Unterstützung
Am 5. Dezember 2018 lud die Deutsche CML Allianz zu einem regionalen Symposium in Rottweil, der ältesten Stadt Baden Württembergs, ein. Die Veranstaltung wurde in Zusammenarbeit mit der ärztlichen Kreisvereinigung und unter der wissenschaftlichen Leitung von Klaus-Peter Wagner und Dr. med. Michael Ehrsam (beide Helios-Kliniken Rottweil) und Prof. Dr. med. Paul Graf La Rosée (Schwarzwald-Baar-Klinikum Villingen-Schwenningen) in Rottweil durchgeführt. Ziel der Veranstaltung war es, die Schnittstellen zwischen dem hämatologischen Facharzt und der hausärztlichen Praxis aufzuzeigen sowie die fachgebiets-übergreifende Kooperation zu fördern.
„Der Juni 2018 brachte das 20-jährige Jubiläum der klinischen Verwendung des ersten Tyrosinkinasehemmers (TKI) bei CML-Patienten. Seitdem ist die Verbesserung der Prognose der CML-Patienten eine der grössten Erfolgsgeschichten der modernen Krebsmedizin“.
Dies als Einführung für die CML-Sektion des diesjährigen Education Book des ASH erinnert mich daran, wie weit wir in den letztem 20 Jahren gekommen sind. Zwei Jahrzehnte sind seit dem ersten Versuch mit STI571 (jetzt Imatinib genannt) auf Initiative der CML-Experten Brian Druker und John Goldman an Patienten vergangen, entgegen vieler Widerstände anderer etablierter Experten, die den Ansatz mit TKI als wenig erfolgversprechend einschätzten.
Heute, solange sie Zugang zur Behandlung mit TKI haben, müssen sich die Patienten und ihre Ärzte nicht mehr um die Verzögerung der unvermeidlichen Progression in der Zeitspanne bis zur unvermeidlichen Transplantation sorgen, wie es bis 2001 der Fall war. Der heutige Schwerpunkt liegt auf der Auswahl der bestgeeigneten Behandlung unter Berücksichtigung der individuellen molekularen Biologie der Erkrankung, individueller Begleiterkrankungen, Nebenwirkungen und der Lebensqualität. Die Hauptziele der Behandlung sind heute die schnelle Reduktion der Tumorlast, um eine frühe Progression zu verhindern und dann das Erreichen einer tiefen molekularen Remission bei gleichzeitig guter Lebensqualität. Für etwa ein Viertel der Patienten ist die behandlungsfreie Remission nach jahrelanger Behandlung ein erreichbares Ziel.
„Mit grossem Erfolg kommt grosse Verantwortung“ war das Motto der diesjährigen CML Education Session des ASH 2018 – was wiederspiegelt, dass bei der zur Verfügung stehenden Auswahl alles zur Erweiterung der therapeutschen Möglichkeiten zu tun ist, um dem Anspruch, jedem CML-Patient ein normales, gutes und langes Leben zu ermöglichen, gerecht werden zu können. Die drei Referenten, Jane Apperley (Hammersmith Hospital, London), Tim Hughes (Adelaide, Australien) und Charles Craddock (University of Birmingham) stellten diese therapeutischen Fragen an zwei hypothetischen Beispielen dar: dem 55-jährigen übergewichtigen Raucher Bob mit zusätzlichen chromosomalen Abnormalitäten und der 22-jährigen schwangeren Sue. Die drei CML-Experten befassten sich mit den drei wesentlichen therapeutischen Bereichen: der Auswahl der Erstlinienbehandlung, Frequenz der molekularen Überwachung und die Fortschritte bei der Stammzelltransplantation für Patienten, bei denen die TKI versagt haben.
Jedes Medikament weist eine eigene Charakteristik auf, wie der Körper die Tablette oder die Kapsel in die aktive, die Erkrankung bekämpfende Substanz umwandelt. Gleichzeitig eingenommene andere Medikamente können Einfluss darauf haben, wie viel der jeweiligen Wirkstoffe vom Körper aufgenommen werden. Sie können sowohl den Wirkstoffspiegel der jeweils anderen Medikaments erhöhen oder absenken und auf diese Weise die Wirksamkeit und die Nebenwirkungen beeinflussen.
Zusätzlich reagieren die bei CML eingesetzten Tyrosinkinasehemmer (TKI) auf unterschiedliche Weise auf Nahrung, die zusammen mit dem Medikament eingenommen wird. Zum Beispiel sollen Imatinib und Bosutinib zusammen mit einer Mahlzeit eingenommen werden, weil die Einnahme auf nüchternen Magen zu Reizungen des Magen-Darm-Traktes führen kann. Dasatinib und Ponatinib zeigen keine wesentlichen Wechselwirkungen mit Nahrungsmitteln - sie können zum Essen oder auch auf nüchternen Magen eingenommen werden. Nilotinib und Asciminib müssen aber auf nüchternen Magen eingenommen werden. Auf dem ASH-Kongress wurde ein Poster mit neuen Informationen zum Einfluss von gleichzeitig mit Nilotinib eingenommener Nahrung gezeigt.
Am 22.-23. September 2018 fand in Düsseldorf das jährliche Treffen von Leukämie-Online anlässlich des Welt-CML-Tags (22.9.) statt. Rund um den Welt-CML-Tag führen CML-Patientenorganisationen in allen Teilen der Welt Veranstaltungen und Initiativen durch, um Patienten und Angehörige, die von Chronischer Myeloischer Leukämie betroffen sind, zu unterstützen. Die rund 130 Patienten und Angehörige aus Deutschland, Österreich und der Schweiz erwartete in Düsseldorf nicht nur ein informatives Programm mit Vorträgen von den CML-Experten Prof. Andreas Burchert (Marburg), Prof Martin Müller (Mannheim) und dem onkologischen Apotheker Dr. Michael Scheller (Krefeld), sondern auch viel Zeit für den persönlichen Erfahrungsaustausch. Jan Geißler, Vorsitzender von LeukaNET, berichtete zusätzlich über die Aktivitäten von Leukaemie-Online.de und von dem internationalen Netzwerk von CML-Patientenorganisationen CMLadvocates.net.
Novartis veranstaltet regelmäßig Informationstage für Patienten und Angehörige, die von myeloproliferativen Neoplasien (MPN) betroffen sind. Im Fokus stehen dabei die drei seltenen Krankheiten Myelofibrose, Polyzythämia vera und Chronische Myeloische Leukämie (CML).
Der Austausch mit anderen Patienten oder Angehörigen zu Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) kann dem Betroffenen dieser seltenen Bluterkrankungen helfen, den Alltag besser zu bewältigen. Fachvorträge durch unabhängige Experten als Kliniken und Krankenhäusern und Selbsthilfegruppen wie LeukaNET und MPN-Netzwerk tragen ebenfalls dazu bei.
Leukämie-Online/LeukaNET ist regelmäßig mit Patientenvertretern durch Vorträge zur CML-Patientenperspektive und/oder einem Infostand vertreten, um Patienten unabhängig zu informieren.
Termine:
- 13.10.2018, Köln
- 27.10.2018, Göttingen
- 10.11.2018, Stuttgart
- 17.11.2018, Saarbrücken
- 26.1.2019, Berlin
- 22.6.2019, Rostock (geplant)
- 20.7.2019, Mannheim
Soweit bereits ein Programm verfügbar ist, ist dies unter obenstehendem Termin per Link verknüpft.
