Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Nachdem bereits im vergangenen Jahr kein Präsenztreffen zum Welt-CML-Tag am 22.09. möglich war, wollen wir dieses Risiko angesichts wieder steigender Covid-19-Fallzahlen und einer unsicheren Lage auch dieses Jahr nicht eingehen. Wir möchten Euch jedoch eine digitale Ersatzveranstaltung am Wochenende des 25. und 26. September anbieten. Dafür brauchen wir Eure Ideen und Mithilfe.
An diesem Wochenende möchten wir von unserem üblichen Webinar- und Präsentationsformat abweichen und Euch verschiedene Sitzungen mit Experten anbieten, die vorrangig dem Austausch dienen und Euch Raum für Eure Fragen und Anregungen geben sollen. Dafür benötigen wir Eure Ideen, deshalb unsere Frage an Euch: Welche CML-spezifischen Themen, die wir mit unserer Seminarreihe noch nicht abgedeckt haben, sollen an diesem Wochenende behandelt werden? Welche Themen haben Euch im vergangenen, von der Pandemie geprägten Jahr besonders interessiert und bewegt? Welche Themen sind Eurer Meinung nach in nächster Zeit für CML-Patient*innen besonders relevant?
Bereits in Planung ist eine Sitzung zu pädiatrischer CML für betroffene Kinder und Jugendliche und deren Eltern. Und auch um ein kleines Unterhaltungsprogramm kümmern wir uns bereits.
Am Freitag, dem 24. September 2021 bietet das Tumorzentrum Berlin e.V. anlässlich des 6. Welt-CML-Tags am 22.09. eine kostenlose Online-Informationsveranstaltung für Patient*innen mit chronischer myeloischer Leukämie an. Auf dem Programm stehen unter anderem aktuelle und zukünftige Therapiemöglichkeiten, zu denen Prof. Dr. med. Philipp Le Coutre von der Charité Berlin sprechen wird, sowie ein Vortrag darüber, was Krebspatient*innen aus der Pandemie lernen können, und die Relevanz von Bewegung und Sport im Alltag von CML-Patient*innen. Mehr Informationen zur Veranstaltung findet Ihr unter diesem Link.
Eine deutsche Übersetzung der Studie Favourable outcome of de novo advanced phases of childhood chronic myeloid leukaemia, zuerst erschienen im European Journal of Cancer (Ausgabe 115, 2019) und ohne Gewähr übersetzt von Stefan Huber und Cornelia Borowczak, findet Ihr nun an dieser Stelle. Ziel dieser Studie ist es laut den Autor*innen, über die Erfahrungen im Rahmen der I-CML-Ped-Studie bei Kindern und Jugendlichen zu berichten, die sich bei Diagnosestellung in einer fortgeschrittenen Krankheitsphase befinden, und ihre Charakteristika und Outcomes zu beschreiben. Der englischsprachige Originalartikel kann hier erworben werden.
Die Stiftung Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe hat ihre Informationsbroschüre zu chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) neu aufgelegt (Juni 2021). Der Ratgeber für Patient*innen und deren Angehörige enthält unter anderem grundlegende Informationen zu Immunsystem und Leukämie, vor allem aber auch CLL-spezifische, detaillierte Angaben zu beispielsweise Krankheitsbild und Diagnose, aktuellen Therapiemöglichkeiten und - zielen, klinischen Therapiestudien sowie das Kapitel "Was soll ich beim Leben mit CLL beachten?". Die kostenlose Broschüre kann hier heruntergeladen werden.
Eine deutsche Übersetzung des Artikels Horn of plenty: Value of the international registry for pediatric chronic myeloid leukemia, zuerst erschienen im World Journal of Clinical Oncology (Jahrgang 11, Ausgabe 6) und ohne Gewähr übersetzt von Stefan Huber und Cornelia Borowczak, findet Ihr nun an dieser Stelle. Ziel des Artikels ist es laut den Autor*innen, über Ziele und Vorteile des Internationale Registers für pädiatrische chronische myeloische Leukämie sowie dessen Relevanz für künftige Forschungsvorhaben zu dieser seltenen Erkrankung zu informieren. Der englischsprachige Originalartikel (samt Quellenangaben) kann hier abgerufen werden.
Im Online-Patientenseminar "Komplementärmedizin bei CML" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 7. Juli 2021 sprach Prof. Dr. Jutta Hübner, Professorin für Integrative Onkologie am Universitätsklinikum Jena, unter anderem darüber, was Komplementär- von Alternativmedizin unterscheidet, wie CML-Patient*innen seriöse von unseriösen Angeboten trennen können, was CML-Patient*innen in diesem Bereich selbst tun können und welche Methoden und Substanzen gegen Nebenwirkungen der Therapie helfen. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V./Leukämie-Online.
