Hallo Jazz,

schreib mir doch bitte kurz eine Email, wo das Problem genau lag. Hast Du nach dem Absenden der Nachricht mehrfach auf den Knopf "Absenden" geklickt oder hat das System nach dem Absenden eine leere Seite gezeigt.
Wäre sehr hilfreich, das zu wissen.

Viele Grüße
Jan

Aaaaahhhh!!
Erst will das System garnicht und dann gleich drei mal!
Sorry!
Grüßle
Jazz

Hallo Steffi!
Meinem Freund geht es mittlerweile wieder gut. Die Kondition ist wieder voll da, so daß er sogar wieder angefangen hat zu arbeiten. Das einzige Problem ist die GvHD der Haut, aber da bekommt er so spezielle Bestrahlung, die auch sehr gut hilft.
Natürlich möchte dein Freund so oft wie möglich bei dir sein und du willst ihn so oft wie möglich auch bei dir haben. Keine Frage! Kann ich voll verstehen. Ich meinte natürlich auch, daß er in der Zeit was mit Freunden machen soll, in der er nicht bei dir sein kann. Natürlich empfindet es auch jeder Betroffene anders. Ich hatte halt Freunde, die mich aufgefangen haben, obwohl ich dazu sagen muß, daß ich mit ihnen nicht besonders viel über die Krankheit gesprochen habe. Sie haben kurz gefragt wie es Tom geht und danach haben sie mich abgelenkt, was ja auch Sinn der Sache war. Aber wie gesagt, jeder ist da verschieden.
Und seid bitte nicht allen Freunden böse, die damit nicht klarkommen. Man kann nicht in die Seelchen der anderen schauen. Viele können damit garnicht umgehen, weil sie einfach Angst haben vor dem Unbekannten, vor dem Thema Krankheit, Krebs, viele definieren Krebs = Tod aus Unwissenheit. Viele können andere Menschen nicht leiden sehen, wenn es ihnen schlecht geht, viele sind hilflos und wissen nicht, wie sie sich verhalten sollen und ziehen sich deshalb besser zurück um nichts falsch zu machen. Möchte hier nicht klugscheißern, aber ich war selbst in dieser Situation und habe im Nachhinein auch mit vielen Bekannten mal über dieses Thema geredet.
Ich drück dir auf jeden Fall die Däumchen, daß alles klar geht. Viele Grüße an deinen Freund.
Immer Kopf hoch, auch wenn der Hals mal dreckig ist
Bis denne
Jazz

Hallo Jazz,

hoffe deinem Freund geht es schon wieder besser!!! Du hasst natürlich total recht mit dem was du sagst aber so einfach wie sich des anhört ist es leider nicht.
Er will nicht mit seinen Freunden weggehen, weil ihn da keiner versteht und da eh nur gesoffen wird und er will halt jede Sek. in der ich noch nicht im Krankenhaus bin mit mir verbringen und ich weiss nicht wie ich damit umgehen würde, wenn er auf einmal weggehen würd und ich allein Daheim bin... Steh jetzt kurz vor meiner Transplantation und bin sehr dankbar, dass er immer bei mir bleibt.
Er hat sein Fußball wo er hingeht aber sonst bin ich eher froh, dass er immer für mich da ist auch wenn ich froh wäre wenn er Freunde hätte die zu ihm stehen... naja

Wünsch euch alles Gute

Lg Steffi
[addsig]

Hallo Steffi!
Vielleicht solltest du deinen Freund dazu animieren, öfteers mal mit seinen Kumpels wegzugehen. Mir hat das unheimlich geholfen. Wirklich mal was anderes machen, versuchen an etwas anderes zu denken, tatsächlich mal zu lachen bei einem lustigen Kinofilm oder bei netten Gesprächen mit Freunden. Ich hätte die Zeit nicht überstanden, wenn meine Freunde mich nicht ab und zu rausgerissen hätten. Als Partner braucht man unheimlich Kraft. Wer diese Situation noch nicht erlebt hat (ich wünsch es keinem!), kann das nicht so nachvollziehen. Irgendwie muß man versuchen seine Psyche immer wieder aufzuladen. Dabei waren meine Freunde und meine Familie echt super. Die haben mich mitgerissen. Dein Freund soll sich bitte nicht zurückziehen. Auch wenn er es jetzt vielleicht nicht glaubt und immernur an das eine denkt, es ist sooo wichtig, Reserven aufzubauen. Mit meinem Freund hab ich es so gehalten wenn ich bei ihm war: Kurzer medizinisch/psychischer Bericht, Aufbauarbeit leisten, auch mal in den A... treten, wenn zu viel gezickt wurde (sorry, mußte auch mal sein, da er sich am Ende der Behandlung wegen jedem quersitzenden Pups aufgeregt hat, dafür aber keine Leukämie mehr hatte), und danach nurnoch über Sachen geredet, die überhauptnix mit der Krankheit zu tun hatten. Einfach ein bißchen "anderen" Alltag mitbringen.
Ich hoffe, daß ihr beiden das schafft. Drück euch die Däumchen, Dir vorallem.
Ein Hoch auf gute Blutwerte, nieder mit den Blasten.
Viele Grüße
Jazz

