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Seit unserem letzten Leukämie-Online Treffen, welches unter dem Motto "Lachen – manchmal ein Kunststück" stand und zu dem wir uns alle in Berlin versammelt haben, sind schon wieder fast 9 Monate vergangen. Die Resonanz auf das letzte Treffen war außerordentlich positiv und hat uns dazu motiviert, trotz der knappen Zeit auch dieses Jahr wieder eine Veranstaltung zu organisieren – zum WIEDERSEHEN, KENNENLERNEN, LACHEN, INFORMIEREN, AUSTAUSCHEN. Das diesjährige Treffen wird vom 17. - 18. Oktober erneut in München stattfinden, und zwar im Mercure Hotel ORBIS München Süd.
Wir freuen uns riesig, dass auch Herr Prof. Dr. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena unserer Einladung erneut gefolgt ist und uns das ganze Wochenende über begleiten wird. Wir versprechen sicherlich nicht zu viel, wenn wir jetzt schon ankündigen, dass es wieder ein spannendes Wochenende mit einer interessanten Themenvielfalt und regem Erfahrungsaustausch wird.
Wir starten am Samstagnachmittag (17.10.) gegen 14 Uhr mit dem offiziellen Programmteil. Die Veranstaltung endet wie immer am Sonntag mit den Mittagessen (Ende ca. 14:00 Uhr). Im Anschluss haben wir für eine kleine Gruppe von max 25 Teilnehmern, die sich ein bisschen tiefer in die Wissenschaft "einarbeiten" wollen, noch ein 3-4 stündiges "CML-Training" vorgesehen.
Der Link zur Anmeldung ist hier zu finden.
Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) in der chronischen Phase haben heutzutage trotz ihrer schweren Erkrankung eine nahezu normale Lebenserwartung. Dies vermeldeten Wissenschaftler kürzlich in der Fachzeitschrift The Lancet Haematology. Grund für die enorm verbesserten Aussichten seien die neu entwickelten Tyrosinkinasehemmer, mit denen das Fortschreiten der Krankheit wirkungsvoll gestoppt werden kann, so eine Zusammenfassung auf dem Onkoportal der Deutschen Krebsgesellschaft.
Die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. hat eine umfassende Analyse der bisher durchgeführten Verfahren im Rahmen des Arzneimittelmarktneuordnungsgesetzes (AMNOG) vorgelegt. Sie unterstreicht die Stringenz der frühen Nutzenbewertung und die zusätzliche Transparenz bei der Beurteilung neuer Arzneimittel. Gleichzeitig plädiert die DGHO für eine Weiterentwicklung des Prozesses. Themen sind insbesondere die Festlegung der zweckmäßigen Vergleichstherapie, die Bewertung patientenrelevanter Endpunkte und fehlende Studiendaten.
Der Bayerische Rundfunk hat am 27.4. verschiedene Beiträge zum Thema "Neue Wege in der Leukämie-Therapie" gesendet. Der Beitrag enthält Interviews von Prof. Andreas Mackensen, Direktor der Medizinischen Klinik 5, Universitätsklinikum Erlangen, Studienleiter einer AML-Studie mit Sorafenib, von Johannes Schwindl, Leukämie-Patient und Teilnehmer an dieser Studie, sowie von Leukämie-Online-Gründer Jan Geissler zum Thema "Warum informieren so wichtig ist".
Link zu den Webstreams:
Am 17/18.4.2015 fand in Weimar das Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz und das CML-Studientreffen statt. Die von rund 200 Teilnehmern besuchte Veranstaltung bietet Ärzten von universitären Zentren, Kliniken und niedergelassenen Praxen die Möglichkeit, über aktuell laufende Studien, geplante Forschungsvorhaben und Fragen der Qualitätssicherung, Diagnostik und Weiterbildung zu diskutieren. Leukämie-Online hatte die Gelegenheit, mit der Patientenperspektive auf die bisherigen internationalen Erfahrungen mit CML-Generika sowie zu unseren Patienteninformationen auf Leukämie-Online vorzutragen. Ein Bericht von Cornelia, Marion und Jan.