Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Welche Erfahrungen machen Krebspatientinnen und -patienten mit ärztlicher Beratung und wie gut wissen sie über ihre Erkrankung Bescheid? Welche Auswirkungen hat die Diagnose auf ihr Wohlbefinden, das soziale Miteinander und ihre wirtschaftliche Situation? Und welche Bedeutung messen Patienten und Patientinnen der Krebsselbsthilfe bei?

Diese Fragen stehen im Mittelpunkt der Studie „Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs“, kurz gesa-K, die vom Institut für Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf gemeinsam mit dem Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband e.V. durchgeführt und von der Deutschen Krebshilfe gefördert wird.

Die Studie sucht Teilnehmer, die zur Beantwortung des Fragebogens bereit sind.

Vor dem Hintergrund einer steigenden Zahl an Krebsneuerkrankungen und Therapiemöglichkeiten, persönlicher, familiärer und finanzieller Konsequenzen sowie unterschiedlicher Erfahrungen mit Beratungs- und Versorgungsangeboten sollen im Rahmen des Projekts Informationen zu krebsspezifischer Gesundheitskompetenz, der Versorgung aus Patient*innen-Perspektive, die Auswirkung ebendieser auf ihre Lebensqualität sowie die Wirkung gemeinschaftlicher Selbsthilfe bei den Betroffenen erhoben werden. Nicht zuletzt soll auch die Frage nach etwaigen Auswirkungen der Corona-Pandemie auf die Versorgung von Patientinnen und Patienten in die Studie miteinfließen.

Ziel der Studie, die gemeinsam mit Betroffenen und Selbsthilfe-Vertreter*innen auf der Basis von Interviews und einer Onlineerhebung mit 267 Leiter*innen von Krebs-Selbsthilfegruppen entwickelt wurde, ist es, die Gesundheitskompetenz der Betroffenen sowie ihre Erfahrungen mit Versorgung zu erfassen, die Integration der Selbsthilfe im onkologischen Versorgungssystem zu evaluieren, den Einfluss der Selbsthilfe auf die Gesundheitskompetenz zu untersuchen sowie auf der Basis der Studienergebnisse Empfehlungen für Maßnahmen und Veränderungen im Versorgungssystem für Krebserkrankte zu entwickeln.

Bis Ende Januar nächsten Jahres wollen das Institut für Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und das Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband e.V. jeweils 2.000 Picture 1Krebsbetroffene innerhalb und außerhalb der Krebs-Selbsthilfe für eine Studienteilnahme gewinnen.  

Das Ausfüllen des anonymen Fragebogens (hier aufrufbar) soll etwa 40 Minuten in Anspruch nehmen und ist auf Computer, Smartphone wie Tablet möglich – zudem kann eine Papiervariante angefordert werden. Weitere Informationen zur Studie sind auf der Projektwebseite www.uke.de/gesa-k abrufbar, bei etwaigen Rückfragen steht Frau Elâ Ziegler telefonisch unter 040 7410-54868 oder per E-Mail unter zur Verfügung. Die Studie ist nach Angaben der Deutschen Krebshilfe datenschutzrechtlich geprüft, ein positives Ethikvotum liegt ebenfalls vor. Auch über den QR-Code unten gelangen Sie zum Fragebogen.       

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