hallo steffi,
ich weiß das mein damaliger freund wegen der krankheit mit mir schluß gemacht hat! Er sagte damals das er damit nicht klar kommen würde und ich weiß auch das er sich für mich geschämt hat weil ich keine haare mehr hatte!!!
LG swantje
[addsig]

Hallo Swantje,

meinst dein Freund hat sich wegen deiner Krankheit getrennt?
Hast Recht mit den Freunden, auch wenn der Freundeskreis kleiner wird man kennt wenigstens jetzt seine wahren Freunde.
Aber trotzdem Schade wie oberflächlich manche sind.
So eine Krankheit kann jeden treffen und jeder wäre froh, wenn seine Freunde zu einem stehen ... naja!!!
Hoff du findest bald wieder einen netten Mann an deiner Seite.

LG steffi

Hallo steffi,
ich kenne das leidige thema mit den freunden!! dazu muß ich sagen das mein freund monate nach der diagnose mit mir schluß gemacht hat!! also ich mittleer weile einen sehr kleinen freundeskreis denn sehr viele "freunde" kamen mit der situation nicht klar!! am anfang hat mich das sehr traurig gemacht aber jetzt im nachhinein bin ich irgendwie froh darüber denn nun weiß ich wenigstens WER meine wirklichen freunde sind!! Lieber wenige Freunde als welche die nicht zu dir stehn!!
Gruß swantje
[addsig]

Hallo Laumi,

leider weiss ich noch nicht wann es losgehen kann, weil wir im Moment noch meine Blutungen stillen müssen und das dauert noch ein bisschen. Aber ich denke in ca. 4 Wochen.
Am Montag muss ich wieder rein dann weiss ich sicher mehr.

Hoff, dass mein Freund und meine Eltern diese Zeit auch gut überstehen. Mein Freund hat zwar viel "Freunde" doch im Moment regen sie sich eher drüber auf, dass er sich gar nicht mehr blicken lässt und nicht mehr weggeht... aber hallo wer hat da schon lust auf Party???
Ich kanns ihnen vielleicht gar nicht übel nehmen, weil wenn man selber in so einer Situation noch nicht war, denkt man auch ganz anders. Ich hab mich schon ziemlich geändert aber jetzt kenn ich auch meine wahren Freude die auch in dieser schweren Zeit hinter mir stehen...

Mein Freund und ich haben uns vorgenommen, wenn ich alles überstanden hab ins Ausland zu gehen oder zumindest weit weg von hier, denn es haben uns schon viele Leute hier enttäuscht. Weiss nicht ob du so ähnliche Erfahrungen machen musstest oder ob man in deinem Alter schon reifere Freunde hat die mit der Sit klar gekommen sind???

LG Steffi
[addsig]

Hallo Steffi!

Mitnehmen darfst Du eigentlich alles. Aber am besten ist es, dass mit der Station abzuklären. Alte Bücher oder Zeitschriften dürfen nicht mitgenommen werden, wegen Keimgefahr.
Nimm auf jeden Fall nen Laptop mit. Da hat JAZZ ganz recht. Da hast Du dann viele Möglichkeiten Dir die Zeit zu vertreiben.
Bezüglich Besuch wüsste ich keine Einschränkung, bis auf die Tatsache, dass jeder Besucher gesund sein sollte!!! Aber eine Liste gibt es nicht. Besuchen kann Dich jeder.
Und Fotos oder Bilder, die Dich motivieren und eine schöne Stimmung in dem sterilen Zimmer geben (z.B. Urlaubsbilder oder Gruppenfotos mit Dir und Deinen Freunden) würd ich auf jeden Fall mitnehmen oder noch machen lassen.

