von cicici » 02.06.2017, 07:06
Hallo zusammen,
Zeit für ein Feedback. Der Durchfall meiner Mutter ist Gott sei Dank nach insgesamt 5 Wochen weggegangen. Sie ist ziemlich mager geworden, hat 5 kg verloren, Arme und Beine sind sehr dünn. Leider hatte sich direkt im Anschluss wieder ein Infekt gezeigt. Hohes Fieber, Husten: leichte einseitige Lungenentzündung, die 2. seit Februar. Blutwerte sind eigentlich sehr gut, dafür, dass sie quasi untherapiert ist. Granulozyten und Thrombozyten im Normbereich (THR waren seit Jahren
nie mehr über 100.000), Lymphozytenzahl absolut auch gesunken. Die Immunglobuline sind naturgemäß vermindert: IGA und IGM sind kleiner als 0,20 g/l, IGG ist kleiner als 0,75 g/l. Der behandelnde Arzt hat eine Substitution noch nicht in Erwägung gezogen, dabei wäre sie mit 2 Lungenentzündungen quasi "berechtigt". Sicher, sooo schlecht sind ihre IG- Werte nicht, aber es besteht doch ohne Frage eine klinische Infektanfälligkeit. Ich vermute, dass es von den mutierten B- Lymphozyten kommt, denn die anderen weißen BK sind normal. Denn vor der TP 53 Diagnose hatte meine Mutter keine gehäuften Infekte. Und ich denke auch, dass es einen großen Unterschied macht, ob man diese ungünstigen Mutationen nach 5, oder wie im Fall meiner Mutter, nach beinahe 20 Jahren bekommt. Letzteres steckt man nicht mehr so gut weg. Ich möchte es nicht glauben, aber ich denke auch, dass man die Therapien nicht mehr so gut verträgt dann. Keine Ahnung, wie sich das noch entwickelt. Aktuell ist ihre Pneumonie antibiotisch saniert worden, sie ist infektfrei, hat sich aber leider durch einen Sturz eine schmerzhafte Beckenfraktur eingehandelt, so dass sie zZ. viel Schmerzmittel nehmen muss. Viel Pech zurzeit und nach wie vor Zydeligpause. Immerhin- und das ist sehr viel wert- hat sie wieder einen gesegneten Appetit. Vielleicht kann sie etwas zunehmen.
Das ist aktuell der Stand.
Viele Grüße ?
Christina
Hallo zusammen,
Zeit für ein Feedback. Der Durchfall meiner Mutter ist Gott sei Dank nach insgesamt 5 Wochen weggegangen. Sie ist ziemlich mager geworden, hat 5 kg verloren, Arme und Beine sind sehr dünn. Leider hatte sich direkt im Anschluss wieder ein Infekt gezeigt. Hohes Fieber, Husten: leichte einseitige Lungenentzündung, die 2. seit Februar. Blutwerte sind eigentlich sehr gut, dafür, dass sie quasi untherapiert ist. Granulozyten und Thrombozyten im Normbereich (THR waren seit Jahren
nie mehr über 100.000), Lymphozytenzahl absolut auch gesunken. Die Immunglobuline sind naturgemäß vermindert: IGA und IGM sind kleiner als 0,20 g/l, IGG ist kleiner als 0,75 g/l. Der behandelnde Arzt hat eine Substitution noch nicht in Erwägung gezogen, dabei wäre sie mit 2 Lungenentzündungen quasi "berechtigt". Sicher, sooo schlecht sind ihre IG- Werte nicht, aber es besteht doch ohne Frage eine klinische Infektanfälligkeit. Ich vermute, dass es von den mutierten B- Lymphozyten kommt, denn die anderen weißen BK sind normal. Denn vor der TP 53 Diagnose hatte meine Mutter keine gehäuften Infekte. Und ich denke auch, dass es einen großen Unterschied macht, ob man diese ungünstigen Mutationen nach 5, oder wie im Fall meiner Mutter, nach beinahe 20 Jahren bekommt. Letzteres steckt man nicht mehr so gut weg. Ich möchte es nicht glauben, aber ich denke auch, dass man die Therapien nicht mehr so gut verträgt dann. Keine Ahnung, wie sich das noch entwickelt. Aktuell ist ihre Pneumonie antibiotisch saniert worden, sie ist infektfrei, hat sich aber leider durch einen Sturz eine schmerzhafte Beckenfraktur eingehandelt, so dass sie zZ. viel Schmerzmittel nehmen muss. Viel Pech zurzeit und nach wie vor Zydeligpause. Immerhin- und das ist sehr viel wert- hat sie wieder einen gesegneten Appetit. Vielleicht kann sie etwas zunehmen.
Das ist aktuell der Stand.
Viele Grüße ?
Christina