Unterstützung
Im Online-Sonderseminar "Impfungen gegen COVID-19 bei Leukämien und MPN – was muss ich wissen?" von LeukaNET, der Deutschen CML-Allianz und dem MPN-Netzwerk am 23.02.2021 sprach Prof. Dr. med. Marie von Lilienfeld-Toal, unter anderem Professorin für Infektionsforschung in der Hämatologie/Onkologie, beispielsweise über die verschiedenen erhältlichen Impfungen gegen Covid-19, Ängste und Sorgen von Leukämie- und MPN-Patienten und -Patientinnen, Kontraindikationen sowie Nebenwirkungen der Impfungen und beantwortete Fragen der ZuschauerInnen.
Die Antworten zu den Fragen der etwa 540 TeilnehmerInnen via Zoom und etwa 50 ZuschauerInnen auf Facebook, die nicht im Sonderseminar beantwortet werden konnten, finet Ihr unter dem Video. Zudem stellen wir Euch die Präsentation im PDF-Format zum Download zur Verfügung, ein DGHO-Faktencheck für Krebspatient*innen zu Covid-19 und Impfungen steht ebenfalls zum Download bereit. Daneben haben wir am 3. März 2021 ein weiteres Sonderseminar mit Prof. Dr. Marie von Lilienfeld-Toal veranstaltet, dieses Mal zum Thema "Impfungen gegen COVID-19 bei CLL, Lymphomen und Myelom – was muss ich wissen?".
Die Aufzeichnung des Sonderseminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Zusammenfassung der 62. Jahrestagung der American Society of Hematology (ASH) in Anlehnung an den Bericht des CML Advocates Network vom 20.01.2020
Ursprünglich sollte sie im kalifornischen San Diego stattfinden, letztendlich musste aber auch die 62. Ausgabe der ASH Annual Meeting and Exposition, die von der American Society of Hematology (ASH) organisiert wird und Ende vergangenen Jahres stattfand, pandemiebedingt auf den virtuellen Kanal wechseln.
Dieser Bericht, ursprünglich vom Patientennetzwerk CML Advocates Network verfasst und nun von Conny Borowczak und Stefan Huber ins Deutsche übersetzt, soll einen Überblick über die wichtigsten Sitzungen und Präsentationen der Konferenz über die chronische myeloische Leukämie geben. Die ursprüngliche Zusammenfassung des CML Advocates Network ist hier abrufbar.
Die Online-Plattform selpers möchte chronisch erkrankte Menschen und ihre Angehörigen dabei unterstützen, besser mit einer Erkrankung zu leben, und bietet deshalb unter anderem eine Reihe von kostenlosen und jederzeit abrufbaren Onlinekursen in Videoform zu verschiedenen Themengebieten an. Die Kurse, für die selpers über ein eigenes Expertenteam verfügt, umspannen dabei Felder wie Patientenrechte, Angehörige oder Krebs und Lebensqualität, tragen aber mit Veranstaltungen zu beispielsweise Coronavirus und chronische Erkrankungen sowie Impfungen bei Krebs auch aktuellen und dringenden Fragen Rechnung. Wichtig ist den Betreibern dabei, dass die Kurse das persönliche Gespräch mit den behandelden Ärzten nicht ersetzen sollen. Die Kurse, für die keine Registrierung notwendig ist, sind jederzeit unter folgendem Link abrufbar: https://selpers.com.
Im Oktober vergangenen Jahres erschien in dem frei zugänglichen Fachmagazin Therapeutic Advances in Hematology der Artikel "Tyrosine kinase inhibitors and pregnancy in chronic myeloid leukemia: opinion, evidence, and recommendations", in dem diverse CML-Experten Erkenntnisse zum Themenkomplex "TKIs und Schwangerschaft bei chronischer myeloischer Leukämie" zusammentrugen und abhängig von Diagnosezeitpunkt, Schwangerschaftsstadium und Therapieansprechen entsprechende Behandlungsempfehlungen formulierten.
Da bisher keine derart ausführlichen Informationen zu diesem Thema in deutscher Sprache verfügbar waren, entschlossen wir uns dazu, eine deutsche Übersetzung dieses Artikels (ohne Gewähr) auf Leukämie-Online zur Verfügung zu stellen. Der Artikel behandelt die einzelnen Konstellationen jeweils sehr ausführlich – er stellt Euch allerdings auch eine übersichtliche Zusammenfassung aller Empfehlungen sowie eine ergänzende Tabelle mit den Kriterien hämatologischen, zytogenetischen und molekularen Ansprechens bei CML bereit. Daneben findet Ihr am Ende des Artikels Links zu den Quellen, auf die sich die Arbeit der Experten stützt.
Big Data – ein Begriff, über den bereits seit einigen Jahren kontrovers diskutiert wird. Warum Big Data trotz aller Kritik großes Potential für die Gesundheitsforschung birgt, wie das von der Innovatives Medicines Initiative lancierte Projekt HARMONY es sich zunutze macht und inwiefern Patientenorganisationen dabei eine zentrale Rolle zukommt.
"Big Data" geistert bereits seit einigen Jahren durch Medien, Politik und den öffentlichen Diskurs, ist aber trotzdem kaum jemandem wirklich ein Begriff. Meist wird die Bezeichnung von Kritikern hierzulande in Verbindung mit vermeintlichen Überwachungsmaßnahmen der Bundesregierung, etwa der Vorratsdatenspeicherung, oder dem obskuren Geschäftsmodell großer Social Media-Plattformen genannt, und auch die Corona-Warn-App geriet beispielsweise zu Beginn trotz dezentraler Architektur und Anonymisierungsmechanismen schnell bei Skeptikern in Verruf, sei sie doch nur ein weiteres Instrument, einen gläsernen Bürger zu schaffen. Dabei lohnt es sich durchaus, genauer hinzusehen – denn wo Kritiker große Gefahren im Sammeln und Auswerten dieser Daten sehen, betonen Befürworter die Chancen, die Big Data beispielsweise für die Gesundheitsforschung mit sich bringt.