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Eine der teilnehmenden Interessengruppen war die internationale Arbeitsgruppe für pädiatrische CML I-BFM, die in ihrem Meeting verschiedene Themen der kindlichen CML diskutierte. Prof. Frédéric Millot von der Universität Poitiers in Frankreich leitete die Sitzung am 29 April 2021, in der Vorträge zu pädiatrischen CML Studien, Mutationen, Blastenkrisen und die behandlungsfreie Remission (TFR) gehalten wurden. Über diese Sitzung und ihre Inhalte berichtet an dieser Stelle Dr. Cornelia Borowczak.
In der Beilage der Frankfurter Allgemeinen Zeitung vom 23. Juni 2021 zur "Zukunft der Krebsmedizin" ist auch Jan Geißler mit einem Artikel über den Stand der "Nationalen Dekade gegen Krebs" und der Bedeutung der Patientenpartizipation in der Krebsforschung vertreten. Die Nationale Dekade, in der Jan Geißer als einer von zwei Patientenvetretern sowie als Mitglied der Arbeitsgruppe "Wissen generieren durch Vernetzung von Forschung und Versorgung" und des Projektteams Kommunikation beteiligt ist, ist ein Meilenstein für Krebspatienten, weil sie erstmals die Beteiligung der Betroffenen im Design und der Durchführung von Krebsforschung auf die gleiche Augenhöhe bringt.
Eine kurze Leseprobe gibt es bereits hier, den gesamten Artikel "Gemeinsam forschen gegen Krebs" findet Ihr unter diesem Link.
von Jan Geißler
Im Online-Patientenseminar "Nebenwirkungsmanagement bei CML" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 16.06.2021 sprach Prof. Dr. Andreas Kiani, Chefarzt der Klinik für Onkologie und Hämatologie am Klinikum Bayreuth, unter anderem über Nebenwirkungen von Tyrosinkinaseinhibitoren bei CML, verschiedene Schweregrade bei Toxizitäten sowie die Bedeutung von Komorbiditäten und Toxizitäten für die Therapiewahl und beantwortete im Nachgang zahlreiche Fragen der Teilnehmer*innen. Das Seminar wurde moderiert von Dr. Cornelia Borowczak, Leukämie-Online und Deutsche CML-Allianz. Falls noch weitere Fragen zum Thema Nebenwirkungen bestehen, stellt sich Prof. Dr. Kiani gern zur Verfügung. Ihr könnt ihn unter der E-Mail-Adresse erreichen.
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Die Universitätsmedizin Rostock führt aktuell eine Fragebogenstudie zum Thema "Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) oder Mastozytose“ durch. Zu den in der Studie eingeschlossenen Diagnosen gehören: CML, Polyzythämia vera, essentielle Thrombozythämie, primäre Myelofibrose, post-PV Myelofibrose, post-ET-Myelofibrose sowie kutane und systematische Mastozytose. Ziel der Studie sei es, auf Basis der Ergebnisse spezifische Trainingskonzepte für MPN- und Mastozytose-Patient*innen zu erarbeiten und in Folgestudien hinsichtlich Effektivität und Sicherheit zu evaluieren. Um möglichst repräsentative Ergebnisse zu erhalten, wird diese Studie im Rahmen der Ostdeutschen Studiengruppe Hämatologie und Onkologie (OSHO e.V.) durchgeführt.
Es sei bekannt, dass Erkrankungen des blutbildenden Systems und Krebserkrankungen an sich sowie ihre Behandlung oft zu einer Reduktion der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit führen. Um dem entgegenzuwirken, gibt es spezielle Bewegungsempfehlungen für Patient*innen mit diesen Erkrankungen. Diese basieren auf den Ergebnissen zahlreicher Studien, die belegen, dass durch gezielte Trainingsmaßnahmen sowohl die Leistungsfähigkeit wie auch die Lebensqualität von Patienten verbessert werden können. Allerdings liegen nicht für alle Arten dieser Erkrankungen umfangreiche Studien vor. Viele Empfehlungen basieren auf Untersuchungsergebnissen, die insbesondere mit Patienten und Patientinnen mit Brust-, Prostata- und Dickdarmkrebs durchgeführt wurden.
Im Online-Patientenseminar "Therapietreue: ein unterschätztes Problem in der CML" von LeukaNET e.V. und der Deutschen CML-Allianz am 17.05.2021 sprachen Jan Geißler, CML-Patient und 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V., und Prof. Dr. med. Andreas Hochhaus, Direktor der KIM II und der Abteilung Hämatologie / Internistische Onkologie und Leiter des Zentrums für Hämatologische Neoplasien am Universitätsklinikum Jena, unter anderem über die Relevanz der Therapietreue für eine erfolgreiche Behandlung der CML, pharmakoökonomische Folgen mangelnder Therapietreue und die Ergebnisse einer Studie des CML Advocates Nework. Im Anschluss ergänzte Prof. Dr. Andreas Hochhaus das Patientenseminar um eigene Erfahrungen zum Thema, bevor sich die beiden Referenten den zahlreichen Fragen der Zuschauer*innen widmeten.
