Etwa 30.000 Menschen trafen sich in Atlanta (und wegen des Schneefalls, der üblicherweise nur alle 5 Jahre auftritt, fühlte es sich mehr wie Alaska statt Atlanta an), um die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse bei Bluterkrankungen zu diskutieren. Die Education Sessions sind ein Kernelement des Konferenzprogramms und geben einen breitgefächterten Überblick über Schlüsselprobleme spezifischer Erkrankungen. Für die CML-Education Session 2017 wurden dieses Jahr das Absetzen der CML-Behandlung, Herz-Kreislaufnebenwirkungen der aktuellen CML-Therapien und die Auslöschung von CML-Stammzellen als „heisse“ Themen ausgewählt.
Leukämie-Online möchte dies zum Anlass nehmen, um uns ganz herzlich bei all den engagierten Helfern zu bedanken:
Ohne Euch wäre nichts von dem, was wir und viele andere Organisationen jeden Tag tun und leisten, möglich! Ihr seid eine so wichtige Stütze für viele Patienten und betroffene Familien, aber auch für unsere Gesellschaft allgemein - vielen herzlichen DANK!
Weihnachtszeit ist Spendenzeit: Spenden zur Unterstützung der gemeinnützigen Vereinstätigkeit und den Betrieb dieser Webseite sind herzlich willkommen! Private Spenden stellen den Betrieb und die Unabhängigkeit dieser Webseite sicher. Vielen herzlichen Dank an dieser Stelle für jede Unterstützung!
Und so könnt ihr spenden...
Seit gut vier Jahren unterhält Leukämie-Online ein eigenes, inoffizielles CML-Studien-Register. Das Besondere daran ist, dass hier Studien aus dem deutschsprachigen Raum in deutscher und zudem patientenfreundlicher Sprache beschrieben werden. Dass damit ein großer Informationsbedarf gedeckt wird, belegen die Zugriffszahlen: Die mittlerweile über 30 aufgeführten Studien wurden bisher rund 90.000 Mal aufgerufen.
Neu hinzu kamen in diesem Jahr diese Studien:
Einige Studien wurden auf weitere Studienzentren ausgedehnt, darunter:
Weitere CML-Studien (z. B. zum Wirkstoff Asciminib) hoffen wir demnächst in unserem Register aufführen zu können, sobald uns genaue Angaben dazu vorliegen und diese überprüft werden konnten. Insgesamt 18 Studien nehmen inzwischen keine weiteren Patienten auf oder sind bereits abgeschlossen.
Damit es uns gelingt, die Angaben im Register möglichst auf dem neuesten Stand zu halten, unterstützen uns Prüfärzte und durchführende Organisationen der Studie regelmäßig mit aktuellen Informationen. Für diese wertvolle Unterstützung sagen wir DANKESCHÖN!
Wir freuen uns über jeden Hinweis auf Studien, die hier bisher nicht aufgeführt sind, und gehen dem nach. Bitte hier eintragen. Falls eine Angabe nicht korrekt ist, bitten wir um eine Mitteilung per E-Mail. Für Fragen und Erfahrungsaustausch zu den Studien gibt es unser Forum.
![]()
"Gemeinsam für MPN" - Unter diesem Motto fand am 14.Oktober 2017 in Stuttgart ein MPN-Patiententag statt. MPN steht für MyeloProliferative Neoplasien und umfasst Erkrankungen wie die CML, Polycythaemia vera und Myelofibrose. Diese Erkrankungen haben gemeinsam, dass sie seltene, chronische und bösartige Bluterkrankungen sind.
Bei diesem von Novartis organisierten Patienteninformationstag hatten Betroffene und Angehörige Gelegenheit, sich zu diesen seltenen Erkrankungen in ärztlichen Fachvorträgen zu informieren. Dabei wurde über die Entstehung der Erkrankungen Laborkontrollen, Hautpflege oder Wege zur Krankheitsbewältigung referiert.
In den Pausen konnten sich Patienten und Angehörige auf dem Wissensmarktplatz noch mit Broschüren weitere Anregungen einholen, die zum Umgang mit den Krankheiten und einer positiven Bewältigung der Situation beitragen können. Leukämie-Online war ebenfalls mit einem Informationsstand und einer kurzen Präsentation der Patientenperspektive durch Karl Dambach vertreten.
Weitere MPN-Patiententage finden am 28.10. in Bochum, am 4.10. in Frankfurt/Main, am 11.11. in Rostock und am 2.12. in Aachen statt. Das ausführliche Programm und weitere Einzelheiten sind hier ersichtlich.
Im April dieses Jahres wurde erstmals in der ARD über den möglichen Einsatz von Methadon als Krebsmedikament berichtet. Dieser Bericht und nachfolgende Beiträge in unterschiedlichen Medien haben zu hohen Erwartungen bei Patientinnen und Patienten mit Krebserkrankungen und ihren Angehörigen geführt. Im Rahmen der Jahrestagungen der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO, OeGHO und SGMO) fand die Debatte "Methadon als Tumortherapeutikum? Pro und Contra" mit über 1.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmern statt. Die DGHO hat hierzu diese Pressemitteilung veröffentlicht.