Unterstützung
Welche Erfahrungen machen Krebspatientinnen und -patienten mit ärztlicher Beratung und wie gut wissen sie über ihre Erkrankung Bescheid? Welche Auswirkungen hat die Diagnose auf ihr Wohlbefinden, das soziale Miteinander und ihre wirtschaftliche Situation? Und welche Bedeutung messen Patienten und Patientinnen der Krebsselbsthilfe bei?
Diese Fragen stehen im Mittelpunkt der Studie „Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs“, kurz gesa-K, die vom Institut für Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf gemeinsam mit dem Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband e.V. durchgeführt und von der Deutschen Krebshilfe gefördert wird.
Die Studie sucht Teilnehmer, die zur Beantwortung des Fragebogens bereit sind.
Vor dem Hintergrund einer steigenden Zahl an Krebsneuerkrankungen und Therapiemöglichkeiten, persönlicher, familiärer und finanzieller Konsequenzen sowie unterschiedlicher Erfahrungen mit Beratungs- und Versorgungsangeboten sollen im Rahmen des Projekts Informationen zu krebsspezifischer Gesundheitskompetenz, der Versorgung aus Patient*innen-Perspektive, die Auswirkung ebendieser auf ihre Lebensqualität sowie die Wirkung gemeinschaftlicher Selbsthilfe bei den Betroffenen erhoben werden. Nicht zuletzt soll auch die Frage nach etwaigen Auswirkungen der Corona-Pandemie auf die Versorgung von Patientinnen und Patienten in die Studie miteinfließen.
Zur Behandlung der CML werden Tyrosinkinasehemmern (TKI) üblicherweise lebenslang verabreicht. Unter Dauertherapie erreichen die meisten Patienten ein exzellentes Ansprechen und eine normale Lebenserwartung bei guter Lebensqualität. Viele Patienten belasten jedoch langfristig auch leichte Nebenwirkungen. Für einen kleinen Teil ist eine Dauertherapie schwer erträglich. Zudem ist die Belastung der Dauertherapie für das Gesundheitssystem nicht zu vernachlässigen. Man hat beobachtet, dass bei etwa die Hälfte der Patienten, die jahrelang dauerhaft in tiefer molekularer Remission nahe der technischen Messgrenze (MR4.5) waren, ein kontrolliertes Absetzen unter strengen Voraussetzungen ohne Rückkehr der Erkrankung möglich ist. Dies wurde in Absetzstudien zur Therapiefreien Remission (TFR) untersucht.
In Online-Patientenseminar am 26.10.2020 berichteten der CML-Experte Prof. Andreas Hochhaus vom Universitätsklinikum Jena und Jan Geißler von Leukaemie-Online über die "Therapiefreie Remission" (Absetzen der CML-Therapie) aus klinischer Sicht und Patientensicht. Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar - einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Zusätzliche Fragen und Antworten
Die meisten Fragen der 165 Teilnehmer des Online-Seminars wurden live beantwortet und sind in oben genanntem Video abrufbar. Im Folgenden beantworten wir noch die Fragen, die während des Seminars eingereicht, aber aus Zeitgründen nicht mehr währenddessen beantwortet werden konnten:
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patienten und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Experten und CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen. Die Teilnahme ist kostenfrei.
Das nächste Online-Seminar findet am 17.11.2020 von 17:30-18:30 statt. Im Online-Seminar wird der CML-Experte Prof. Paul Graf La Rosée, Direktor der Klinik Facharzt für Innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin vom Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen-Schwenningen, über die "CML in Zeiten von Corona" berichten. Das Seminar wird moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de.
Das Online-Seminar wird in deutscher Sprache gehalten. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an den Referenten Fragen stellen.
Die Teilnahme ist kostenlos.
Sie erhalten dann die entsprechenden Einwahldaten für PC, iPad, iPhone und Android-Smartphone per EMail. Eine Teilnahme über Facebook-Streaming über die Leukämie-Online-Facebook-Seite ist ebenfalls möglich. Dieses Online-Seminar findet im Rahmen der Online-Veranstaltungsreihe "Wissenshorizonte - aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML" statt. Diese Initiative zur Patientenbildung wird gemeinsam von der Deutschen CML-Allianz und der Patientenorganisation LeukaNET e.V. durchgeführt. Jedes der Seminare deckt ein neues Themengebiet ab, z.B. CML-Leitlinien und Meilensteine, Therapietreue, Therapiefreie Remission, CML bei Kindern un Jugendlichen, diagnostische Tests, klinische Studien etc. Die bisherigen Online-Seminare sind hier abrufbar.
„Dem Krebs den Kampf ansagen - Wirksame Therapien fördern, Neuerkrankungen reduzieren, Patientinnen und Patienten bestmöglich unterstützen“ war das Thema der heutigen Anhörung des Gesundheitsausschusses des Landtags des Freistaats Thüringen. Andreas Hochhaus und Jan Geissler sind unter den Anzuhörenden, um deren Perspektiven auf zielführende Initiativen, Anstrengungen der Landesregierung in den Bereichen der Krebsprävention, Patientenversorgung und -Beratung sowie Stärkung der Forschung zu teilen.Jan Geissler repräsentierte die Deutsche CML-Allianz - und sprach über die Erwartungen der Krebspatientinnen und Krebspatienten in Hinsicht auf Prävention, Früherkennung, Therapie, Forschung und Lebensalltag mit Krebs. Prof. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena sprach über die Sicht auf die Krebsprävention, Forschung, Versorgung und Zusammenarbeit in Thüringen.
Schriftliche Stellungnahmen:
Ein Expertengremium des Europäischen Leukämienetzes (ELN) hat kürzlich die CML-Therapieempfehlungen aktualisiert. In unserem Online-Patientenseminar am Welt-CML-Tag, dem 22.9.2020 hat der CML-Experte Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Klinik für Innere Medizin II, Hämatologie und Internistische Onkologie am Universitätsklinikum Jena, den aktuellen Stand der CML-Therapie berichtet und die Meilensteine für eine erfolgreiche CML-Therapie erläutert. Zusätzlich wurden nach der Präsentation viele Fragen der rund 130 Teilnehmer beantwortet.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar - einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Zusätzliche Fragen und Antworten
Die meisten Fragen der 137 Teilnehmer des Online-Seminars wurden live beantwortet und sind in oben genanntem Video abrufbar. Im Folgenden beantworten wir noch die Fragen, die während des Seminars eingereicht, aber aus Zeitgründen nicht mehr währenddessen beantwortet werden konnten: