Unterstützung
Im traditionallen Kurort Bad Berka in Thüringen wird ab März 2020 eine Rehabilitation angeboten, die auf die Bedürfnisse und Interessen von CML-Patienten zugeschnitten ist.
Seit 1997 werden hier Rehabilitationsmaßnahmen für bösartige Erkrankungen einschließlich den Bluterkrankungen wie CML und MPN durchgeführt. Die Klinik bietet neben der Nähe zu Weimar, Jena und Erfurt eine moderne und spezialisierte Rehabilitation bei CML insbesondere für hämatologische Erkrankungen.
Weitere Informationen sind dem Flyer hier hier zu entnehmen.
Anläßlich des Welt-CML-Tags am 22.09.2019 fand in der Sternenstadt Fulda das 10. Leukämie-Online-Patiententreffen statt. Die Zahlen 9 und 22 sind charakteristisch für die genetischen Veränderungen der Chromosomen 9 und 22, die für Chronische Myeloische Leukämie (CML) ursächlich sind. Am 22. September (22/9) bündeln Patientenorganisationen und Patienten rund um die Welt die Kräfte, um das Bewusstsein für die Herausforderungen mit einer chronischen Krebserkrankung wie der chronischen myeloischen Leukämie (CML), zu schärfen. Beim Treffen in Fulda informierten sich CML-Patienten aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz im Kongress- und Kulturzentrum in Fulda und nutzten die Gelegenheit, sich kennenzulernen und Erfahrungen auszutauschen.
Die Teilnehmer hatten auch die Möglichkeit, sich mit dem CML-Experten Prof. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena über CML-Diagnostik, Therapieziele, Leitlinien, Studienergebnisse, Therapieoptionen und Diagnostik auszutauschen. Dr. Constanze Handmann aus dem Bereich der Onkologischen Trainings- und Bewegungstherapie (OTT) an der Uniklinik Köln informierte über Chronische Krebserkrankungen und Sport. Jan Geißler und Dr. Conny Borowczak berichteten über die Aktivitäten von Leukämie-Online und dem CML Advocates Network, die weltweiten Aktivitäten am Welt CML Tag 2019, die Ergebnissen der TFR-Umfrage, die Veröffentlichung der der CML-Diagnostikbroschüre, und die Aktivitäten des Elternvereins für Kinder mit CML. Dr. Andreas Willer von der Rehaklinik Am Kurpark, Bad Kissingen, berichtete über Rehabilitationsangebote für Patienten mit CML. Angeregte Diskussionen der anwesenden Patienten und Angehörigen mit den Referenten rundeten die
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Absetzen der Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern für Patienten mit chronisch-myeloischer Leukämie in der klinischen Praxis
Richard E. Clark
Current Hematologic Malignancy Reports
https://doi.org/10.1007/s11899-019-00548-2
Übersetzung aus dem Englischen von Niko, keine Gewähr für die Richtigkeit. Bitte die Graphiken im Original https://link.springer.com/article/10.1007/s11899-019-00548-2 anschauen
Zusammenfassung
Bei chronisch-myeloischer Leukämie (CML) wird die Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern (TKI) traditionellerweise lebenslang verabreicht. Diese Medikamente ergeben für viele Patienten ein exzellentes Ansprechen, das von einer nahezu normalen Lebenserwartung begleitet wird. Diese Ausgangslage hat zu Untersuchungen der Frage geführt, ob es möglich ist, die Behandlung abzusetzen und so eine Behandlungsfreie Remission (Treatment Free Remission, TFR) zu erreichen.
Die meisten Studien zur behandlungsfreien Remission haben sich mit einem abrupten Absetzen der Behandlung bei Patienten in langanhaltender, tiefer Remission befasst; neuere Daten legen nahe, dass eine graduelle Deeskalation den Erfolg der TFR verbessern könnte, und dass es möglich sein könnte, die TFR-Versuche auf Patienten zu erweitern, die sich zwar in stabiler molekularer Remission befinden, jedoch nicht notwendigerweise mit MR4 oder besser.
