Hallo Tobi,
Ich werde das Mal mit den Vitamin D und so Mal in den Augen behalten.
Danke für dein Tip.
Grüße Deniz

Na siehst du, manchmal macht man sich da einfach zu schnell einen Kopf, ich kenns selber auch

Ich nehm die Tablette abends, auch Empfehlung meines Onkologen. Dadurch sollte sich etwaige Müdigkeit oder Schwindel in die Nacht verschieben, wo man ja eh schläft

Ein Hinweis noch falls du über Fatigue oder Müdigkeit stolpern solltest: Lass mal deinen Vitamin D (+ Folsäure, VitaminB) checken. Bei mir war zumindest Vitamin D-Mangel vorhanden (das andere steht noch aus), was ja da auch massiv mit einwirkt.

Viel Erfolg mit deiner Therapie und wenn es mal nicht so läuft wie erhofft, Kopf nicht hängen lassen, nicht jeder hat den perfekten Therapie-Verlauf

Gruß,
Tobi

Hallo zusammen,

gestern war ich wieder zur Blutentnahme in der Ambulanz.
Sollte so ca.20 min warten dann wollte mein Onkologe mit mir sprechen, weil er dann die Blutwerte bekommt .
Und es hat sich nach 3 Tage pausieren wieder alles normalisiert die Werte der Thrombozyten sind im Normal Bereich die Leukozyten auch eigentlich alle Werte sind gut meinte er.
Kann jetzt wieder Dasantinib weiter nehmen.
Wie ist Eure Erfahrungen besser Abends die Pille nehmen oder Morgens?
Hab sie immer um 9 Uhr morgens genommen.

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende
Viele Grüße Deniz

Hallo Deniz,
Ich nehme zwar nilotinib, aber hatte die selbe Nebenwirkung nach ca. 6 Wochen. Ich habe dann 12 Tage pausiert (bei mir waren sie sehr nah an der transfusionsgrenze, deswegen brauchten sie Zeit um sich zu erholen. Normalerweise meinte mein Onkologe, dauert es so 3 - 5 Tage).
Es gibt bestimmte Regeln in dem Fall, die man auch nachlesen kann. Bei nilotinib sind sie z. B. Wie folgt :Passiert der thrombozyten Abfall zum 1. Mal und dauert die Therapiepause maximal 14 Tage, wird mit der gleichen Dosis wieder begonnen. Eventuell hat sich dann das knochenmark nur noch nicht daran gewöhnt. Ich nehme das Medikament nun wieder seit 8 Wochen und die thrombozyten sind nun stabil.
Passiert so ein Abfall ein zweites Mal oder die Therapiepause dauert länger als 14, wird die dosis verringert.
Ich hab mich damals auch erschrocken und es war für mich ganz furchtbar, dass man den thrombozyten Abfall nicht merkt bzw. Höchstens durch mehr blaue Flecken.
Liebe Grüße und einen schönen Urlaub

hallo lieber Deniz,
die ersten Wochen nach der Diagnose sind nicht einfach, ich weis das.
Ich bekam meine Diagnose im Jahr 2017, meine Leukos waren damals 68000
und jetzt lieber Deniz kann auch ich meine Erfahrung weitergeben.
Ich kann dir auch heute sagen, diese ganzen Sorgen die ich mir gemacht habe waren umsonst.
Es gibt gute Medikamente dafür und auch du schaffst das!!
Geniesse deinen Urlaub und lenke dich viel ab-

Danke euch sehr für Eure Antworten, ja bin frisch erkrankt aber Kern gesund körperlich....nur der Kopf macht halt bisschen Kino.
Mein Arzt sagte meine Leukozyten Werte sind bei 6000 alles OK nur die Thrombozyten naja...ab warten will so schnell wie möglich weiter mit der Therapie Machen.
Durch dieses Forum habe ich auch viel Erfahren und es hilft mir sehr

Ich wünsche euch nur das Beste

Viele Grüße Deniz

Hallo Deniz,

niedrige Thrombozyten sind eine bekannte Nebenwirkung von Dasatinib und den anderen TKI. Sieh es positiv: Das zeigt, dass das Medikament wirkt! Da bei zu niedrigen Thrombozyten die Blutgerinnung gestört ist, kann es zu Blutungen und Blutergüssen kommen. Daher wird in dem Fall die Therapie pausiert. Die Thrombozytenwerte normalisieren sich hoffentlich schnell wieder und dann kannst du mit der Therapie weitermachen.

Mach dir keine Sorgen und genieße deinen Urlaub!

Alles Gute
Jonathan
(ebenfalls CML-Patient und medizinischer Laie)

Hallo lieber Deniz,
mache dir bitte keine Sorgen, genieße deinen Urlaub.
Ich sage dir nur mein Beispiel von Medikament tasigna:
Ich trinke sehr wenig Alkohol, in der Woche zum Essen ein einziges Bier,
als ich tasigna nahm hatte ich immer erhöhte Leberwerte, das bei jeder Blutabnahme.
du musst es dir so vorstellen, diese Medikamente arbeiten im Blut und schon durch Sport oder Anstrengungen
können sich diese Werte nach oben und unten verändern.
Bleibe einfach entspannt.
Ich hatte am Anfang auch sehr viel Ängste, bei jeder Blutabnahme habe ich gezittert und immer die Nacht
vor der Blutabnahme nicht geschlafen.
Ich gebe auch heute nach 7 Jahren hier Eines offen zu, man hat heute noch Ängste wenn Blut kontrolliert wird,
nur nach 7 Jahren weis man besser damit umzugehen. versuche dich viel abzulenken, denn der gemeinste Begleiter bei dieser Erkrankung ist das Kopfkino.
ich sende dir Viel Kraft und Energie

Hallo zusammen,

Ich nehme seit ca.35 Tagen Dasantinib 100mg,und muß alle 2 Wochen zur Blutentnahme.
Ich bin Grade im Urlaub mir geht's blendend, gestern Kamm der Anruf vom Onkologen und er sagte das ich pausieren soll 3 Tage bis zur nächsten Blutabnahme am Freitag.
Er sagte meine Thrombozyten sind niedrig, er meinte es könnte vom Dasantinib kommen.
Jetzt mache ich mir Gedanken und Sorgen.

Viele Grüße an euch