Unterstützung
Die Zahlen 9 und 22 sind charakteristisch für die genetischen Veränderungen der Chromosomen 9 und 22, die für Chronische Myeloische Leukämie (CML) ursächlich sind. Am diesjährigen 22. September (22/9) bündeln Patientenorganisationen und Patienten wieder rund um die Welt die Kräfte, um das Bewusstsein für die Herausforderungen mit ihrer Erkrankung, die chronische myeloische Leukämie (CML), zu schärfen. Sie informieren sich und andere über das Leben mit chronischem Blutkrebs und rufen damit alle Akteure auf, das Leben und die Behandlung von Leukämiepatienten zu verbessern.
Anlässlich des Welt-CML-Tages 2019 treffen sich CML-Patienten aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz am 22.9. beim 10. Leukämie-Online-Treffen im ESPERANTO-Kongress- und Kulturzentrum in Fulda, um sich zu informieren, sich kennenzulernen und auszutauschen. In Fulda haben die Teilnehmer die Möglichkeit, mit CML-Experten Themen zu diskutieren, die ihr Leben als CML-Patienten in Deutschland direkt betreffen. Der Welt-CML-Tag wird den Teilnehmern darüber hinaus einen Einblick in die Herausforderungen und Aktivitäten der globalen Patienten-Gemeinschaft geben.
Auch diese Jahr möchten wir wieder eine Leukämie-Online Veranstaltung organisieren – zum INFORMIEREN, WIEDERSEHEN, KENNENLERNEN, LACHEN UND AUSTAUSCHEN. Das diesjährige Treffen wird vom 21. bis 22. September 2019 in Fulda stattfinden, und zwar im ESPERANTO Kongress- und Kulturzentrum Fulda.
Grober Zeitplan: Wir starten am Samstag, den 21.9. ab ca. 15 Uhr mit dem offiziellen Programm des Leukämie-Online-Treffens (ab 14:00 Uhr Get-Together-Kaffee). Die Veranstaltung endet am Sonntag, 22.9. (Welt-CML-Tag) am späten Nachmittag (ca. 16 Uhr).
Wir freuen uns sehr, dass Prof. Andreas Hochhaus (Jena) wieder unserer Einladung gefolgt ist und uns das Wochenende über begleiten wird. Darüberhinaus haben wir Referenten zum Thema "Komplementärmedizin bei chronischen Krebserkrankungen wie CML" und Chronische Krebserkrankungen und Sport eingeladen.
Wir versprechen sicherlich nicht zu viel, wenn wir jetzt schon ankündigen, dass es wieder ein spannendes Wochenende mit einer interessanten Themenvielfalt und regem Erfahrungsaustausch wird.
Wir hoffen, dass wieder viele von Euch dabei sind und das Treffen vielleicht auch für einige neugiagnostizierte Patinten eine hilfreiche Plattform für den Austausch mit anderen Patienten und den Experten sein kann.Die Anmeldung ist abgeschlossen - 120 Teilnehmer haben sich angemeldet, damit sind alle Plätze belegt. Wer sich auf die Warteliste setzen lassen möchte, schickt bitte eine email an .
Bericht vom Jahrestreffen der CML Allianz 2019 in Weimar
Seit nunmehr 5 Jahren organisiert die Deutsche CML Allianz ihr Jahrestreffen in Thüringens Kulturstadt Weimar, in der einst Goethe und Schiller lebten und wo sich am 29. und 30. März dieses Jahres mehr als 100 Hämatologen, Industrie- und Patientenvertreter trafen. Wieder einmal blieb wegen dem vollgepackten interessanten Programm wenig bzw. keine Zeit für Weimars Sehenswürdigkeiten.
Vom 31.05.-02.06.2019 trafen sich die Mitglieder des Elternvereins für Kinder mit CML e.V. in Dortmund. 20 Familien waren der Einladung des ersten Vorsitzenden Ullrich Duckstein und seiner Frau gefolgt. Für viele war es ein Wiedersehen, aber für 3 Familien war es der erste persönliche Kontakt mit anderen Betroffenen nach der CML-Diagnose bei ihrem Kind. Hier der ausführliche Bericht des Elterntreffens, geschrieben von Conny.
CML-Patienten mit gutem Ansprechen auf eine TKI-Behandlung haben eine gute Prognose und ein Leben mit einer chronischen Krankheit vor sich. Die sich regelmäßig wiederholenden diagnostischen Untersuchungen gehören zum neuen Lebensrhythmus.
Diese Broschüre stellt die drei primären diagnostischen Methoden zur Diagnose und Überwachung von CML – sowie deren Unterschiede – in einer patientenfreundlicher Sprache und Darstellung vor. Sie wurde von Conny, unserer sehr aktiven Patientenvertreterin von Leukämie-Online, verfasst, weil sich ihre Fragen nach der CML-Diagnose eines engen Familienmitgliedes auch nach zeitintensiven Recherchen kaum verständlich beantworten ließen.
Broschüre hier online lesen (PDF download)
Diese Broschüre ersetzt auf keinen Fall das Gespräch mit dem behandelnden Arzt.