Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
In einem Artikel in dem kürzlich erschienenen Werk Nationale Arena für digitale Medizin erläutern Jan Geißler und Stefan Huber Das Potenzial digitaler Entscheidungshilfen und großer Datensätze für Patienten und Forschung – Perspektiven und Erwartungen eines Patienten. Das 284-seitige Buch gibt einen Überblick über die sich konkret realisierenden digitalen Gesundheitsangebote in der zentralen Infrastruktur für digitalen Austausch im Gesundheitswesen. In diesem Kontext beschäftigt sich unser Kapitel unter anderem damit, wie Patientenpräferenzen in digitalen Systemen berücksichtig werden können, wie Patient:innen bei der Konzeption solcher Entscheidungsunterstützungssysteme partizipieren können sowie mit der Rolle des Datenschutzes. Bei Interesse könnt Ihr den 7-seitigen Artikel, der uns freundlicherweise von den Herausgebern zur Verfügung gestellt wurde, hier lesen.
Das Werk wird herausgegeben von Markus Leyck Dieken, Geschäftsführer der Gematik, der Nationalen Agentur für digitale Medizin. Sie trägt die Gesamtverantwortung für die Telematikinfrastruktur – die zentrale Plattform für digitale Anwendungen im deutschen Gesundheitswesen.
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