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Am 12. Mai veranstaltet der gemeinnützige Verein Ci3 e.V. (Cluster for Individualized Immune Intervention) zusammen mit der Association for Cancer Immunotherapy (CIMT) von 9–12 Uhr ein kostenloses Online-Symposium zum Thema Krebsimmuntherapie, das sich speziell an Patienten, Angehörige und die allgemeine Öffentlichkeit richtet.
Die Agenda umfasst dabei Vorträge zu beispielsweise Immuntherapie & Präzisionsmedizin, zielgerichteten T-Zell-Therapien, Krebs & Covid-19 – sowie Patientenbeteiligung beim Studiendesign, worüber Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V., von 10:40 bis 11:00 Uhr sprechen wird. Daneben werden die Zuschauer die Möglichkeit haben, in einer Frage-Antwort-Runde Fragen zu stellen. Mehr informationen zur Veranstaltung findet Ihr hier, die Anmeldung ist zudem direkt unter diesem Link möglich.
Wegen der Corona-Pandemie wurde das Studientreffen der Deutschen CML-Allianz im März dieses Jahres als 4-stündige Online-Konferenz durchgeführt. Neben den mehr als 100 an klinischen Studien zu CML interessierten Ärzten nahmen auch 5 Patientenvertreter teil, die sowohl aktive Mitglieder bei LeukaNET e.V. als auch bei der Deutschen CML-Allianz sind. Inzwischen gehören sie zum konstanten Kreis derer, die regelmäßig an diesen Veranstaltungen teilnehmen. Ziel dieser in regelmäßigen Abständen angebotenen Veranstaltung ist es, den Teilnehmern der Deutschen CML-Allianz ein Update und Diskussionsmöglichkeiten zu den laufenden klinischen Studien zu chronischer myeloischer Leukämie zu geben. Es folgt ein Bericht von Cornelia Borowczak.
Im Online-Patientenseminar "Klinische Studien in der CML" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 12.04.2021 sprach Prof. Dr. med. Andreas Hochhaus, Direktor der KIM II und der Abteilung Hämatologie / Internistische Onkologie und Leiter des Zentrums für Hämatologische Neoplasien am Universitätsklinikum Jena, unter anderem über Phasen und Funktionsweise sowie verschiedene Typen von klinischen Studien, deren Vorteile für CML-Patient*innen, aber auch darüber, welche Pflichten mit einer Teilnahme an einer Studie von Patient*innenseite einhergehen, und stellte derzeit laufende klinische Studien zu chronischer myeloischer Leukämie vor. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de.
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Dieses zweite von der European School of Hematology (ESH) organisierte virtuelle Treffen, das sich eingehend mit dem klinischen Management von Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) und myeloproliferativen Neoplasien (MPN) befasste, baut auf den Erfahrungen und wissenschaftlichen Fortschritten seit der sehr erfolgreichen Eröffnungsveranstaltung "How to Treat CML and MPN" in Dublin im März 2019 auf. Über vier Tage hinweg verfolgten ca. 1.700 Hämatologen aus 95 Ländern das fallbasierte Online-Format, um mit Experten relevante Fragen zur Diagnose, Prognose, Therapieauswahl, Wirksamkeitsbewertung und Management von Toxizitäten für ihre Patienten zu hinterfragen. Es war das erste ESH-Meeting für MPN, das seit dem Ausbruch der Covid-19-Pandemie stattfand, und es behandelte auch die spezifischen Auswirkungen dieser Erkrankung auf CML- und MPN-Patienten.
Nachfolgend soll ausschließlich über die Beiträge zur CML berichtet werden. Es sei zudem darauf hingewiesen, dass die Konferenz in englischer Sprache abgehalten und von Patientenvertretern, namentlich Cornelia Borowczak von Leukämie-Online, ohne hämato-onkologische Fachausbildung verfolgt und für den interessierten Leser übersetzt wurde.
Im Online-Patientenseminar "CML & Familienplanung" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 22.03.2021 sprach Prof. Dr. med. Susanne Saußele, Leiterin des CML-Exzellenzzentrums III. Medizinische Klinik, Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Mannheim, unter anderem über Grundlagen der Fertilität, Einfluss von TKIs auf die Fertilität mit Bezug auf Erkenntnisse aus den Tiermodellen sowie individuelle Schwangerschaftsplanung in Abhängigkeit der Therapiesituation. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de.
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