Unterstützung
Mit dem EU-Projekt SafePolyMed hat sich ein internationales Forschungsteam zum Ziel gesetzt, Ärzt:innen und Apotheker:innen neue Instrumente an die Hand geben, um die Sicherheit der Arzneimittelbehandlung zu erhöhen und Patient:innen darüber zu informieren, wie sie ihre Gesundheitsversorgung aktiv und auf Augenhöhe mit den Behandelnden gestalten können. Auch unser Verein LeukaNET e.V. ist offizieller Partner des Projekts.
Unerwünschte Arzneimittelwirkungen (UAW) sind eine große Belastung für das Gesundheits- und Wirtschaftssystem. Allein in Europa sind nach einer Einschätzung der Europäischen Kommission etwa 197 000 Todesfälle pro Jahr darauf zurückzuführen. Die regelmäßige gleichzeitige Einnahme von fünf oder mehr Medikamenten (Polypharmazie), das gleichzeitige Vorliegen von zwei oder mehr Langzeiterkrankungen (Komorbiditäten) und die genetische Vielfalt wirken sich stark auf die Wirksamkeit von Arzneimitteln aus und erhöhen folglich die Häufigkeit und den Schweregrad von Nebenwirkungen. Obwohl Arzneimittel-Wirkstoff-Wechselwirkungen (DDI) und Arzneimittel-Gen-Wechselwirkungen (DGI) eng miteinander verknüpft sind, werden sie in der klinischen Praxis immer noch als getrennte Einheiten betrachtet. Daher ist ein ganzheitlicherer Ansatz erforderlich, der die einzelnen Krankheitszustände und die Wechselwirkungen zwischen Medikamenten und Genen (DDGI) berücksichtigt.
Das neue Forschungsprojekt SafePolyMed - Improving Safety in Polymedication by Managing Drug-Drug-Gene Interactions setzt sich zum Ziel, innovative Instrumente zu entwickeln, um diese DDGIs für Ärzte und einzelne Patient:innen zu definieren, zu bewerten und zu managen und dabei die Aufklärung und das selbstbestimmte Handeln auf Augenhöhe von Patient:innen zu fördern. Das Projekt – unter Beteiligung von elf Partnereinrichtungen aus ganz Europa – wird mit insgesamt 5,6 Mio. Euro aus dem EU-Rahmenprogramm für Forschung und Innovation Horizon Europe gefördert.
Die weltweiten Patientenorganisationen CML Advocates Network, CLL Advocates Network und Acute Leukemia Advocates Network, deren Mitglied wir als Leukaemie-Online.de / LeukaNET e.V. auch sind, machen eine Umfrage über die Erfahrungen von Angehörigen und Betreuer:innen von Patienten mit Leukämie. Wir möchten damit von den Erfahrungen von Menschen lernen, die mit einer Person leben, bei der Leukämie diagnostiziert wurde, oder die eine solche Person pflegen oder unterstützen. Die Umfrage soll uns helfen, die Qualität der Gesundheitsdienste für künftige Blutkrebspatienten und die ihnen nahestehenden Personen zu überwachen und zu verbessern.
Wer sollte den Fragebogen ausfüllen?
Die Fragen sollten von Ihnen als eine einer leukämiekranken Person nahe stehende und/oder die sie pflegende oder unterstützende Person, beantwortet werden sind. In einigen Fragen wird nach den Erfahrungen, der an Leukämie erkrankten Person gefragt. Bitte beantworte diese Fragen aus Deiner Sicht ans Angehörige(r) oder Pflegende(r). Wenn Sie die Antwort nicht wissen oder sich unsicher sind, kreuze bitte das Kästchen "Weiß nicht" an oder lassen die Frage frei.
Das Ausfüllen der Umfrage sollte etwa 20 Minuten dauern.
Wir wären Euch sehr dankbar, wenn Ihr zahlreich an dieser Umfrage teilnehmen könnt. Sie hilft uns Patientenorganisationen sehr, die Bedürfnisse und Herausforderungen von Angehörigen und Pflegenden besser zu verstehen und diese mit unserer Selbsthilfearbeit in Zukunft besser zu unterstützen.
Hier geht es zur Umfrage: https://surveys.quality-health.co.uk/Questionnaire/de/Anonymous/ALANCA22
Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 30.06.2022 sprach Heide Perzlmaier, Dipl. Sozialpädagogin (FH) und Psychoonkologin und für die Bayerische Krebsgesellschaft tätig, über das Thema "Erwerbsminderung, Lohnfortzahlung, Schwerbehinderung und Co.: sozialrechtliche Fragen bei CML". Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V. Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! 
