen im Knochenmark angegriffen und beim Evans – Syndrom werden rote Blutzellen als auch Blutplättchen gleichzeitig angegriffen und zerstört.
Ungewöhnliche Probleme bei CLL, die selten auftreten betreffen das Zentrale Nervensystem , Schilddrüse , Organe außer Milz und Leber , Gelenke und die Haut.
Bei mir wurde vor Jahren von einer Hautärztin Rosacea nachgewiesen an der Nase ohne Biopsie. Rosacea ist genetich bedingt und eine Störung des Immunsystems , nicht heilbar aber behandelbar jedoch ist eine Ausheilung bisher nicht möglich. Rosacea Fälle wurden auch beobachtet, die durch Chemo induziert wurden. ( Ärzteblatt 2017 ) Ausschlag im Gesicht bei Rosacea entstehen auch durch die Beteiligung der Lymphgefäße neben den Entzündungen der Blutgefäße . Ich behandele Rosacea am Morgen mit Soolantra und am Abend mit Skinoren Creme, die ich ca 5 – 6 Woche anwende wobei der Ausschlag rückläufig wird und auch dann ganz verschwindet, er zeigt sich jedoch nach einigen Wochen wieder und trage dann die beiden Crem wieder auf.
Wenn CLL in die Haut infiltriert und durch Gewebeprobe nachgewiesen wird , ist meine Hoffnung dass eine Rosacea Behandlung wirklich erfolgreich ist nicht allzu groß , es ist ein Versuch wert wenn man bedenkt das die Lymphgefäße beteiligt sind. Was die Therapie betrifft sollte Ibrutinib als Mono beginnen , bei Hautinfiltration hat man allerdings kaum Erfahrung. Obinutuzumab hinzu fügen kann später entschieden werden . Wenn Obinutuzumab zuerst angewendet wird können ( nicht müssen ) Infusions Reaktionen auftreten , sie sind zu vermeiden. Man darf nicht vergessen , dass unter Ibrutinib es auch zu Hautausschlag kommen kann , der auch massiv sein kann. Dies sollte man bedenken ( siehe meinen Beitrag vom 07.10.2018 Imbruvica von Jürgen 2 ) .
Gruß Alan

Hallo Thomas,

danke für Deine Antwort und die hilfreichen Infos / Tipps. So langsam glaube ich, das vielleicht doch etwas an der Diagnose faul ist - wenn es soooo wenig CLL-Patienten mit diesem Krankheitsbild gibt und in der Literatur auch nichts Akuelles zu finden ist. Ich war auf den Vorschlag meines Onkologens, die Kombitherapie zu machen, ziemlich geplättet und mein Bauch sagt mir auch "Tu es nicht". Verstärkt hat mich auch der genannte Artikel, in dem das progressionsfreie Überleben zwar in der Kombi Ibr. + Obinutuzumab länger war, aber das Gesamtüberleben nicht und "keine Vorteile gegenüber der Monotherapie" attestiert wurden. Wenn die Kombi nur deshalb sein soll, damit das Gesicht schneller abschwillt, und ich dafür starke Nebenwirkungen und unabsehbare Folgeschäden kassiere, ist meine Entscheidung schon gefallen - so eitel bin ich nicht... Wie gesagt, mein Bauch spricht relativ deutlich "nur Ibrutinib". Die Homepage der Uniklinik Freiburg und deren Lymphomkonferenz habe ich mir gerade angesehen, danke für die erstklassige Anlaufstelle. Wenn ich kommende Woche noch einen Termin bekomme, dann stelle ich mich dort vor.
Viele Grüße

Susanne

Hallo Susanne,
...bisher hatte ich in meiner langen Krankheitszeit nur Kontakt zu einem Mitpatienten der Hautlymphome entwickelte, dies war aber zu einer Zeit zu der es noch keine Kinasehemmer gab, bringt also nichts für die heutige Zeit. Ich persönlich würde rein gefühlsmäßig Ibrutinib-Monotherapie vorziehen, vielleicht gibt es die Option wenn es wirklich zu langsam geht noch den Antikörper hinzu zu ziehen. Ich beobachte z.B. Rituximab von Anfang an Ende der 90er und habe durch meinen damals in dem Bereich sehr kompetenten Hämatologen mitbekommen, dass immer mehr langfristige Folgen bekannt wurden. Meine Frage bei Therapieentscheidungen war immer "ist es die sanfteste" Variante. Ob Dir die Zeit bleibt eine zweite Meinung einzuholen, möglichst dort wo die entsprechende Erfahrung da ist (Lymphomkonferenz einer Uniklinik wie Freiburg) ? Ich erlebe an mir dass die untypischen Verläufe total unterschiedlich beurteilt werden, hinzu kommt dass es nicht vorhersehbar ist wie der einzelne Patient reagiert. Vielleicht gelingt es Dir eine "innere Stimme" zu befragen, die ist oft richtig.....
Gruß
Thomas

Hallo Dieter,
vielen herzlichen Dank für Deine Rückmeldung. Ja, die Quellen kenne ich schon, viel mehr gibt es nach meinem Wissen leider nicht, da Hautinfiltrate wohl bei CLL selten in der Form vorkommen. Eben ist mir zumindest gelungen, für Mittwoch einen Termin bei Frau Dr. Hoechstätter an der Klinik München-Schwabing zu bekommen, bei ihr war ich vor 3 Jahren bereits einmal, eine sehr gute Ärztin. Nebensatz: Bei Prof. Wendtner war ein Termin nicht möglich, weil er nur Privatpatienten nimmt. Ich hoffe, dass Sie Patienten mit meinem Krankheitsbild hatte. Ich berichte, vielleicht gibt es noch so einen "seltenen Vogel" bei den Lesern, für den die Infos interessant sind. Wäre wirklich klasse, wenn sich dieser auch hier meldet
Viele Grüße
Susanne

Hallo Susanne,
ich kann zu deinem Problem keinen hilfreichen Beitrag liefern.
Google liefert Quellen mit detaillierten Informationen. Die kennst ja sicher schon. Z.B.
https://www.thieme-connect.com/products ... 005-861274
Bin gespannt was das Forum darüber zu berichten hat.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir schnelle und erfolgreiche Hilfe bei der richtigen Wahl der Behandlung und schnellen Behandlungserfolg.

Dieter