Unterstützung
Der Welt-CML-Tag am 22.09.2012, der unter dem Motto "CML: Manchmal ein Kunststück" stand, wurde mit einer ereignisreichen Abendveranstaltung im GOP Varieté München eingeleitet. CML-Patienten aus ganz Deutschlang erlebten einem gemeinsamen Abend voller „Kunststücke“. Am 22.09. ging es dann weiter mit dem informativen Programm des Krebsinformationstages von lebensmut e.V, in dem Dr. Nikolas Jost, CML- und Studienexperte aus dem Münchner Klinikum Rechts der Isar, und Jan Geißler zu Grundlagen der CML und aktuellen klinischen Studien Rede und Antwort standen.
Die Herausforderungen von Patienten, ihre CML-Medikation regelmäßig einzunehmen, sowie die Beweggründe für die Regelmäßigkeit oder gelegentliche Nicht-Einnahme der Medikamente, sind heute noch nicht ausreichend verstanden. Viele Patienten lassen wissentlich oder unwissentlich die Einnahme ab und zu aus - andere nehmen die Medikamente regelmäßig jeden Tag. Um die Zusammenhänge besser zu verstehen, haben CML-Patientenvertreter weltweit zum Welt-CML-Tag die "Therapietreue-Studie" in 12 Sprachen gestartet. Die Ergebnisse, die der Patientengemeinschaft gehören, werden bei der Entwicklung von Hilfsmitteln und unterstützenden Materialien behilflich sein und zur Verbesserung der Behandlungsergebnisse sowie Lebensqualität führen.
Bitte nimm an unserer Umfrage teil! Wir brauchen mindestens 200 Antworten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Hier geht es zum Fragebogen - die Beantwortung kostet ca. 20 Minuten. Falls Ihr mehr Hintergründe zur Befragung erfahren wollt, klickt stattdessen auf Weiterlesen.
4 KommentareVideo zum Welt-CML-Tag am 22. September 2012: Jeder von uns hat sein persönliches Kunststück im Leben mit Chronischer Myeloischer Leukämie (CML): "Jeder Tag beginnt mit einem Erwachen. Einem ersten Gedanken. Einem Gefühl. Gewohntes passiert neben Ungewohntem. Sicherheit neben Unsicherheit...."
Teile Dein Kunststück mit uns!
Mit besonderem Dank an die Künstler des GOP Varietés, Marie-Christine Eckle und Reto Lamm für "Euer Kunststück"!
Leukämie-Online hat eine aktualisierte Version des Ratgebers für Patienten zum Thema Chronische Myeloische Leukämie (CML) veröffentlicht. Dieser von Prof. Andreas Hochhaus (Universitätsklinikum Jena), Dr. Susanne Saußele (Universitätsklinikum Mannheim), Dr. Martin Müller (Universitätsklinikum Mannheim) und Jan Geißler (Leukämie-Online) erarbeitete Ratgeber bietet grundlegende Informationen über die "Chronische Myeloische Leukämie: Erkrankung, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten". Der Ratgeber wird regelmäßig überarbeitet und aktualisiert Version und basiert auf dem zuletzt im April 2012 veröffentlichten CML-Ratgeber der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe. Zum Ratgeber
Die US-Medikamentenzulassungsbehörde FDA hat am 4. September das Medikament Bosutinib (Handelsname Bosulif) für die Behandlung von CML in allen Phasen bei Vorliegen einer Resistenz oder Unverträglichkeit gegen andere CML-Tyrosinkinasehemmer zugelassen. Die Zulassung erfolgte auf Basis einer Studie mit 546 Patienten, die Imatinib nicht vertrugen oder dagegen resistent waren.