Unterstützung
Das "CML Advocates Network", ein Netzwerk von 103 CML-Patientenorganisationen, und Leukämie-Online haben am Welt-CML-Tag am 22.09.2015 ihre neue Smartphone-App "CML Today" vorgestellt. Die in Deutsch verfügbare App unterstützt CML-Patienten durch eine eingebaute Erinnerungsfunktion, die CML-Medikamente wie verschieben einzunehmen.
Das Mobiltelefon erinnert dabei zu frei wählbaren Zeiten an die Einnahme. Wenn man die Einnahme durch einen simplen Klick bestätigt, zeigt die App übersichtlich an, ob man die Medikamente heute bereits genommen hat und wie therapietreu man in den vergangenen 30 Tagen war. Zusätzlich kann man in der App seine Laborwerte, beispielsweise PCR-Werte, Leberwerte, Leukozyten, oder andere in der App erfassen und z.B. den Verlauf der PCR-Werte grafisch darstellen. Darüber hinaus bietet die App mobile Webseiten der Patientenorganisationen weltweit, unter anderem auch Leukämie-Online.
Die App ist für das Apple iPhone (via Apple App Store) und für Geräte mit Android-Betriebssystem (via Google Play Store) kostenlos verfügbar.
Patienten mit chronisch myeloischer Leukämie (CML), die den Tyrosinkinase-Hemmer Imatinib einnehmen, könnten möglicherweise von einer zusätzlichen Pioglitazon-Gabe profitieren. Wie aus einer Veröffentlichung im Fachmagazin "Nature" hervorgeht, könnte das Antidiabetikum die Chancen, eine molekulare Remission zu erzielen, erhöhen. Das könnte dadurch möglich werden, dass Pioglitazon Leukämie-Stammzellen, die nach Absetzen von Imatinib eine Rückkehr der CML auslösen können, angreift.
Heute wurde die neue Website des Kompetenznetz Leukämien unter www.kompetenznetz-leukaemie.de bereitgestellt. Der Relaunch wurde im Rahmen eines von der Stiftung Leukämie geförderten Projekts umgesetzt. Neben einem komplett überarbeiteten Layout, aktualisierten Inhalten und einer restrukturierten, zielgruppenorientierten Sitemap bietet die neue Seite nun auch die längst überfällige Optimierung für mobile Endgeräte.
Unter "Fachkreise" findet man die Informationen, die zuvor im Reiter „Ärzte“ zu finden waren. Alle studienspezifischen Themen – hierzu gehören die Studiengruppen, das Deutsche Leukämie-Studienregister und die AG Studienzentralen – sind nun in einem eigenen Reiter "Studien" hinterlegt. Der "Patientenbereich" ist strukturell erhalten geblieben, wurde aber überarbeitet und vervollständigt. Und schließlich sind alle Netzwerk relevanten Themen unter "Kompetenznetz" zu finden.
Quelle: Informationszentrum im Kompetenznetz: Akute und Chronische Leukämien, 29.7.2015
Seit unserem letzten Leukämie-Online Treffen, welches unter dem Motto "Lachen – manchmal ein Kunststück" stand und zu dem wir uns alle in Berlin versammelt haben, sind schon wieder fast 9 Monate vergangen. Die Resonanz auf das letzte Treffen war außerordentlich positiv und hat uns dazu motiviert, trotz der knappen Zeit auch dieses Jahr wieder eine Veranstaltung zu organisieren – zum WIEDERSEHEN, KENNENLERNEN, LACHEN, INFORMIEREN, AUSTAUSCHEN. Das diesjährige Treffen wird vom 17. - 18. Oktober erneut in München stattfinden, und zwar im Mercure Hotel ORBIS München Süd.
Wir freuen uns riesig, dass auch Herr Prof. Dr. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena unserer Einladung erneut gefolgt ist und uns das ganze Wochenende über begleiten wird. Wir versprechen sicherlich nicht zu viel, wenn wir jetzt schon ankündigen, dass es wieder ein spannendes Wochenende mit einer interessanten Themenvielfalt und regem Erfahrungsaustausch wird.
Wir starten am Samstagnachmittag (17.10.) gegen 14 Uhr mit dem offiziellen Programmteil. Die Veranstaltung endet wie immer am Sonntag mit den Mittagessen (Ende ca. 14:00 Uhr). Im Anschluss haben wir für eine kleine Gruppe von max 25 Teilnehmern, die sich ein bisschen tiefer in die Wissenschaft "einarbeiten" wollen, noch ein 3-4 stündiges "CML-Training" vorgesehen.
Der Link zur Anmeldung ist hier zu finden.
Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) in der chronischen Phase haben heutzutage trotz ihrer schweren Erkrankung eine nahezu normale Lebenserwartung. Dies vermeldeten Wissenschaftler kürzlich in der Fachzeitschrift The Lancet Haematology. Grund für die enorm verbesserten Aussichten seien die neu entwickelten Tyrosinkinasehemmer, mit denen das Fortschreiten der Krankheit wirkungsvoll gestoppt werden kann, so eine Zusammenfassung auf dem Onkoportal der Deutschen Krebsgesellschaft.