Es werden dringend weitere Daten zu Patienten gesucht, deren Remission weniger stabil als MR4 ist, und zur Bedeutung vorausgehender Interferon-alpha-Behandlungen. Die Finanzierung von TFR-Studien bei einer Erkrankung mit einer so guten Prognose wird zunehmend zur Herausforderung.
Akute Leukämien wie die Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL) sind lebensbedrohliche Erkrankungen, die ohne Therapie sehr schnell fortschreiten und die bisher schwierig zu behandeln sind. In jüngster Vergangenheit wurden jedoch deutliche Forschritte in der Behandlung erzielt. Neue Therapieansätze befinden sich aktuell in klinischer Erprobung.
Aus Patientensicht gibt es jedoch dringenden Bedarf, nicht nur die klinischen Aspekte, sondern auch die Lebensqualität von AML/ALL-Patienten in den verschiedenen Phasen der Erkrankung und Therapie besser zu verstehen.
Das weltweite Netzwerk "Acute Leukemia Advocates Network" (ALAN), ein von Leukämie-Online mitgegründeter Verbund von Patientenorganisationen mit Aktivitäten im Bereich der akuten Leukämien, führt aktuell eine internatione Befragung von AML/ALL-Patienten durch. Ziel ist es, die aktuelle und kommende Therapiesituation bei AML/ALL besser zu verstehen und von den Erfahrungen von AML/ALL-Patienten in Bezug auf das Leben mit der Erkrankung zu lernen.
Mithilfe der Umfrageergebnisse sollen aus Patientensicht wichtigsten Probleme, Erfahrungen und unerfüllten Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen im Zusammenhang mit akuter Leukämie ermittelt werden. Sie helfen mit Ihren Antworten, dass Patientenorganisationen die tatsächlichen Wünsche und Erfahrungen der Patienten besser verstehen und gegenüber Ärzten und Forschern klarer argumentieren können. Die Daten werden auch dabei helfen, besser verständliche Informationen für Patienten, Angehörige und Ärzte bereitzustellen.
Hier geht es zur Teilnahme an der Umfrage in deutscher Sprache
Die Teilnahme an dieser Befragung ist freiwillig. Veröffentlichte Berichte enthalten keine persönlichen Angaben. Die Ergebnisse werden in wissenschaftlichen Fachzeitschriften und auf Fachkongressen veröffentlicht. Es besteht keinerlei kommerzielles Interesse.
Wer sollte an der Umfrage teilnehmen?
Die Fragen sollten von Patientinnen und Patienten mit der Diagnose einer akuten Leukämie persönlich beantwortet werden. Wenn Sie Hilfe für die Beantwortung der Fragen erhalten, sollten die Antworten der eigenen Sichtweise der Patientin / des Patienten entsprechen – und nicht der der Person, die den Patienten bei der Beantwortung unterstützt.
Den Startschuss für die Kooperationsinitiative "Deutsche CML-Allianz" wurde 2014 bei einem Symposium anlässlich der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO-Jahrestagung) gegeben. Bei der diesjährigen DGHO-Jahrestagung in Berlin blicken die CML-Allianz-Teilnehmer auf die erfolgreiche Arbeit der vergangenen fünf Jahre. Dazu zählen jährliche Vernetzungstreffen mit aktuellen Informationen zu allen klinischen CML-Studien in Deutschland, mit Workshops für Studienmitarbeiter und Treffen der Patientenvertreter. Der Studien-Wegweiser wird ständig aktualisiert, ebenso wie die Patienteninformationen. Das aufbereitete Infoangebot der Allianz steht nicht nur den etwa 450 Teilnehmern, sondern allen Interessenten zur Verfügung. Mit LeukaNET sind die CML-Patienten in Leitgruppe und verschiedensten Projekten eng eingebunden.