Unterstützung
Im Rahmen des von der Innovative Medicines Initiative geförderten Big-Data-Projekts HARMONY, in dem auch LeukaNET e.V. mit Jan Geißler vertreten ist, führen verschiedene am Projekt beteiligte Forschungsgruppen Umfragen durch, um studienübergreifende patientenrelevante Endpunkte für die durch das Projekt gedeckten hämatologischen Erkrankungen zu definieren und damit die Vergleichbarkeit künftiger klinischer Studien zu erleichtern. Nachdem sich die Umfragen für akute myeloische Leukämie, Non-Hodgkin-Lymphom, myelodysplastisches Syndrom, multiples Myelom und chronische lymphatische Leukämie bereits im fortgeschrittenen Stadium befinden, gibt es nun auch eine entsprechende Umfrage für akute lymphatische Leukämie (ALL), für die wir Euch um Eure Beteiligung bitten möchten.
Diese Umfrage, die nur in englischer Sprache verfügbar ist, hat zum Ziel, für ALL-Patient*innen relevante Endpunkte, ein sogenanntes Core Outcome Set, zu definieren, und benötigt dafür Eure Unterstützung. Bei einem Core Outcome Set handelt es sich um eine von allen beteiligten Akteuren festgelegte und vereinbarte Reihe von Endpunkten, die für Patient*innen, aber auch andere Akteure relevant sind und eine Empfehlung dazu geben, was in allen Studien zu einer spezifischen Erkrankung gemessen und festgehalten werden sollte. Am Projekt beteiligt sind Patient*innen, Kliniker, Regulatoren und Mitglieder der European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA), des europäischen Dachverbands der nationalen Verbände forschender Pharmaunternehmen sowie einzelner Pharmaunternehmen.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 19.01.2022 sprach PD Dr. med Thomas Illmer, Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie, über die "Dezentrale Behandlung von CML-Patienten" sowie unter anderem über die Ziele eines kooperativen Netzwerks von niedergelassenen CML-Experten, aus kommunalen und privaten sowie Universitätskliniken und die Zusammenarbeit mit Labordiagnostikern und Patientenvertretern und Beispiele regionaler Netzwerke in der CML-Behandlung. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! 
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
In einem Artikel in dem kürzlich erschienenen Werk Nationale Arena für digitale Medizin erläutern Jan Geißler und Stefan Huber Das Potenzial digitaler Entscheidungshilfen und großer Datensätze für Patienten und Forschung – Perspektiven und Erwartungen eines Patienten. Das 284-seitige Buch gibt einen Überblick über die sich konkret realisierenden digitalen Gesundheitsangebote in der zentralen Infrastruktur für digitalen Austausch im Gesundheitswesen. In diesem Kontext beschäftigt sich unser Kapitel unter anderem damit, wie Patientenpräferenzen in digitalen Systemen berücksichtig werden können, wie Patient:innen bei der Konzeption solcher Entscheidungsunterstützungssysteme partizipieren können sowie mit der Rolle des Datenschutzes. Bei Interesse könnt Ihr den 7-seitigen Artikel, der uns freundlicherweise von den Herausgebern zur Verfügung gestellt wurde, hier lesen.
Das Werk wird herausgegeben von Markus Leyck Dieken, Geschäftsführer der Gematik, der Nationalen Agentur für digitale Medizin. Sie trägt die Gesamtverantwortung für die Telematikinfrastruktur – die zentrale Plattform für digitale Anwendungen im deutschen Gesundheitswesen.
Der nächsten MPN-Patientag von Novartis findet am 12. Februar und in hybrider Form statt, das heißt entweder in der Sparkassenakademie in Stuttgart oder virtuell vor dem Bildschirm. Der Fokus der Veranstaltung wird dabei wie üblich auf den drei Erkrankungen Polycythaemia vera, Myelofibrose und chronische myeloische Leukämie liegen. Auch Conny Borowczak wird auf der Veranstaltung zugegen sein und LeukaNET e.V. und Leukämie-Online vertreten und vorstellen.
Unter der Leitung von PD Dr. med. Markus Ritter, Facharzt für Innere Medizin sowie Facharzt für Hämatologie und Onkologie und Chefarzt Klinikverbund Südwest, wird das Programm neben Vorträgen zu den drei seltenen Erkrankungen auch Workshops, bei denen sich verschiedene Selbsthilfegruppen wie beispielsweise Leukämie-Online vorstellen werden, und Sprechstunden sowie Vorträge zu den Themen Hautpflege und Hautkontrolle sowie Krankheitsbewältigung und Umgang mit diesen Erkrankungen umfassen.
Liebe Leukäme-Online-Gemeinschaft,
auch 2021 war wie das vorangegangene Jahr maßgeblich durch die immer noch andauernde Covid-19-Pandemie geprägt – und für viele auch durch den Verlust eines geliebten Menschen. Wir blicken auf das kommende Jahr mit der Hoffnung, dass sich das Leben, soweit es möglich ist, wieder halbwegs normalisieren und die Gesellschaft als Ganzes etwas mehr Rücksicht nehmen wird – insbesondere auf vulnerable Bevölkerungsgruppen und Menschen mit chronischen Erkrankungen. Die Maßnahmen dafür sind bekannt und stehen uns seit geraumer Zeit zur Verfügung – manchmal hilft aber auch ein persönliches Gespräch, um diejenigen, die sich noch unsicher sind, zu überzeugen. Denn nur zusammen und als solidarische Gemeinschaft können wir einen Weg aus dieser Pandemie finden.