Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

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Liebe Leukäme-Online-Gemeinschaft,Lode Banner Weihnachten

mit 2022 geht ein weiteres Jahr zuende, das maßgeblich durch die Covid-19-Pandemie geprägt war – eine Pandemie, die nun, so scheint es, mit Gewalt überwunden werden soll, oftmals auf Kosten der Schwächsten in unserer Gesellschaft. 

Es gilt deshalb an dieser Stelle dasselbe wie im vorangegangenen Jahr: Nur zusammen und als solidarische Gemeinschaft können wir einen Weg aus dieser Situation finden.

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GematikArena Cover

In einem Artikel in dem kürzlich erschienenen Werk Nationale Arena für digitale Medizin erläutern Jan Geißler und Stefan Huber Das Potenzial digitaler Entscheidungshilfen und großer Datensätze für Patienten und Forschung – Perspektiven und Erwartungen eines Patienten. Das 284-seitige Buch gibt einen Überblick über die sich konkret realisierenden digitalen Gesundheitsangebote in der zentralen Infrastruktur für digitalen Austausch im Gesundheitswesen. In diesem Kontext beschäftigt sich unser Kapitel unter anderem damit, wie Patientenpräferenzen in digitalen Systemen berücksichtig werden können, wie Patient:innen bei der Konzeption solcher Entscheidungsunterstützungssysteme partizipieren können sowie mit der Rolle des Datenschutzes. Bei Interesse könnt Ihr den 7-seitigen Artikel, der uns freundlicherweise von den Herausgebern zur Verfügung gestellt wurde, hier lesen.

Das Werk wird herausgegeben von Markus Leyck Dieken, Geschäftsführer der Gematik, der Nationalen Agentur für digitale Medizin. Sie trägt die Gesamtverantwortung für die Telematikinfrastruktur – die zentrale Plattform für digitale Anwendungen im deutschen Gesundheitswesen.

 

 

 

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auch 2021 war wie das vorangegangene Jahr maßgeblich durch die immer noch andauernde Covid-19-Pandemie geprägt – und für viele auch durch den Verlust eines geliebten Menschen. Wir blicken auf das kommende Jahr mit der Hoffnung, dass sich das Leben, soweit es möglich ist, wieder halbwegs normalisieren und die Gesellschaft als Ganzes etwas mehr Rücksicht nehmen wird – insbesondere auf vulnerable Bevölkerungsgruppen und Menschen mit chronischen Erkrankungen. Die Maßnahmen dafür sind bekannt und stehen uns seit geraumer Zeit zur Verfügung – manchmal hilft aber auch ein persönliches Gespräch, um diejenigen, die sich noch unsicher sind, zu überzeugen. Denn nur zusammen und als solidarische Gemeinschaft können wir einen Weg aus dieser Pandemie finden.

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LOde Treffen 21

Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meistfrequentierten Internetplattformen für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz.

In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2021 informiert.

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In der aktuellen Ausgabe 3/21 der PM QM, der Fachzeitschrift der ‚Deutschen Gesellschaft für Pharmazeutische Medizin e.V.’ (DGPharMed)Cover PM QM in Kooperation mit der ‚German Quality Management Association e.V.’ (GQMA), sind auch Jan Geißler und Stefan Huber von Leukämie-Online vertreten. In unserem Artikel Patientenbeteiligung als Investment für eine effizientere Forschung und Entwicklung neuer Arzneimittel erläutern wir, warum und unter welchen Voraussetzungen Patient:innen zu effizienteren klinischen Studien sowie einer schnelleren und innovativeren Forschung und Entwicklung neuer Arzneimittel beitragen können – und weshalb eine Patientenbeteiligung in der klinischen Forschung gleichwertiges Investment betrachtet werden sollte.

Den 7-seitigen Artikel, der uns freundlicherweise von den Herausgebern zur Verfügung gestellt wurde, könnt Ihr bei Interesse nun hier in Gänze lesen.

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lode website graph

Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meist frequentierten Internetplattformen für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz. In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2020 informiert.  

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Wir werden heute (15.4.) ab ca 14:30 Uhr die Software von Leukämie Online aktualisieren, insbesondere das Forum. Dazu muss der Server kurzfristig runter- und wieder hochgefahren werden. Das Forum wird in der Zeit in den Wartungsmodus versetzt werden, ein Zugriff ist in der Zeit nicht möglich. Wir planen, gegen 15:30 mit dem Software-Update fertig zu sein. Wir bitten um Verständnis.

 

Leukaemie-Online.deDie Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der frequentiertesten Internetplattformen für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz. In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2015, sowie über die Tätigkeiten der von Leukaemie-Online mitgegründeten CML Advocates Network, informiert.

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Der gemeinnützige Verein LeukaNET e.V. (www.leukaemie-online.de) mit Sitz in Riemerling nahe München sucht eine versierte Sekretariatskraft in Teilzeit, die selbständiges Arbeiten gewohnt ist und im Bereich Finanzen, Office-Administration und Ablage unterstützen kann. Englischkenntnisse sind erforderlich, Kenntnisse der deutschen Sprache von Vorteil, aber nicht unbedingt erforderlich. Hands-on-Mentalität und Erfahrung mit internetbasiertem Arbeiten ist von Vorteil. Eine spätere Einbindung ins Projektmanagement spannender internationaler Projekte im Non-Profit-Bereich über die international „Stiftung Leukämiepatientenvertreter“ (www.lepaf.org, www.cmladvocates.net) ist denkbar.

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Journal OnkologieLeukämie-Online (www.leukaemie-online.de) ist eine unabhängige, deutschsprachige und gemeinnützige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Gegründet wurde sie vor mehr als 10 Jahren von Jan Geißler aus München, selbst chronische myeloische Leukämie (CML)-Patient. Wie es zu der Gründung kam, wie sich die CML-Patientenvertretung inzwischen entwickelt hat, welche Ziele erreicht wurden und noch erreicht werden sollen, darüber sprach Herr Geißler in einem Interview mit JOURNAL ONKOLOGIE.

Volltext des Artikels in JOURNAL ONKOLOGIE

Wir wünschen allen Besuchern und aktiven Teilnehmern von Leukämie-Online von Herzen ein Frohes und möglichst gesundes Neues Jahr - mit viel Kraft, Gelassenheit und gemeinsamer Stärke für alle Herausforderungen, und Freude an allen kleinen und großen Fortschritten! Herzlichen Dank für all Eure wichtige Unterstützung im Jahr 2014 - sowohl untereinander als auch für unsere Arbeit!

Manchmal-ein-KunststueckHurra! Ein Jahr haben wir mit Amazons Händlerservice diskutiert, bis unser gemeinnütziger Verein unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit CML" auch auf Amazon anbieten durfte. Unter http://www.kleines-kunststueck.de/buch ist es schon seit einem Jahr verfügbar, seit heute endlich auch auf Amazon! Schreibt bitte schöne Amazon-Bewertungen, wenn Ihr unser Buch schon habt und es gut findet!

Mehr über das Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit CML" findet Ihr hier. Oder hört den Bayern5-Buchtipp vom 3.11.2013!

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Mitte Mai ist Leukämie-Online auf eine neue technische Plattform umgestellt worden. Grundsätzlich ändert sich dadurch an den Inhalten und Funktionalitäten nur wenig, um Euch die gewohnte und bewährte Umgebung zu bieten. Das Aussehen wird leicht angepasst und die Schriftgröße etwas angehoben, um die Lesbarkeit zu verbessern. Wir führen die beiden, bisher aus "historischen Gründen" parallel angebotenen Systeme für private Nachrichten in ein einziges System zusammen. Und zusätzlich bietet, und das ist uns wichtig, die neue Version einen größeren Schutz vor unerwünschten Eindringlingen, weil die Sicherheit der Plattform verbessert wurde. Wir werden zusätzlich ein neues System bestimmter geschlossener Gruppen testen. Auch wenn es nach außen nach nicht viel Änderung aussieht - intern steckt in einem solchen Update wochenlange Arbeit für unsere kleine und größtenteils ehrenamtliche Truppe von "Leukämie-Onlinern".

Bitte lasst uns per EMail an oder im Feedback-Forum wissen, wenn Ihr auf Schwierigkeiten oder Ungereimtheiten stosst. Wir werden uns bemühen, diese schnellstmöglich zu bereinigen.

Herzliche Grüße,
Michi, Jan, Niko, Marc, Andrea, Claudia, Diro und Nicolas.

Leukaemie-Online.deDie Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der frequentiertesten Internetplattformen für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz. In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2013, sowie über die Tätigkeiten der von Leukaemie-Online mitgegründeten CML Advocates Network, informiert.

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Im Bereich "Artikel-Download" auf Leukämie-Online haben wir den Bereich  "Patienten-Broschüren" aktualisiert und haben dort aktuelle relevante Ratgeber der Krebshilfe, der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe sowie weiterer Anbieter aufgeführt. Habt Ihr weitere Vorschläge mit Broschüren, die Ihr sehr relevant fandet? Bitte lasst uns dies mit der Funktion "Neues Dokument vorschlagen" wissen!

Die Private Krankenversicherung der Allianz  (APKV) testet mit dem "Allianz Arzneimittelservice" ab 1. April 2011 in Bayern die Direktabrechnung von Privatrezepten mit einem Wert von über 1000 EUR mit den Apotheken. Dies verhindere, dass ein an schwerwiegenden Erkrankungen leidenter Versicherter in hohe Vorleistungen gehen müsse. Bei Erfolg des Pilotprojekts soll die Vereinbarung mit dem Deutschen Apothekerverband (DAV) bundesweit ausgerollt werden.

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Unser Buch

Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!

CML 1

Unsere Seminarreihe

"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.

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