Unterstützung
Imatinib ist ein zielgerichteter Tyrosinkinase-Hemmer, der als Erstlinientherapie bei der chronischen myeloischen Leukämie, aber auch bei anderen Blutkrebserkrankungen mit einem speziellen Merkmal, dem sogenannten Philadelphia-Chromosom, eingesetzt wird. Die Behandlung mit Imatinib führt recht häufig zu einer Hypopigmentierung: also helleren Flecken aufgrund mangelnder Bildung des Hautfarbstoffs Melanin. Der gegenteilige Effekt, die sogenannte Hyperpigmentierung, ist dagegen eher selten. Hierbei kommt es zu dunkleren Hautstellen aufgrund eines Überschusses an Melanin. Onkologe Dr. Mandel von der Universität Modena in Italien und Kollegen ermittelten nun, wie häufig Patienten von dieser ungewöhnlichen Nebenwirkung betroffen sind, und ob Betroffene sich deswegen sorgen müssen.
DANKE!! Am 31. Juli haben wir unsere weltweite Umfrage zum Absetzen der CML-Therapie (Therapiefreie Remission - TFR) abgeschlossen. Wir sind stolz auf die starke Beteiligung: wir haben 1009 Antworten von CML-Patienten aus 68 Ländern erhalten. 127 der Antworten waren aus Deutschland. Wir möchten uns bei allen bedanken, die an der Umfrage teilgenommen haben - und sind uns sehr bewusst, dass der Fragebogen mit 69 Fragen nicht einfach war!
Nun geht es an die Arbeit mit der Analyse und Veröffentlichung der Ergebnisse - die wir natürlich hier auf Leukaemie-Online.de als auch auf unserer weltweiten Seite cmladvocates.net veröffentlichen werden! Die Antworten werden uns sehr helfen, die Patientenbedürfnisse, Herausforderungen, Hoffnungen und Sorgen in die wissenschaftliche Diskussion einzubringen, damit Patienten, die einen Therapiestopp in tiefer Remission erwägen oder durchführen bestmöglich versorgt und informiert sind.
Herzlichen Dank nochmals!
Der EHA-Kongress (Jahreskongress der Fachgesellschaft European Hematology Association) ist das wichtigste europäische Treffen von rund 12.000 Vertretern aller Sparten der Hämatologie. In diesem Jahr fand er vom 14.–17. Juni 2018 in Stockholm statt. Hier wurden die aktuellsten wissenschaftlichen Ergebnisse aus den verschiedensten Bereichen von Bluterkranungen diskutiert, noch unveröffentlichte Daten präsentiert und Erkenntnisse aus der Forschung in die klinische Praxis transportiert. Unsere Patientenvertreterin Conny hat die relevantesten CML-Sitzungen in diesem Bericht zusammengefasst.
Vom 20-21.04.2018 fand das diesjährige Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz in Weimar statt. Leukämie-Online nahm mit einer Gruppe von 9 Patientenvertretern an dem Treffen teil, um Informationen über aktuelle Entwicklungen und Studien im Bereich der Therapie der CML zu erhalten, die Patientenstimme in der Diskussion mit Ärzten und Wissenschaftlern zu erheben und um Patienten-Aktivitäten im Rahmen der Deutschen CML-Allianz zu besprechen.
Hier nun unser Bericht.
Auch diese Jahr möchten wir wieder eine Leukämie-Online Veranstaltung organisieren – zum INFORMIEREN, WIEDERSEHEN, KENNENLERNEN, LACHEN UND AUSTAUSCHEN. Das diesjährige Treffen wird vom 22. bis 23. September 2018 in Düsseldorf stattfinden, und zwar im Tulip Inn Düsseldorf Arena - wir bewegen uns dieses Mal also im sportlichen Ambiente.
Wir freuen uns sehr, dass Prof. Martin Müller (Mannheim) und Prof. Andreas Burchert (Marburg) unserer Einladung gefolgt sind und uns das Wochenende über begleiten werden. Wir versprechen sicherlich nicht zu viel, wenn wir jetzt schon ankündigen, dass es wieder ein spannendes Wochenende mit einer interessanten Themenvielfalt und regem Erfahrungsaustausch wird.
Das diesjährige Leukämie-Online-Treffen startet am Welt-CML-Tag, Samstag dem 22.9.2018 und wir starten ab ca. 15 Uhr mit dem offiziellen Programm des Leukämie-Online-Treffens in Düsseldorf (ab 14:00 Uhr Get-Together-Kaffee). Die Veranstaltung endet am Sonntag, 23.9. am späten Nachmittag (ca. 16 Uhr). Das Programm wird gerade noch mit den Experten entwickelt und steht demnächst zur Verfügung.
Wir hoffen, dass wieder viele von Euch dabei sind und das Treffen vielleicht auch für einige neugiagnostizierte Patinten eine hilfreiche Plattform für den Austausch mit anderen Patienten und den Experten sein kann.DIE ANMELDUNG IST NUN GESCHLOSSEN! Es haben sich knapp 120 Teilnehmer angemeldet. Wir freuen uns auf ein interessantes Treffen!