Weiterhin wurden folgende Quellen während des Seminars genannt:
- Deutsche Rentenversicherung - www.deutsche-rentenversicherung-bund.de
- Bundesministerium für Gesundheit - www.bmg.bund.de -
- Soziale Informationen - Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. - https://www.frauenselbsthilfe.de/
- Wegweiser zu Sozialleistungen, Deutsche Krebshilfe, 40 Die blauen Ratgeber
- Krebsinformationsdient - www.Krebsinformationsdienst.de
- Betanet.de Portal für psychosoziale und sozialrechtliche Informationen im Gesundheitswesen - www.betanet.de
- Wegweiser für Menschen mit Behinderung, Zentrum Bayern Familie u. Soziales
- Präsentationen von Kolleginnen der Bayerischen Krebsgesellschaft
- Online-Verzeichnis psychosozialer Krebsberatungsstellen des Krebsinformationsdiensts
Weiterhin haben wir auch auf unser früheres Online-Seminar zu CML-spezifischen Rehabilitationsprogrammen verwiesen:
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Nachdem in den vergangenen zwei Jahren Patiententage fast ausschließlich nur online durchgeführt werden konnten, werden an den kommenden beiden Samstagen wieder MPN-Patiententage der Firma Novartis in Präsenz angeboten: Nächsten Samstag, am 25.06.2022, können interessierte Patient*innen in Saarbrücken an Vorträgen zu Chronischer Myeloischer Leukämie, Polycytaemia Vera und Myelofibrose teilnehmen, in Workshops individuelle Fragen stellen, Patienten mit derselben Erkrankung treffen, Patientenorganisationen kennenlernen und mit allen Teilnehmern ins Gespräch kommen. Im selben Format, jedoch in Berlin, findet schon am 02.07.2022 die nächste Veranstaltung statt. An beiden Tagen wird Leukämie Online mit einem kurzen Vortrag über seine Arbeit als Patientenorganisation und mit einem Stand mit Informationsmaterialien dabei sein – vertreten durch unsere Patientenvertreter Cornelia Borowczak in Saarbrücken und Andrea Linke in Berlin.
Die Erfahrung aus vergangenen Jahren zeigt, dass der persönliche Kontakt sehr wertvoll für Patienten, aber auch für ihre Angehörigen ist. Wer in der Nähe der Veranstaltungsorte wohnt, sollte die Gelegenheit der kostenlosen Information und dem persönlichen Austausch wahrnehmen. Durch die kleine Teilnehmerzahl können individuelle Frage diskutiert und beantwortet werden, denn für jede Erkrankung wird ein Experte vor Ort sein. Wir von LO würden uns sehr freuen, Euch (wieder) zu treffen oder auch einfach nach der eventuell noch neuen Diagnose kennenzulernen. Ihr könnt Euch zu beiden Veranstaltungen online registrieren: https://www.mpn-patiententage.de/
Das Programm findet Ihr hier:
Drittlinientherapie für chronisch-myeloische Leukämie: Status und zukünftige Entwicklung
Cortes and Lang J Hematol Oncol (2021) 14:44
https://doi.org/10.1186/s13045-021-01055-9
Jorge Cortes, Fabian Lang
Inoffizielle Übersetzung von NL, ohne Gewähr
Zusammenfassung
Die Chronisch-myeloische Leukämie (CML) wird vom BCR-ABL1-Fusionsprotein getrieben, das durch eine Translokation zwischen den Chromosomen 9 und 22 unter Bildung des Philadelphia-Chromosoms entsteht. Das BCR-ABL1-Fusionsprotein ist ein optimales Ziel für Tyrosinkinasehemmer (TKI), die auf die ATP-Bindungsstelle von ABL1 zielen. Obwohl diese Medikamente die Prognose der CML dramatisch verbessert haben, versagt bei vielen Patienten die Behandlung. Einige Patienten benötigen vielfache Behandlungslinien der TKI-Therapie. An der ABL1-Bindungsstelle können Mutationen auftreten, die eine Bindung des Wirkstoffes unterbinden, so zu Resistenzen führen und den Patienten nur noch begrenzte Behandlungsoptionen lassen. Die zugelassenen TKI führen ausserdem zu Nebenwirkungen, die bei einigen Patienten zum Behandlungsabbruch führen. Die Wirksamkeit nimmt mit jeder weiteren Therapielinie ab und die Daten weisen darauf hin, dass sich nur wenig klinischer Nutzen einer Drittlinienbehandlung mit einem TKI der zweiten Generation nach Versagen eines TKI der ersten Generation und eines TKI der zweiten Generation ergibt. Deshalb sind neue Behandlungsoptionen für Patienten, die in dritter oder höherer Linie behandelt werden, notwendig. Dieser Übersichtsartikel stellt die Notwendigkeit klarer Leitlinien und neuer Therapien für Patienten heraus, die eine Behandlung in dritter oder höherer Linie benötigen.