Unterstützung
Am 3. und 4. September fand das Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz und CML-Studientreffen 2021 in Weimar statt. Es war das erste persönliche Treffen seit 2019, an dem rund 50 Personen teilnahmen (anstatt der normalerweise 180 – viele konnten aufgrund der Covid-Beschränkungen und des Streiks der Deutschen Bahn nicht anreisen), darunter 7 Patientenvertreter. Das Treffen wurde als Präsenzveranstaltung durchgeführt, um interaktive Diskussionen unter den Experten zu fördern. Die Vorträge wurden zusätzlich ohne die Diskussionen aufgezeichnet und werden den Mitgliedern der CML-Allianz online zur Verfügung gestellt. Die Vorträge und Diskussionen waren sehr interessant, zumal der Schwerpunkt dieses Treffens eher auf der akademischen Forschung, Zwischenberichte aus laufenden Studien und Herausforderungen aus Studiensicht lag und weniger auf den "fertigen" Ergebnissen von Industriestudien, von denen man auch auf den großen hämatologischen Kongressen häufiger im Detail hört.
Heute, am 1. September, findet zum ersten Mal der Welt-CLL-Tag statt! Ihr könnt dabei helfen, CLL-Patient*innen weltweit eine Stimme zu geben und auf die Notwendigkeit einer weitgehend geimpften Gesellschaft für CLL-Patient*innen und andere Menschen mit geschwächtem Immunsystem aufmerksam zu machen, indem Ihr in den sozialen Medien die Hashtags #meandmyumbrella, #WCLLD21 und #immunitycommunity nutzt, Euch der Diskussion anschließt und ein Foto von Euch mit einem Regenschirm postet! Deutsche Materialien für Eure Social Media-Accounts findet Ihr unter diesem Link.
Herzlichen Dank Euch für Eure Unterstützung!
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 12.08.2021 sprach Prof. Dr. med. Susanne Saußele, Leiterin des CML-Exzellenzzentrums III. Medizinische Klinik, Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Mannheim, über das Thema "TKI-Therapie bei Begleiterkrankungen" und darüber, was es bei der Wahl des richtigen TKI in Abhängigkeit von Therapieziel und Begleiterkrankungen zu beachten gilt. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V./Leukämie-Online.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! 
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Zusätzliche Fragen der Teilnehmer*innen, die im Seminar nicht beantwortet wurden, werden zeitnah an dieser Stelle veröffentlicht.
Am 28. August 2021 von 10:15–15:15 Uhr lädt Novartis zum nächsten kostenlosen MPN-Patiententag ein, der erstmals in einem hybriden Format stattfinden wird: Sowohl online als auch vor Ort im Scandic-Hotel am Potsdamer Platz in Berlin können sich Interessierte mit Expert*innen zu Polycythaemia vera, Myelofibrose, chronische myeloische Leukämie und myelodysplastisches Syndrom austauschen. Unter der Leitung von Prof. Dr. med. Philipp le Coutre von der Berliner Charité wird das Programm neben Vorträgen zu diesen seltenen Erkrankungen auch Workshops, bei denen sich verschiedene Selbsthilfegruppen vorstellen werden, und Sprechstunden sowie Vorträge zum Umgang mit diesen Erkrankungen und dem Thema Fatigue anbieten.
Dafür wählt jeder Teilnehmer vor Ort je nach Erkrankung einen Workshop-Raum und behält dort während der gesamten Veranstaltung seinen Platz. Begrüßung und Einführungsvortrag werden in alle Räume und online übertragen. In den Workshops können die Besucher vor Ort, aber auch die Onlineteilnehmer per Chat ihre Fragen an die Referenten richten. Die Präsenzveranstaltung ist aufgrund der Corona-Hygienevorgaben auf 50 Personen beschränkt. Die Anmeldung zur Online- als auch zur Präsenzveranstaltung findet Ihr unter diesem Link, weitere Informationen sowie eine Programmübersicht findet Ihr zudem hier: https://www.mpn-patiententage.de/. Benötigt werden für eine Online-Teilnahme ein Computer mit Online-Zugang sowie Lautsprecher oder Kopfhörer sowie im Idealfall Mikrofon und Kamera.
Nachdem bereits im vergangenen Jahr kein Präsenztreffen zum Welt-CML-Tag am 22.09. möglich war, wollen wir dieses Risiko angesichts wieder steigender Covid-19-Fallzahlen und einer unsicheren Lage auch dieses Jahr nicht eingehen. Wir möchten Euch jedoch eine digitale Ersatzveranstaltung am Wochenende des 25. und 26. September anbieten. Dafür brauchen wir Eure Ideen und Mithilfe.
An diesem Wochenende möchten wir von unserem üblichen Webinar- und Präsentationsformat abweichen und Euch verschiedene Sitzungen mit Experten anbieten, die vorrangig dem Austausch dienen und Euch Raum für Eure Fragen und Anregungen geben sollen. Dafür benötigen wir Eure Ideen, deshalb unsere Frage an Euch: Welche CML-spezifischen Themen, die wir mit unserer Seminarreihe noch nicht abgedeckt haben, sollen an diesem Wochenende behandelt werden? Welche Themen haben Euch im vergangenen, von der Pandemie geprägten Jahr besonders interessiert und bewegt? Welche Themen sind Eurer Meinung nach in nächster Zeit für CML-Patient*innen besonders relevant?
Bereits in Planung ist eine Sitzung zu pädiatrischer CML für betroffene Kinder und Jugendliche und deren Eltern. Und auch um ein kleines Unterhaltungsprogramm kümmern wir uns bereits.