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Auch in diesem Jahr fand in der Rehaklinik am Kurpark in Bad Kissingen trotz Corona-Pandemie ein auf die Bedürnisse von CML-Patienten ausgerichteter Reha-Aufenthalt statt. Wie sich der diesjährige Aufenthalt gestaltete, welche Themen behandelt wurden und warum auch Leukämie-Online im Programm vertreten war, darüber berichtet Holger Hufgard.
Einmal jährlich findet in der Rehaklinik am Kurpark in Bad Kissingen unter der Leitung von Chefarzt PD Dr. med. Andreas Willer ein auf die speziellen Bedürfnisse von CML-Patienten abgestimmter Rehabilitationsaufenthalt statt.
Um die Krebsforschung in Zusammenarbeit mit allen relevanten Akteuren voranzutreiben, hat das BMBF mit Partnern eine Initiative ins Leben gerufen: die Nationale Dekade gegen Krebs. Ebenfalls beteiligt ist Patientenvertreter Jan Geißler, Gründer und Geschäftsführer des Thinktanks Patvocates, Geschäftsführer von EUPATI Deutschland und 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.
Alle relevanten Akteure an einen Tisch zu bringen, ihre Expertisen zu bündeln und dadurch möglichst viele Krebsneuerkrankungen zu verhindern sowie Betroffenen ein besseres Leben zu ermöglichen – das sind im Kern die Ziele der Nationalen Dekade gegen Krebs, einer Initiative, die das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Frühjahr vergangenen Jahres auf den Weg gebracht hat. Konkret stehen dabei die Felder Prävention, Diagnose, Therapie und Versorgung von Patienten sowie die Verbesserung der dafür erforderlichen Evidenz im Zentrum der Bemühungen, für die das BMBF neben dem Bundesministerium für Gesundheit weitere Partner aus Forschung, Versorgung und Selbsthilfe sowie Patientenorganisationen gewinnen konnte. Am Ende dieses Jahrzehnts, so die Nationale Dekade in einer gemeinsamen Erklärung, soll Krebs bei drei von vier Betroffenen geheilt oder langfristig beherrschbar, der Anteil vermeidbarer Krebserkrankungen um 10 % auf 36 % gesenkt sowie für alle Menschen in Deutschland Zugang zu einer hochwertigen onkologischen Forschung geschaffen sein.
Am kommenden Samstag, dem 5. Dezember 2020, lädt das Pharmaunternehmen Novartis von 10 – 13 Uhr zum ersten virtuellen MPN-Patiententag für Betroffene, Angehörige und Interessierte ein. Im Rahmen der Veranstaltung wird es neben Vorträgen zu den Themenbereichen Diagnostik und Therapie der MPN-Erkrankungen und Frage-Antwort-Runden auch die Möglichkeit zum Austausch mit Selbsthilfegruppen und anderen Betroffenen sowie Angehörigen geben. Der Fokus des MPN-Patiententags wird dabei auf den Erkrankungen Myelofibrose (MF), Polycythaemia vera (PV) sowie Chronische Myeloische Leukämie (CML) liegen. Zu letzterer Erkrankung wird Prof. Dr. med. Philipp le Coutre von der Charité Berlin sprechen.
Benötigt werden lediglich ein Computer mit Internetzugang sowie Lautsprecher oder Kopfhörer und im Idealfall Mikrofon und Kamera. Mehr Informationen zur kostenlosen Veranstaltung sowie ihrem Ablauf findet Ihr unter https://www.mpn-patiententage.de. Die Anmeldung ist unter https://mpn-patiententage.de/anmeldung möglich.
Patienten oder Angehörige suchen im Internet häufig nach Informationen, Kontakten und Erfahrungen zum Thema "Blutkrebs". Leukämie-Online richtet sich seit mehr als 18 Jahren an Betroffene, Angehörige und Interessierte und möchte als Wissensdrehscheibe und Austauschplatz zu einer höheren Transparenz von Entwicklungen in der Behandlung von Leukämie beitragen. Die Webseite wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige betrieben. Leukämie-Online ist mit über 3.000 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und über 37.000 Beiträgen eine aktive und frequentierte Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patienten geworden.
Damit wir für Euch auch künftig stark bleiben können, bitten wir um Eure Mithilfe.
Im Online-Patientenseminar "CML in Zeiten von Corona" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 17.11.2020 sprach Prof. Paul Graf La Rosée, Direktor der Klinik und Facharzt für Innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen Schwenningen, unter anderem über das Risko eines schweren Verlaufs von COVID-19 bei CML-Patienten, ihrer Betreuung angesichts der Gefahr durch das Virus sowie eine entsprechende Anpassung der Betreuung bei einer Infektion mit SARS-CoV-2. Daneben gab Frau Dr. Cornelia Borowczak ihre Moderationspremiere.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar - einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Zusätzliche Fragen und Antworten:
Alle Fragen der 131 Teilnehmer wurden live im Online-Seminar beantwortet und sind im Video oben abrufbar.