Unterstützung
CML-Patientengruppen gründen internationale Plattform "CML Advocates Network"
- Published on 28.07.2010, 12:56
- Von Jan Geissler
Das "CML Advocates Network" ist unter der Adresse http://www.cmladvocates.net erreichbar und ist virtuelles Netzwerk und Internet-Plattform für CML-Patientenorganisationen zugleich. Die Plattform wurde am 30. Juni 2007 auf der Konferenz "Neue Horizonte in der Behandlung von CML und GIST" in Bad Nauheim vorgestellt, bei der sich 80 Vertreter von Patientenorganisationen aus 22 Ländern von 4 Kontinenten zum fünften Mal trafen. Initiiert wurde die Plattform von den vier gemeinnützigen Organisationen Leukämie-Online (Deutschland), CML Support (Großbritannien), Israeli CML Patients Support Organisation (Israel) und Diagnoza CML (Tschechische Republik). Weitere Mitglieder sind bereits beigetreten.
Die Ziele des "CML Advocates Network" sind:
- Ein weltweites Verzeichnis von CML-Patientengruppen zu bieten, um Patienten und Angehörigen zu ermöglichen, lokale Selbsthilfegruppen in anderen Ländern zu finden.
- Eine Diskussionsplattform für Patientengruppen-Vertreter bereitzustellen, z.B. um Erfahrungen in der Arbeit mit und für Krebspatienten zu teilen.
- Eine gemeinsame Wissensdatenbank in Form eines Wikis bereitzustellen, um weltweit verteilte Expertise der Patientenorganisationen zu bündeln.
Im öffentlichen Bereich der Webseite ist Verzeichnis von CML-Organisationen verfügbar, die sich in 22 Ländern als Selbsthilfeorganisationen für die Unterstützung von CML-Patienten und deren Angehörigen einsetzen. Die anderen, geschützten Bereiche der Webseite sind ausschließlich Vertretern von Patientengruppen zugänglich.
Die englischsprachige Plattform wird von ehrenamtlichen Vertretern der vier genannten Organisationen betrieben und betreut. "Wir wollen erreichen, dass die CML-Patientengruppen international noch enger zusammenarbeiten. Viele Patientenorganisationen haben ähnliche Herausforderungen, aber unterschiedliche Erfahrung oder nationale Rahmenbedingungen. Die Plattform wird helfen, den Austausch zu intensivieren, voneinander zu lernen und gemeinsam aktiv zu werden", so Jan Geißler, erster Vorsitzender von Leukämie-Online e.V. und Vizepräsident der European Cancer Patient Coalition.
Das bestehende informelle Netzwerk aus weltweit rund 20 CML-Patientengruppen habe sich schon früher bewährt, um medizinische Entwicklungen zu verstehen, sich über Studien zu auszutauschen oder sich gegenseitig in der politischen Arbeit zu unterstützen. "Mit dem CML Advocates Network haben wir nun im Internet eine Plattform, um die gemeinsame Arbeit zu intensivieren und das Wissen besser zu teilen", so Jan Geissler.
Insbesondere mit Einsatz der Wiki-Technologie wird der Aufbau einer Wissensbank und eines Werkzeugkastens für Patientengruppenvertreter erleichtert. Sie ermöglicht, dass jedes Mitglied des Netzwerks – ähnlich wie bei Wikipedia – Inhalte selbst einstellen, verändern und erweitern kann. So sind bereits heute in gemeinsamer Arbeit Inhalte entstanden, die beim Aufbau neuer Selbsthilfegruppen, bei der Finanzierung von gemeinnützigen Organisationen, dem Bilden strategischer Partnerschaften oder dem Aufbau von patientenfreundlichen Websites helfen.
Die Webseite wurde auf Basis kostenloser Open-Source-Software entwickelt und erfordert in der Betreuung nur geringe Mittel. Dies garantiert die finanzielle und inhaltliche Unabhängigkeit des Netzwerks.
"Rund 80 Patientengruppenvertreter aus verschiedensten Teilen der Welt haben sich auf 'New Horizons 2007' über Themen wie Fortschritte in der Therapie von CML und GIST, Regulierung, strategische Partnerschaften, Fundraising und Psychoonkologie ausgetauscht. Die Bereitstellung des CML Advocates Network wurde von den Teilnehmern sehr begrüßt und wir sind sehr zuversichtlich, dass sich die Plattform sehr schnell mit Leben füllen wird", so Giroa Sharf, Präsident der Israelischen CML-Patientenorganisation, über den Start der Plattform.
Kontakt
CML Advocates Network
http://www.cmladvocates.net
Leukämie-Online e.V.
http://www.leukaemie-online.de
Jan Geissler