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Der EHA-Kongress (Jahreskongress der Fachgesellschaft European Hematology Association) ist das wichtigste europäische Treffen von rund 12.000 Vertretern aller Sparten der Hämatologie. In diesem Jahr fand er vom 14.–17. Juni 2018 in Stockholm statt. Hier wurden die aktuellsten wissenschaftlichen Ergebnisse aus den verschiedensten Bereichen von Bluterkranungen diskutiert, noch unveröffentlichte Daten präsentiert und Erkenntnisse aus der Forschung in die klinische Praxis transportiert. Unsere Patientenvertreterin Conny hat die relevantesten CML-Sitzungen in diesem Bericht zusammengefasst.
Vom 20-21.04.2018 fand das diesjährige Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz in Weimar statt. Leukämie-Online nahm mit einer Gruppe von 9 Patientenvertretern an dem Treffen teil, um Informationen über aktuelle Entwicklungen und Studien im Bereich der Therapie der CML zu erhalten, die Patientenstimme in der Diskussion mit Ärzten und Wissenschaftlern zu erheben und um Patienten-Aktivitäten im Rahmen der Deutschen CML-Allianz zu besprechen.
Hier nun unser Bericht.
Auch diese Jahr möchten wir wieder eine Leukämie-Online Veranstaltung organisieren – zum INFORMIEREN, WIEDERSEHEN, KENNENLERNEN, LACHEN UND AUSTAUSCHEN. Das diesjährige Treffen wird vom 22. bis 23. September 2018 in Düsseldorf stattfinden, und zwar im Tulip Inn Düsseldorf Arena - wir bewegen uns dieses Mal also im sportlichen Ambiente.
Wir freuen uns sehr, dass Prof. Martin Müller (Mannheim) und Prof. Andreas Burchert (Marburg) unserer Einladung gefolgt sind und uns das Wochenende über begleiten werden. Wir versprechen sicherlich nicht zu viel, wenn wir jetzt schon ankündigen, dass es wieder ein spannendes Wochenende mit einer interessanten Themenvielfalt und regem Erfahrungsaustausch wird.
Das diesjährige Leukämie-Online-Treffen startet am Welt-CML-Tag, Samstag dem 22.9.2018 und wir starten ab ca. 15 Uhr mit dem offiziellen Programm des Leukämie-Online-Treffens in Düsseldorf (ab 14:00 Uhr Get-Together-Kaffee). Die Veranstaltung endet am Sonntag, 23.9. am späten Nachmittag (ca. 16 Uhr). Das Programm wird gerade noch mit den Experten entwickelt und steht demnächst zur Verfügung.
Wir hoffen, dass wieder viele von Euch dabei sind und das Treffen vielleicht auch für einige neugiagnostizierte Patinten eine hilfreiche Plattform für den Austausch mit anderen Patienten und den Experten sein kann.DIE ANMELDUNG IST NUN GESCHLOSSEN! Es haben sich knapp 120 Teilnehmer angemeldet. Wir freuen uns auf ein interessantes Treffen!
Die Diagnose CML und das Ansprechen auf die Therapie erfolgt u.a. durch Untersuchungen des Knochenmarks und des peripheren Blutes (Blutzellen in den Blutgefäßen). Diese Untersuchungen müssen, in durch Leitlinien definierte Abstände, regelmäßig wiederholt werden. Für die Beurteilung und die Vergleichbarkeit dieser Untersuchungen sind eine Harmonisierung von Nachweismethoden und Laborberichten sowie die sogenannte „Standardisierung“ der molekularen Verlaufskontrolle einzelner Labore ausgesprochen wichtig.
Standardisierte PCR-Labordiagnostik ist die Voraussetzung für eine erfolgreiche CML-Verlaufskontrolle und damit einer zuverlässigen, sicheren Therapie! Sie ist für das Monitoring des molekularen Ansprechens sowie auch für die Teilnahme an Absetzstudien von entscheidender Bedeutung und ermöglicht, dass Befunde zwischen verschiedenen Laboren verglichen werden können. Nicht jedes Labor führt seine PCR nach dem Internationalen Standard durch, was eine Vergleichbarkeit der Ergebnisse gerade bei gutem Ansprechen auf die Therapie schwierig macht.
Die PCR-Messungen sollten deshalb in validierten Laboren erfolgen, die für die Durchführung der PCR nach internationalem Standard (IS) zertifiziert sind. Die Deutsche CML-Allianz hat eine Liste von Laboren in Deutschland veröffentlicht, die über diese Zertifizierung der PCR-Diagnostik nach Internationalem Standard verfügen.
Aktuell sind dies folgende Labore (Stand: 2017):
Die Therapiefreie Remission (TFR) ist heute in der CML-Therapie ein vielbesprochenes Thema, das bei Patienten und Ärzten Erwartungen weckt, neue Chancen auf ein langes Leben ohne Therapie eröffnet, aber bei Patienten auch Sorgen und Enttäuschungen hervorrufen kann. Aus medizinischer Sicht wurde zum Thema des Absetzens der CML-Therapie in Remission bereits viel geschrieben -- die Sorgen und Erwartungen der Patienten vor, während und nach einem Therapiestopp sind bisher aber kaum bekannt.
Daher hat sich das weltweite Netzwerk von CML-Patientenorganisationen, das "CML Advocates Network", zu deren Gründern Leukämie-Online gehört, nun des Themas angenommen. Nach monatelanger Vorarbeit startet heute die weltweit größte Befragung von CML-Patienten, die einen Therapiestopp erwägen, oder die Therapie aktuell abgesetzt haben, oder bereits in therapiefreier Remission sind, oder die nach einem Absetzversuch wieder mit der Therapie beginnen mussten.
Es ist uns sehr wichtig, dass die wahren Patientenbedürfnisse in den oft zu medizinisch geführten Dialog einfließen.
Wir bitten daher alle Patienten, die sich aus einem der genannten Gründen mit dem Thema Therapiestopp auseinandersetzen, um Teilnahme an unserer Befragung unter folgender Webseite:
TFR-Umfrage von CMLadvocates.net
Bitte helft uns auch, die Studie bei allen CML-Patienten bekannt zu machen, damit wir eine große Gruppe deutscher, österreichischer und schweizer Patienten erreichen, z.B. durch Ansprache Eurer Hämatologen. Ihr könnt Euch als "Kurz-Link" die Adresse http://bit.ly/tfr4cml (in Kleinbuchstaben) notieren.