von Alan » 25.09.2018, 17:52
Hallo Zieby1, hallo Thomas,
wenn man die CLL –Diagnose bekommt hört *man* das Wort Leukämie dann Krebs und nicht heilbar.
Der Arzt sagt dann wir warten mal und beobachten.
Patienten im Wartezimmer mit Darm- oder Bauchspeicheldrüsenkrebs haben für den Arzt dann Vorrang, der Patient mit CLL im Wartezimmer hat für den Onkologen/ Hämatologen vom Kopf her ja (den guten Krebs ) . Nach CLL Diagnose ist es wichtig einen Hämatologen zu haben der Erfahrung mit CLL hat .Ein ideale Situation ist es, ein lokalen Hämatologen zu haben, der mit einem CLL-Experten zusammen arbeitet.
Ein Grund für einen lokalen Hämatologen als Teil des Teams ist, das CLL-Experten nicht immer erreichbar sind. Sie forschen oder sprechen und besuchen Konferenzen auf der ganzen Welt. Sie planen oft nur Termine mit Pat. ein oder zwei Tage die Woche.
Die Enttäuschung ist dann da, wenn man nur den Assistenzarzt antrifft .Wichtig ist auch das der lokale Hämatologe in einer Teamumgebung arbeitet die sich miteinander austauschen. Ich besuche eine Gemeinschaftspraxis mit drei Hämatologen die sich ständig auf Sem. weiter bilden. Die lok. Hämatologen haben weniger CLL Pat. wogegen der CLL-Experte in der Uni Klinik mehr Optionen hat.
Mein Hämatologe hat 2014 die Uni Klinik Köln oder Mainz empfohlen. Nach FCR Therapie und einem Rezidiv nach 8 Mon. konnte man zu diesem Zeitpunkt nichts mehr für mich tun. Ich habe mich für Uni Köln entschieden weil die Klinik mit weltweiten CLL Experten kommuniziert.
Es ist nie möglich, es immer richtig zu machen und alle Fakten zu kennen. Man kann nicht alles über Krankheiten wissen ohne ein Medizinstudium zu haben und selbst dann wäre das kaum möglich .Es ist aber möglich auf Augenhöhe mit dem Hämatologe zu kommen für einen bedrohlichen Zustand wie CLL und am Ende mehr über diese eine Bedingung zu wissen als die meisten Allgemeinmediziner.
“Ein Arzt und CLL Patient seit 2006 diagnostiziert gab sich ein Versprechen, das CLL sein Lehrer sein könnte. Die Lektionen waren manchmal hart, aber persönliche Fürsprache hat ihn am Leben erhalten. Er hatte vor, die Erfahrung mit CLL nicht zu verschwenden.
Die Prognosefaktoren : Komplexer Karyotyp , Del 17 P, Del 11q , IGHV unmutiert .
2006 FCR Therapie , 2008 allogene STZ mit schnellem Rückfall. 2012 Beginn Studie PCI 32765 Ibrutinib. Jan . 2018 Rezidiv (Rückfall nach 69 Mon. Therapie ) Zu dem Rezidiv seine Aussage : Ich mag meine nie endende Dankbarkeit an alle Forscher , Hämatologen , Krankenschwestern zum Ausdruck bringen. Was für eine erstaunliche Droge.!
21.03.2018 Car-T-Studie , keine nachweisbare CLL mehr im Blut, in den Knoten und im Knochenmark.
Zwischen 2008 und 2012 mehrmalige Krankenhausbesuche ( Notfall ) wegen ITP und Blutungen. Entfernung der Milz brachte nur kurzfristige Besserung. Mit der Combi Rituximap und Cyclosporin erfolgreich wegen ITP behandelt. “
Diese Combi könnte für dich Thomas auch bei ITP ein Plan “B“ sein.
Gruß Alan
Hallo Zieby1, hallo Thomas,
wenn man die CLL –Diagnose bekommt hört *man* das Wort Leukämie dann Krebs und nicht heilbar.
Der Arzt sagt dann wir warten mal und beobachten.
Patienten im Wartezimmer mit Darm- oder Bauchspeicheldrüsenkrebs haben für den Arzt dann Vorrang, der Patient mit CLL im Wartezimmer hat für den Onkologen/ Hämatologen vom Kopf her ja (den guten Krebs ) . Nach CLL Diagnose ist es wichtig einen Hämatologen zu haben der Erfahrung mit CLL hat .Ein ideale Situation ist es, ein lokalen Hämatologen zu haben, der mit einem CLL-Experten zusammen arbeitet.
Ein Grund für einen lokalen Hämatologen als Teil des Teams ist, das CLL-Experten nicht immer erreichbar sind. Sie forschen oder sprechen und besuchen Konferenzen auf der ganzen Welt. Sie planen oft nur Termine mit Pat. ein oder zwei Tage die Woche.
Die Enttäuschung ist dann da, wenn man nur den Assistenzarzt antrifft .Wichtig ist auch das der lokale Hämatologe in einer Teamumgebung arbeitet die sich miteinander austauschen. Ich besuche eine Gemeinschaftspraxis mit drei Hämatologen die sich ständig auf Sem. weiter bilden. Die lok. Hämatologen haben weniger CLL Pat. wogegen der CLL-Experte in der Uni Klinik mehr Optionen hat.
Mein Hämatologe hat 2014 die Uni Klinik Köln oder Mainz empfohlen. Nach FCR Therapie und einem Rezidiv nach 8 Mon. konnte man zu diesem Zeitpunkt nichts mehr für mich tun. Ich habe mich für Uni Köln entschieden weil die Klinik mit weltweiten CLL Experten kommuniziert.
Es ist nie möglich, es immer richtig zu machen und alle Fakten zu kennen. Man kann nicht alles über Krankheiten wissen ohne ein Medizinstudium zu haben und selbst dann wäre das kaum möglich .Es ist aber möglich auf Augenhöhe mit dem Hämatologe zu kommen für einen bedrohlichen Zustand wie CLL und am Ende mehr über diese eine Bedingung zu wissen als die meisten Allgemeinmediziner.
“Ein Arzt und CLL Patient seit 2006 diagnostiziert gab sich ein Versprechen, das CLL sein Lehrer sein könnte. Die Lektionen waren manchmal hart, aber persönliche Fürsprache hat ihn am Leben erhalten. Er hatte vor, die Erfahrung mit CLL nicht zu verschwenden.
Die Prognosefaktoren : Komplexer Karyotyp , Del 17 P, Del 11q , IGHV unmutiert .
2006 FCR Therapie , 2008 allogene STZ mit schnellem Rückfall. 2012 Beginn Studie PCI 32765 Ibrutinib. Jan . 2018 Rezidiv (Rückfall nach 69 Mon. Therapie ) Zu dem Rezidiv seine Aussage : Ich mag meine nie endende Dankbarkeit an alle Forscher , Hämatologen , Krankenschwestern zum Ausdruck bringen. Was für eine erstaunliche Droge.!
21.03.2018 Car-T-Studie , keine nachweisbare CLL mehr im Blut, in den Knoten und im Knochenmark.
Zwischen 2008 und 2012 mehrmalige Krankenhausbesuche ( Notfall ) wegen ITP und Blutungen. Entfernung der Milz brachte nur kurzfristige Besserung. Mit der Combi Rituximap und Cyclosporin erfolgreich wegen ITP behandelt. “
Diese Combi könnte für dich Thomas auch bei ITP ein Plan “B“ sein.
Gruß Alan