Als ich auf Station war, war ich in festen Händen. Ich war es davor und bin es immer noch. Das war für Sie eine knallharte Nachricht. Aber da Sie mich schon seit fast 12 Jahren kennt, wusste Sie, dass ich das schaffen würde. Sie hat mich oft besucht und mir Trost gespendet. Neben meinen Eltern war Sie die wichtigste Person in der schwierigen Zeit.
Wie gesagt, am Anfang war es für Sie überhaupt nicht leicht. Es wäre auch für Sie noch schlimmer gekommen, wenn bei mir Komplikationen aufgetreten wären. Sie hat auch viel geweint. Völlig normal.
Für den Partner ist es wohl dann auch wichtig, dass er genügend Freunde um sich hat, mit denen er sich über seine Ängste und Zukunftssorgen austauschen kann.
Auch jetzt noch hat Sie Ängste! Letztendlich weiß niemand, wie die nahe Zukunft aussieht! Da gilt es jeden Moment, jeden schönen Augenblick mit dem Partner oder einem lieben Menschen zu genießen!

Weißt Du schon, wann es losgeht?

Liebe Grüße
Laumi

Hallo Steffi!
mein Freund hat bei der Transplantation so ziemlich alles mitnehmen können. Bücher sollten vielleicht nicht gerade aus dem letzten Jahrhundert sein, aber ansonsten...
Er hat sein Laptop dabei gehabt, auf dem wir dann auch DVDs geschaut haben und Wer wird Millionär gespielt haben. Alle möglichen Spiele, Zeichensachen, Bücher. Es gab keine Besucherliste. Man hat sich vorher mit ihm selbst abgesprochen. Konnte ja auch sein, dass er mal irgendwo im Krankenhaus unterwegs war, zu irgendwelchen Sonderuntersuchungen etc.,
also einfach vorher anrufen lassen. Ein guter Tip, wenns mit dem Essen mal nicht mehr so klappt und einem die Suppen zum Hals raushängen: Pfanni Kartoffelsnack. Kartoffelbrei läßt sich gut schlucken und schmeckt auch noch ganz gut. Außerdem hat mein Freund viel Salbeitee getrunken. Das desinfiziert Mund- und Rachenraum und hilft beim abheilen. Wir haben auch Händchen gehalten und uns umarmt und gedrückt. Als Besucher ist man eh total eingemummelt und Hände und Gesicht hab ich desinfiziert. Nur gesund sollten Besucher auf jeden Fall sein.
Er hat viel mitgemacht, aber er hat alles durchgestanden und ist seit fast 1 1/2 Jahren "clean", arbeitet auch schon wieder.
Ich wünsch dir alles alles Gute
Liebe Grüße
Jazz

Hallo Steffi,

wenn Du noch eine Zweitmeinung zu aplastischer Anämie willst, dann fahr mal zu Prof. Schrezenmeier an die Uniklinik Ulm, der ist ein netter und sehr guter Mann, und spezialisiert darauf.
Betreffs Deiner anderen Frage mit den Eizellen: Da solltest Du Dich wohl wirklich wegen einer Konservierung beraten lassen!

Viel Glück,
Pascal.

Hallo Laumi,

wenn man das mit der Haut provozieren will um Leukämiezellen zu vernichten, dann trifft das bei mir ja nicht zu
Bei einem Bekannten von mir wissen sie nicht mal ob eine Transplantation helfen würde. Er hat PNH und zudem verkleben immer die Thrombos. Jetzt hatte er Blutungen im Gehirn und ist halbseitig gelähmt. Heut haben sie ihn mit dem Krankenwagen von BAd Aibling nach Großhadern gefahren, um nochmal alles zu untersuchen. Das stell ich mir auch schwer vor, wenn die Ärzte nicht mal überzeugt davon sind.

Was ich dich noch fragen wollt, wer darf eigentlich alles zu Besuch kommen auf die Station. Hab mal was von einer Liste gehört wo man angeben muss und nur die leute kommen dann rein. Stimmt das?

Was darf ich eigentlich von draußen mitnehmen? Bücher, PC, Fotos, Spiele... usw ist das alles erlaubt???

Hast du zum Zeitpunkt wo du auf Station warst eine Freundin gehabt? Würd mich mal interessieren wie die damit klar gekommen ist, weil meinem Freund geht es glaub ich nicht so toll.

LG Steffi
[addsig]

Hallo Steffi18

Das freut mich zu hören!
Ich hab mich über einen befreundeten Arzt im Uniklinikum Regensburg informiert. Die haben auch eine Transplantationsstation wie in Großhadern. Der dortige Prof. hat gute Erfahrungen.

Ich glaub "Rechts d. Isar" kennt sich in solchen Fällen nicht aus.

Klingt, als hättest Du sehr gute Heilungschancen, wenn Du Dich transplantieren lässt. Da Du auch noch einen passenden Spender hast, ist meiner Meinung nach dies die bessere Varriante.

Das Fr. Tischer so komisch war liegt ja vielleicht daran, dass Sie Eifersüchtig ist

Ich selbst war auf keinem Patiententreff. Soll aber sehr informativ sein. Die Station hab ich mir vorher auch nicht angeschaut. Das war mir egal. Du wirst Sie im Falle einer Transplantation eh oft genug sehn.
Die M21 ist vom Komfort glaube ich nicht besser als die L21. Die Station von der L21 ist halt ein langer Schlauch. Zum Spazierengehen ist die M21 besser, weil Du so eine Art Rundkurs gehen kannst!
Insgesamt ist es wurscht!

Das mit der Haut sind GvH-Reaktionen. Eine leichte ist erwünscht. Aber wenn es keine gibt, dann wird auch keine provoziert. Mittlere oder schwere sind nicht leicht in den Griff zu bekommen und können lebensgefährlich werden. Ich selbst hab absolut keine Nebenwirkungen. Ich hab dazu noch den Vorteil, dass ich vor der Transplantation nicht leukämisch war.
Eine leichte GvH-Reaktion hat den Vorteil, dass noch verbliebene Leukämiezellen im Knochenmark bekämpft und vernichtet werden. Vorausgesetzt es sind noch welche da. Ich glaub da gibt es sogar eine Statistik, die das befürwortet.

LG
Laumi

Hallo Laumi,

es gibt "tolle" Neuigkeiten!!! Ich habe doch keine MDS sondern eine schwere Aplaschtische Anämie. Dh. einfach, dass mein Knochenmark zu faul zum arbeiten ist...

Brauch keine Bestrahlung und Fr. Tischer hat gemeint, dass sie sehr gute Erfahrungen gemacht hat, mit jungen SAA Patienten.

Hier gäbe es auch noch die immunsupressive Behandlung mit Coritson usw. aber dann kann man sich evtl. die gute Chancen für eine Transplantation verbauen. Wär halt nicht so ein heftiger Eingriff aber es werden nur 1/3 der Patienten davon geheilt.

Ich glaub ich hab mich schon dafür entschieden gleich zu transplantieren. Hab sogar "inoffiziel" schon einen Spender.

Fr. Tischer meinte nur, meine Gewebemerkale sind gut um einen passenden Spender zu finden und es gäb da auch schon einen bestimmten... aber sie wollte es noch nicht offiziel machen, weil man ja erst mal klären muss ob der Spender überhaupt bereit ist...

Würd auch mal gern noch eine zweite Meinung einholen. WEiss aber nicht wo??? Hast du da ne gute Anlaufstelle?
Hab mir schon mal überlegt "rechts der Isa" zu gehen. Des Krankenhaus soll a gut sein aber ich denk halt die würden mich nochmal punktieren wollen um selber nachzuschauen und des mag ich nicht!!!

Hab heut deine Akte auf dem Tisch von Fr. Tischer gesehen. Hab ihr dann erzählt, dass wir Mailkontakt haben. Aber das hat sie nicht so interessiert. Hat die Akte dann gleich umgedreht... komisch, konnte man ja nur deinen Namen und bissl rumgezeichne erkennen.

Warst du mal auf so einem Patiententreffen in der KMT. Meine Mum hat da heut was gelesen und sie meinte da kann man auch die Station anschauen... des würd mich schon mal interessieren aber ich kann mir des nicht vorstellen, dass man da einfach rein kann.

Auf der M21 ist es doch viel schöner wie auf der L21 oder??? Kann man sich das aussuchen wo man hin will. Des andere schaut schon so alt aus... aber eigentlich ist es ja egal.

Fr. Tischer meinte, sie haben noch nie einen jungen Patienten mit SAA verloren, wenn sie gleich transplantiert haben... sind doch tolle Aussichten! Hab nur immer so Angst vor den Nebenwirkungen. Wie des mit der Hautveränderung. Hab heut gehört, dass man das mit der Haut usw bei Leukämie sogar will... weisst du da was davon?
Ich seh da immer einen älteren Mann und der schaut echt schlimm aus.

Naja ich werd jetzt ins Bett gehen. War heut bis um halb fünf in Großhadern!!!

Gute Nacht

LG Steffi
[addsig]